jueves, 24 de mayo de 2018

REUNIÓN DE TRABAJO CON LA MANCOMUNIDAD DE SERVICIOS SOCIALES DEL NOROESTE

24 de mayo de 2018.

Esta tarde he podido reunirme con todas las trabajadoras sociales de la comarca del noroeste, en la Mancomunidad de Servicios Sociales del Noroeste, de Caravaca de la Cruz, gracias a la invitación de su Directora Maria José, que nos ha dado esta oportunidad de dar a conocer nuestra asociación y los servicios que ponemos a disposición de los afectados por enfermedades raras de nuestra región y comarca, para mejorar su calidad de vida.

He podido informar e interactuar con todas las trabajadoras sociales de los ayuntamientos de Caravaca de la Cruz, Cehegín, Moratalla y Calasparra, en el ámbito educativo, sanitario y de ayuntamientos, y trasladarles nuestra necesidad de que sean nuestra voz ante las personas que acudan  a ellas y que puedan necesitar de nuestra ayuda, para que actúen de intermediarias nuestras y podamos llegar a través de este ámbito a los afectados que puedan necesitar de nuestros servicios.

Se les han facilitado tarjetas de visita para que puedan contactar con nuestra Delegación en el Noroeste o con nuestra Central en Totana, así como tripticos con información sobre nuestros servicios de atención directa, nuestras delegaciones, nuestros centros multidisciplinares, o servicios nuevos como apoyo educativo o cuidados paliativos pediàtricos.

También las he invitado a que visiten nuestra web y nos conozcan más, no solo los servicios que prestamos, sino todas las actividades que organizamos para sensibilizar, o recaudar fondos para poder seguir prestando nuestra ayuda a este colectivo.

Muchas gracias a todas por su implicación y en especial a su Directora, Maria José, por permitirme llegar a todas en una sola reunión y facilitarme tanto mi labor.


ENTREVISTA ONDA BULLAS RADIO

17 de mayo de 2018.

Esta mañana he estado en la radio local de Bullas, en Onda Radio para hacer una entrevista y llegar a través de este medio a todos los oyentes de la localidad que padezcan una enfermedad rara y puedan necesitar nuestra ayuda.

Hemos hablado de enfermedades raras y de nuestra asociación, D`genes, de los 10 años que llevamos trabajando para ayudar a los que nos necesitan, de nuestros servicios, como los de Información y Orientación, Fisioterapia, Hidroterápia, Logopedia, Estimulación Cognitiva, atención Psicológica, Atención Social, Atención Temprana, Respiro Familiar, etc, todos para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra región.

También hemos hablado de nuestras Delegaciones, en el Noroeste, con sede en Cehegín, el de Campos del Rio, el de Alcantarilla, UCAM, Cartagena, Alhama de Murcia, Totana o Lorca, y también de nuestros 2 centros multidisciplinares, el de Totana Celia Carrión Pèrez de Tudela, que tiene ya 4 años dando servicios a más de 130 usuarios, y el de Murcia Pilar Bernal Gimenez, que con solo 3 meses ya cuenta con una veintena de usuarios en Murcia y alrededores.

Y también hemos hablado de la necesidad de llegar a todos los afectados y animarles a que vengan a conocernos, tanto si necesitan de nuestra ayuda, como si no, para poder tenerlos localizados y poder informarles de cualquier novedad que haya en sus enfermedades, tanto en investigaciones, como en tratamientos o futuros estudios.

Muchas gracias por esta oportunidad que nos han dado, ha sido un placer.


STAND INFORMATIVO DE D`GENES EN EL ZACATIN DE BULLAS

6 de mayo de 2018.

Hoy hemos estado con un Stand informativo de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes en el Mercado de Artesanía El Zacatín de Bullas, para acercar nuestra asociación y los servicios que prestamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras en nuestra región y en nuestra comarca, a nuestros vecinos de Bullas.

Acompañado por mi compañera y Técnico de D`genes Encarna Bañón hemos llegado a varias familias de la localidad que se han interesado por nuestros servicios y otras familias a las que ya estamos ayudando, que también se han acercado a pasar un rato con nosotros.

Además de poner en conocimiento a las personas que se han acercado a nuestra mesa de los servicios que venimos prestando en D`genes de atención directa, les hemos informado de los nuevos servicios que se han incorporado como el del apoyo educativo en las aulas, el de cuidados paliativos pediátricos, o la apertura en febrero de este año del nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez, en Murcia, que está ya a pleno funcionamiento atendiendo a una treintena de afectados por enfermedades raras de Murcia y alrededores.

También hemos puesto a la venta los artículos solidarios con los que recaudamos fondos para poder seguir prestando nuestra cartera de servicios.

También hemos aprovechado para conocer a gente fantástica, que también nos ha dado una lección de solidaridad y con los que hemos compartido experiencias y conocimientos, los profesores del Colegio Amor de Dios, de Bullas, que organizan todos los años para el primer domingo de junio una bonita marcha solidaria para recaudar fondos para distintas causas y asociaciones que se dedican a ayudar a los demás. Un lujo.

Muchas gracias a la gente de Bullas que nos ha acogido con mucho cariño y al Ayuntamiento de Bullas y a su edil de Servicios Sociales Chari Martinez, por permitirnos estar un año más en este bonito mercado y dar a conocer nuestra asociación y poder así llegar a todos los afectados de la localidad y pedanías y ofrecerles nuestra ayuda.












martes, 17 de abril de 2018

ENTREVISTA CON JESUS AMO, ALCALDE DE MORATALLA.

