REUNIÓN CON ASOCIACIONES DE CALASPARRA.

8 de octubre de 2018.

Esta tarde me he podido reunir con varias asociaciones de Calasparra, entre ellas AFICA, (Asociación de Fibromialgia de Calasparra), ACAFER, (Asociación de Calasparra de Fibromialgia y Enfermedades Reumaticas), CONQUISTANDO ESCALONES, (Asociación de Afectados por Distrofia Muscular de Cintura), y el colectivo CALASPARRA SE MUEVE, colectivo encargado de organizar eventos para recaudar fondos y dar visibilidad a distintas asociaciones de la localidad, de carácter socio-sanitario, como Asociación Española Contra el Cáncer, Autismo o Fibromialgia.

La reunión ha sido posible gracias a la concejala de Educación Teresa García, a la que ha asistido también el Concejal de Politica Social Antonio José Merino, y en ella he tenido la oportunidad de dar a conocer el trabajo que la Asociación de Enfermedades Raras D`Genes hace, nuestra trayectoria y la cartera de servicios que ofrecemos a los afectados por enfermedades raras en nuestra región y en la comarca del noroeste. También les he trasmitido la necesidad de llegar a los afectados que pueda haber en su localidad, para ofrecerles nuestra ayuda, y de la necesidad que tenemos de dar visibilidad a estas patologías en Calasparra y de que nos den difusión y sean nuestra voz ante algún caso que pueda haber en la localidad, y al que nosotros podamos prestar ayuda.

Hemos recogido el compromiso por parte de los compañeros de las distintas asociaciones de ser nuestra voz en su localidad, y de ayudarnos a darnos visibilidad y formar parte del tejido asociativo de Calasparra, donde ya es conocida a sus gentes como muy solidarios con todo lo que respecta a ayudar a los demás.

Quiero agradecer a Teresa García y a Antonio José Merino, el haber hecho posible este encuentro, tan beneficioso para nosotros y contribuir al acercamiento de D`Genes a las asociaciones de Calasparra, que tanto se mueven y trabajan por los colectivos más necesitados.

I MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE LOS DOLORES DE CARTAGENA.

2 de septiembre de 2018.

Hoy he asistido en representación de la Junta Directiva de D´genes a la I Marcha por las Enfermedades Raras del Barrio de Los Dolores de Cartagena, una bonita iniciativa de la Asociación de Vecinos de Los Dolores, que han querido aportar su granito de arena a nuestra Asociación, aprovechando las fiestas del barrio.

La marcha ha sido de unos 5 km por las calles del Barrio de Los Dolores, con un avituallamiento a mitad del recorrido y más de un centenar de personas han participado en ella, aportando un donativo de 3 euros cada uno, que servirán para contribuir a que podamos seguir ofreciendo nuestra cartera de servicios para mejorar la calidad de vida de los afectados por ER de nuestra Región.

Muchas gracias a Angy Carrión, trabajadora social de D`genes en Cartagena, y a su madre Adela, por la organización de esta bonita marcha, donde lo hemos pasado genial, por una buena causa. Esperamos que sea la primera de muchas. El año que viene allí estaremos. 

I Encuentro de familias con Esclerodermia en Murcia.

29 de junio de 2018.

Bonito primer Encuentro de Familias de Afectados por Esclerodermia en Murcia y primer café de Esclerodermia Murcia, para celebrar nuestro Día Mundial de la Esclerodermia, un placer conoceros a todos y espero que sea el principio de una bonita amistad, porque juntos podemos con cualquier cosa.
Muchas gracias compañeros de D'GENES por cedernos el Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez para este encuentro de familias. Somos pocos pero unidos somos una gran familia.

La finalidad de este encuentro de familias es crear un espacio de convivencia entre afectados por Esclerodermia en Murcia y mantener un contacto y una comunicación para compartir información y cualquier tipo de noticias referente a nuestra enfermedad, y también en un futuro no muy lejano, crear un grupo de trabajo en D`genes sobre la Esclerodermia, como ya existen de otras enfermedades como el Síndrome de X-Frágil, Neurofibromatosis, Porfiria, Síndrome de Rett o Sin Diagnóstico. 

