lunes, 27 de marzo de 2017

Charla sensibilización Colegio Concertado Santa Clara de Mula

24 de marzo de 2017.

Esta mañana hemos estado en el Colegio Concertado Santa Clara de Mula, invitados por la presidenta de esta cooperativa educativa Rocío Sánchez, para dar una charla de sensibilización sobre enfermedades raras a niñ@s de 4º de ESO, dentro de las jornadas de puertas abiertas que el colegio viene celebrando durante toda la semana.

Me acompaña en esta actividad mi compañera en la Delegación del Noroeste Encarna Bañón, Técnico responsable de la delegación. Se les enseña lo que son las enfermedades raras, las características que tienen y los problemas con los que tienen que convivir día a día afectados y familiares. Se pretende con esta actividad además de dar a conocer la problemática en torno a estas patologías, inculcar la inclusión en el sistema educativo de todo aquel que sea diferente ya sea por padecer alguna de estas enfermedades o por cualquier otro motivo. También se les explica que es D`genes, por que se creó, con que finalidad, y lo que hacemos para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que tienen que convivir con alguna de las más de 7000 enfermedades raras que hay catalogadas, y se hace hincapié en la importancia que tiene para nuestra asociación o para cualquier asociación que dedique su tiempo a ayudar a los demás, tener una buena bolsa de voluntarios. Se les explica como se pueden hacer voluntarios y las satisfacciones que producen el ayudar a quien lo necesita.

Solo nos queda agradecer a Rocio Sánchez, profesora y presidenta de la cooperativa, y a Oscar Martínez, profesor de secundaria y Concejal de Cultura del Ayuntamiento de Caravaca, el habernos permitido realizar esta actividad, y habernos permitido compartirla con un grupo de adolescentes tan participativo y educado, un autentico placer, y decirles que tienen a D`genes a su disposición siempre, para cualquier tipo de actividad en  la que quieran que participemos o para cualquier cosa en la que les podamos ayudar.




domingo, 5 de marzo de 2017

Mesa informativa en el mercadillo de artesanía El Zacatín de Bullas.

5 de marzo de 2017.

Hoy he estado junto con mi compañera Encarna Bañón, Técnico responsable de la Delegación del Noroeste de D´genes, en el mercadillo de artesanía El Zacatín de Bullas, con una mesa informativa, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, y que utilizamos para salir a la calle, acercarnos a todo el mundo para que nos conozcan, sensibilizar sobre las características de estas enfermedades, y sobre los problemas con los que tienen que convivir sus afectados.

Muchos vecinos de Bullas se han acercado a conocernos, y le hemos podido hablar de D`genes, de lo que hacemos, de para que fue creada esta asociación, nuestros objetivos y los servicios que prestamos tanto en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión de Totana, como los que prestamos en las distintas delegaciones que D`genes tiene repartidas por todos los rincones de la región.

Hablamos sobre la Delegación de D`genes en el Noroeste, sobre los acuerdos de colaboración  que hemos firmado con profesionales de la comarca para poder ofrecer los servicios básicos que en la asociación consideramos que tienen que tener los afectados por estas patologías, y que son los que contribuyen a mejorar su calidad de vida, y los demás servicios que se dan en Totana y que poco a poco iremos incorporando en todas las delegaciones.

También hay que agradecer a los vecinos de Bullas su colaboración aportando donativos en nuestra hucha y comprando artículos solidarios cuya recaudación nos ayuda a poder seguir trabajando por los afectados en nuestra región.


Tertulia Día Mundial de las Enfermedades Raras en Onda Color de Ceutí.

3 de marzo de 2017.

Hoy he participado junto con mi buena amiga Lara Ballesta, afectada por Esclerodermia Sistémica, en un programa de radio en Ceutí, en Onda Color, para hablar sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, y que en D´genes y FEDER utilizamos para sensibilizar sobre estas patologías poco frecuentes, sobre sus características y sobre los problemas con los que tienen que convivir los afectados.

Lara ha tenido la oportunidad de hablar por primera vez en público sobre como es su día a día con la Esclerodermia, como son los síntomas con los que tiene que luchar, sus largos ingresos en hospitales, sus inquietudes para el futuro, incierto que le depara su enfermedad. También nos ha hablado de la discriminación que ha padecido y padece, tanto en el ámbito social, en el ocio, o en el ámbito laboral, donde ha perdido ya varios trabajos por tener que ausentarse en repetidas ocasiones para hospitalizarse y recibir tratamiento para su enfermedad.

Por nuestra parte, hemos hablado de que es D`genes, porque se fundó, cuales son sus objetivos y cuales son sus proyectos para seguir trabajando por los afectados por ER en Murcia. Hablamos de los servicios que se prestan en nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, de atención directa, todos para mejorar la calidad de vida de los afectados, lo que hacemos para sensibilizar, las campañas que tenemos en marcha para sensibilizar, dar información y recaudar dinero para poder seguir prestando servicios, y hablamos sobre nuestras delegaciones, los servicios que se prestan en ellas y como pueden ponerse en contacto con nosotros para que les ayudemos y también como nos pueden ayudar.

Una tertulia muy interesante y ha sido todo un placer poder hacerla con mi buena amiga Lara, gracias por invitarme, y por ser tan valiente, y dar ese gran paso, que es contar tu enfermedad al mundo, no esconderla y pedir ayuda, que es un paso primordial para luchar por cualquier enfermedad.

Muchas gracias a Onda Color de Ceutí y a Angel por abrirnos las puertas de la Radio de ese pueblo tan bonito, y darnos la oportunidad de darnos a conocer en esa zona. Esperamos poder ayudar a mucha gente por ahí.