Bonito primer Encuentro de Familias de Afectados por Esclerodermia en Murcia y primer café de Esclerodermia Murcia, para celebrar nuestro Día Mundial de la Esclerodermia, un placer conoceros a todos y espero que sea el principio de una bonita amistad, porque juntos podemos con cualquier cosa.
Muchas gracias compañeros de D'GENES por cedernos el Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez para este encuentro de familias. Somos pocos pero unidos somos una gran familia.
La finalidad de este encuentro de familias es crear un espacio de convivencia entre afectados por Esclerodermia en Murcia y mantener un contacto y una comunicación para compartir información y cualquier tipo de noticias referente a nuestra enfermedad, y también en un futuro no muy lejano, crear un grupo de trabajo en D`genes sobre la Esclerodermia, como ya existen de otras enfermedades como el Síndrome de X-Frágil, Neurofibromatosis, Porfiria, Síndrome de Rett o Sin Diagnóstico.
Muchas gracias a D`genes por cedernos el Centro Multidisciplinar Pilar Bernal para realizar este encuentro y tenerlo en el futuro como punto de reuniones y de sucesivos encuentros.