Muchas gracias a D`genes por cedernos el Centro Multidisciplinar Pilar Bernal para realizar este encuentro y tenerlo en el futuro como punto de reuniones y de sucesivos encuentros. 

REUNIÓN DE TRABAJO CON LA MANCOMUNIDAD DE SERVICIOS SOCIALES DEL NOROESTE

24 de mayo de 2018.

Esta tarde he podido reunirme con todas las trabajadoras sociales de la comarca del noroeste, en la Mancomunidad de Servicios Sociales del Noroeste, de Caravaca de la Cruz, gracias a la invitación de su Directora Maria José, que nos ha dado esta oportunidad de dar a conocer nuestra asociación y los servicios que ponemos a disposición de los afectados por enfermedades raras de nuestra región y comarca, para mejorar su calidad de vida.

He podido informar e interactuar con todas las trabajadoras sociales de los ayuntamientos de Caravaca de la Cruz, Cehegín, Moratalla y Calasparra, en el ámbito educativo, sanitario y de ayuntamientos, y trasladarles nuestra necesidad de que sean nuestra voz ante las personas que acudan  a ellas y que puedan necesitar de nuestra ayuda, para que actúen de intermediarias nuestras y podamos llegar a través de este ámbito a los afectados que puedan necesitar de nuestros servicios.

Se les han facilitado tarjetas de visita para que puedan contactar con nuestra Delegación en el Noroeste o con nuestra Central en Totana, así como tripticos con información sobre nuestros servicios de atención directa, nuestras delegaciones, nuestros centros multidisciplinares, o servicios nuevos como apoyo educativo o cuidados paliativos pediàtricos.

También las he invitado a que visiten nuestra web y nos conozcan más, no solo los servicios que prestamos, sino todas las actividades que organizamos para sensibilizar, o recaudar fondos para poder seguir prestando nuestra ayuda a este colectivo.

Muchas gracias a todas por su implicación y en especial a su Directora, Maria José, por permitirme llegar a todas en una sola reunión y facilitarme tanto mi labor.

ENTREVISTA ONDA BULLAS RADIO

17 de mayo de 2018.

Esta mañana he estado en la radio local de Bullas, en Onda Radio para hacer una entrevista y llegar a través de este medio a todos los oyentes de la localidad que padezcan una enfermedad rara y puedan necesitar nuestra ayuda.

Hemos hablado de enfermedades raras y de nuestra asociación, D`genes, de los 10 años que llevamos trabajando para ayudar a los que nos necesitan, de nuestros servicios, como los de Información y Orientación, Fisioterapia, Hidroterápia, Logopedia, Estimulación Cognitiva, atención Psicológica, Atención Social, Atención Temprana, Respiro Familiar, etc, todos para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra región.

También hemos hablado de nuestras Delegaciones, en el Noroeste, con sede en Cehegín, el de Campos del Rio, el de Alcantarilla, UCAM, Cartagena, Alhama de Murcia, Totana o Lorca, y también de nuestros 2 centros multidisciplinares, el de Totana Celia Carrión Pèrez de Tudela, que tiene ya 4 años dando servicios a más de 130 usuarios, y el de Murcia Pilar Bernal Gimenez, que con solo 3 meses ya cuenta con una veintena de usuarios en Murcia y alrededores.

Y también hemos hablado de la necesidad de llegar a todos los afectados y animarles a que vengan a conocernos, tanto si necesitan de nuestra ayuda, como si no, para poder tenerlos localizados y poder informarles de cualquier novedad que haya en sus enfermedades, tanto en investigaciones, como en tratamientos o futuros estudios.

Muchas gracias por esta oportunidad que nos han dado, ha sido un placer.

STAND INFORMATIVO DE D`GENES EN EL ZACATIN DE BULLAS

6 de mayo de 2018.

