miércoles, 5 de octubre de 2016

Entrevista en La hora de Milton, sobre enfermedades raras y asociación D`genes.

4 de octubre de 2016.

Hoy ha salido la entrevista que grabamos el pasado jueves 29 de septiembre en Moratalla Tv, en el programa de Milton Trinidad, "La hora de Milton", donde he hablado de Enfermedades Raras y de D`genes Asociación de Enfermedades Raras.

Ya es la tercera ocasión en la que he tenido la oportunidad de ser entrevistado por este gran comunicador de la televisión comarcal y para mi ha sido un placer estar en este programa de entrevistas donde nos dan la oportunidad de darnos más a conocer, de exponer nuestro proyecto y trabajo en la región y en las distintas delegaciones. Como siempre, muy amena la entrevista, con las dificultades que entraña a veces, la falta de experiencia del entrevistado,  y la manera tan peculiar de entrevistar de este gran comunicador, pero se han cumplido los objetivos de la entrevista, que eran dar a conocer una vez más lo que son las ER, los problemas que conllevan padecer una de las más de 7000 ER que existen, y sobre todo hemos hablado de D`genes, de como se fundó, con que objeto, cuales son sus metas, que servicios presta a los afectados, cuales son sus objetivos, como se financia, y se ha hecho un amplio debate sobre los congresos que se hacen en Iberoamérica, o el congreso X-Frágil que celebramos en breve, y el nacional, que celebramos en noviembre en su IX edición, para que sirven estos congresos, con qué finalidad se hacen y como se desarrollan.

De una manera bastante clara y amena he conseguido transmitir a la gente que nos vea el objetivo principal de D`genes, los proyectos que se están haciendo y los que nos quedan por hacer.

Aquí os dejo la entrevista, de casi una hora, ya que hemos ocupado los dos bloques en los que se divide el programa. Desde aquí quiero agradecer a Milton Trinidad el que me haya invitado de nuevo a su programa y el que tenga presente a D`genes cada vez que tengamos algo nuevo que contar.




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