Hoy hemos estado con un Stand informativo de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes en el Mercado de Artesanía El Zacatín de Bullas, para acercar nuestra asociación y los servicios que prestamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras en nuestra región y en nuestra comarca, a nuestros vecinos de Bullas.

Acompañado por mi compañera y Técnico de D`genes Encarna Bañón hemos llegado a varias familias de la localidad que se han interesado por nuestros servicios y otras familias a las que ya estamos ayudando, que también se han acercado a pasar un rato con nosotros.

Además de poner en conocimiento a las personas que se han acercado a nuestra mesa de los servicios que venimos prestando en D`genes de atención directa, les hemos informado de los nuevos servicios que se han incorporado como el del apoyo educativo en las aulas, el de cuidados paliativos pediátricos, o la apertura en febrero de este año del nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez, en Murcia, que está ya a pleno funcionamiento atendiendo a una treintena de afectados por enfermedades raras de Murcia y alrededores.

También hemos puesto a la venta los artículos solidarios con los que recaudamos fondos para poder seguir prestando nuestra cartera de servicios.

También hemos aprovechado para conocer a gente fantástica, que también nos ha dado una lección de solidaridad y con los que hemos compartido experiencias y conocimientos, los profesores del Colegio Amor de Dios, de Bullas, que organizan todos los años para el primer domingo de junio una bonita marcha solidaria para recaudar fondos para distintas causas y asociaciones que se dedican a ayudar a los demás. Un lujo.

Muchas gracias a la gente de Bullas que nos ha acogido con mucho cariño y al Ayuntamiento de Bullas y a su edil de Servicios Sociales Chari Martinez, por permitirnos estar un año más en este bonito mercado y dar a conocer nuestra asociación y poder así llegar a todos los afectados de la localidad y pedanías y ofrecerles nuestra ayuda.

ENTREVISTA CON JESUS AMO, ALCALDE DE MORATALLA.

9 de Abril de 2018.

Esta mañana he tenido la oportunidad de reunirme con Jesus Amo Amo, Alcalde de Moratalla, en el Ayuntamiento de la localidad, con el fin de darle a conocer el trabajo que viene haciendo la Asociación de Enfermedades Raras D`genes en nuestros 10 años cumplidos este año, para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra región y en nuestra comarca.

El motivo de esta reunión, además de hacerle sabedor de nuestro proyecto, es incrementar nuestro trabajo en la localidad de Moratalla y sus pedanías, con el fin de llegar a todos los afectados y sus familias y ofrecerles nuestra ayuda, y poner a su disposición todos los servicios que D`genes tiene en su cartera, tales como, Información y Orientación, Fisioterapia, Logopédia, Atención Psicológica, Atención Social, Estimulación Cognitiva, Atención Templana, Apoyo Educativo en el Aula, Cuidados Paliativos Pediátricos y Domiciliarios, Respiro Familiar, Ayuda jurídica, reinserción laboral, etc, todos ellos para mejorar su calidad de vida.

Hemos recogido por parte del Alcalde, su compromiso en ayudarnos en todo lo que esté en su mano para que podamos llegar a todos los rincones de su localidad para ofrecer nuestra ayuda a todo el que lo necesite, así como facilitarnos nuestra labor de difusión y sensibilización en todos los ámbitos, para que todo el mundo nos conozca y sepa el trabajo que hacemos con los afectados por estas patologías poco frecuentes.

También hemos hablado de la Delegación que D`genes tiene en el Noroeste, para acercar los servicios de la asociación y que los usuarios de la comarca no se tengan que desplazar a los centros multidisciplinares que D`genes tiene en Totana o en Murcia, y de como pueden contactar con nosotros la gente que necesite de nuestra ayuda, o la que no necesite ayuda pero quiera dejar constancia de su caso para futuros estudios o investigaciones.

Por parte de D`genes, solo nos queda agradecer a Jesus Amo su cordialidad y su compromiso con nuestra asociación y con nuestro colectivo, un placer conocerlo y poder tenerlo a nuestro lado.

CHARLA SENSIBILIZACIÓN EN COLEGIO NUESTRA SRA DE LAS MARAVILLAS Y SAN VICENTE DE PAUL DE CEHEGÍN.

22 de marzo de 2018.

Hoy he podido impartir una bonita charla de sensibilización sobre enfermedades raras, en el Colegio Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de Paul de Cehegín, a adolescentes de 3º y 4º de ESO, acompañado por mi compañera en D`genes y madre de un niño afectado por una ER, Juani Díaz, quien además de ayudarme ha participado aportando su testimonio.

Esta charla forma parte del proyecto D`educando, que D`genes tiene para sensibilizar sobre las enfermedades raras, la problemática con la que tienen que convivir sus afectados y sus necesidades, en colegios de primaria, secundaria y facultades. A través de estas actividades se pretende enseñar a los adolescentes lo que son las enfermedades raras, los problemas que tienen los que las padecen, la discriminación que sufren y cuales son sus necesidades, con el fin de evitar la exclusión en los colegios y para que aprendan a convivir con compañeros que padezcan estas patologías.

También se intenta despertar en ellos la solidaridad y se les anima a que se inicien en el voluntariado, ya sea en nuestra asociación o en otras de ámbito socio-sanitario, para poder ayudar a gente que los necesita.

Se habla también de la Asociación D`genes, de quien somos, del trabajo que hacemos y de las necesidades que tenemos a la hora de ayudar a afectados por estas patologías en nuestra región.

Como siempre, ha sido un verdadero placer impartir esta charla con adolescentes tan educados y participativos y desde D`genes queremos agradecer a Puri, Directora del colegio y de manera especial a Elisabet Almela, profesora de Biología de secundaria y responsable del proyecto de enfermedades raras del colegio, el que nos hayan invitado un año más, un lujo, y quedamos a su disposición siempre que se nos requiera.

Agradecer también a los adolescentes por su comportamiento ejemplar y como no a Juani Díaz por haberme acompañado en esta actividad y por su implicación con este colectivo y con nuestra asociación.

ENTREVISTA POR EL DIA MUNDIAL EN LOS MARTES CON MILTON

13 de marzo de 2018.

Hoy he tenido el placer de participar de nuevo invitado en el programa del gran comunicador y amigo Milton Trinidad, en su programa "Los Martes con Milton", donde hemos hablado de enfermedades raras, de lo que son, de los problemas que tienen los afectados, de la problemática de salud pública que hay en torno a estas patologías, de la falta de investigación, y también hemos hablado de D`genes, de los 10 años que hemos cumplido el pasado 25 de enero, de nuestro trabajo en esos 10 años, de todos nuestros servicios.

También hemos hablado de nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras, de que es y para que sirve, un día que tenemos a nivel mundial para sensibilizar sobre enfermedades raras, para trasladar nuestros problemas y nuestras necesidades, y hemos hablado de nuestra Cena Gala y entrega de premios D`genes, donde se premian a las personas, instituciones, asociaciones y a todos los colectivos que durante el pasado año han aportado mucho a nuestra asociación y a nuestro colectivo.

Y hemos hablado de nuestro sueño cumplido, nuestro nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal Jimenez, para la atención integral en Sindrome X.-Frágil y otras enfermedades raras en Murcia, donde se van a atender a cientos de familias de la capital y alrededores, y que ha sido posible gracias a la solidaridad de una familia de Murcia, la familia Bernal, que nos ha cedido el local de manera altruista y que fué inaugurado el pasado 23 de febrero por el presidente de la comunidad de Murcia, Fernando López Miras, por el Alcalde de Murcia José Ballesta y por el Consejero de Sanidad Manuel Viyegas, además de contar como invitado especial nuestro padrino el Ex seleccionador nacional de la selección Española Vicente del Bosque.

Como siempre, un placer estar en este programa y agradecer a Milton Trinidad que nos haya invitado a su programa para difundir nuestro proyecto, nuestros servicios y hablar de enfermedades raras.

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I

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