9 de Abril de 2018.

Esta mañana he tenido la oportunidad de reunirme con Jesus Amo Amo, Alcalde de Moratalla, en el Ayuntamiento de la localidad, con el fin de darle a conocer el trabajo que viene haciendo la Asociación de Enfermedades Raras D`genes en nuestros 10 años cumplidos este año, para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra región y en nuestra comarca.

El motivo de esta reunión, además de hacerle sabedor de nuestro proyecto, es incrementar nuestro trabajo en la localidad de Moratalla y sus pedanías, con el fin de llegar a todos los afectados y sus familias y ofrecerles nuestra ayuda, y poner a su disposición todos los servicios que D`genes tiene en su cartera, tales como, Información y Orientación, Fisioterapia, Logopédia, Atención Psicológica, Atención Social, Estimulación Cognitiva, Atención Templana, Apoyo Educativo en el Aula, Cuidados Paliativos Pediátricos y Domiciliarios, Respiro Familiar, Ayuda jurídica, reinserción laboral, etc, todos ellos para mejorar su calidad de vida.

Hemos recogido por parte del Alcalde, su compromiso en ayudarnos en todo lo que esté en su mano para que podamos llegar a todos los rincones de su localidad para ofrecer nuestra ayuda a todo el que lo necesite, así como facilitarnos nuestra labor de difusión y sensibilización en todos los ámbitos, para que todo el mundo nos conozca y sepa el trabajo que hacemos con los afectados por estas patologías poco frecuentes.

También hemos hablado de la Delegación que D`genes tiene en el Noroeste, para acercar los servicios de la asociación y que los usuarios de la comarca no se tengan que desplazar a los centros multidisciplinares que D`genes tiene en Totana o en Murcia, y de como pueden contactar con nosotros la gente que necesite de nuestra ayuda, o la que no necesite ayuda pero quiera dejar constancia de su caso para futuros estudios o investigaciones.

Por parte de D`genes, solo nos queda agradecer a Jesus Amo su cordialidad y su compromiso con nuestra asociación y con nuestro colectivo, un placer conocerlo y poder tenerlo a nuestro lado.


viernes, 23 de marzo de 2018

CHARLA SENSIBILIZACIÓN EN COLEGIO NUESTRA SRA DE LAS MARAVILLAS Y SAN VICENTE DE PAUL DE CEHEGÍN.

22 de marzo de 2018.

Hoy he podido impartir una bonita charla de sensibilización sobre enfermedades raras, en el Colegio Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de Paul de Cehegín, a adolescentes de 3º y 4º de ESO, acompañado por mi compañera en D`genes y madre de un niño afectado por una ER, Juani Díaz, quien además de ayudarme ha participado aportando su testimonio.

Esta charla forma parte del proyecto D`educando, que D`genes tiene para sensibilizar sobre las enfermedades raras, la problemática con la que tienen que convivir sus afectados y sus necesidades, en colegios de primaria, secundaria y facultades. A través de estas actividades se pretende enseñar a los adolescentes lo que son las enfermedades raras, los problemas que tienen los que las padecen, la discriminación que sufren y cuales son sus necesidades, con el fin de evitar la exclusión en los colegios y para que aprendan a convivir con compañeros que padezcan estas patologías.

También se intenta despertar en ellos la solidaridad y se les anima a que se inicien en el voluntariado, ya sea en nuestra asociación o en otras de ámbito socio-sanitario, para poder ayudar a gente que los necesita.

Se habla también de la Asociación D`genes, de quien somos, del trabajo que hacemos y de las necesidades que tenemos a la hora de ayudar a afectados por estas patologías en nuestra región.

Como siempre, ha sido un verdadero placer impartir esta charla con adolescentes tan educados y participativos y desde D`genes queremos agradecer a Puri, Directora del colegio y de manera especial a Elisabet Almela, profesora de Biología de secundaria y responsable del proyecto de enfermedades raras del colegio, el que nos hayan invitado un año más, un lujo, y quedamos a su disposición siempre que se nos requiera.

Agradecer también a los adolescentes por su comportamiento ejemplar y como no a Juani Díaz por haberme acompañado en esta actividad y por su implicación con este colectivo y con nuestra asociación.








miércoles, 14 de marzo de 2018

ENTREVISTA POR EL DIA MUNDIAL EN LOS MARTES CON MILTON

13 de marzo de 2018.

Hoy he tenido el placer de participar de nuevo invitado en el programa del gran comunicador y amigo Milton Trinidad, en su programa "Los Martes con Milton", donde hemos hablado de enfermedades raras, de lo que son, de los problemas que tienen los afectados, de la problemática de salud pública que hay en torno a estas patologías, de la falta de investigación, y también hemos hablado de D`genes, de los 10 años que hemos cumplido el pasado 25 de enero, de nuestro trabajo en esos 10 años, de todos nuestros servicios.

También hemos hablado de nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras, de que es y para que sirve, un día que tenemos a nivel mundial para sensibilizar sobre enfermedades raras, para trasladar nuestros problemas y nuestras necesidades, y hemos hablado de nuestra Cena Gala y entrega de premios D`genes, donde se premian a las personas, instituciones, asociaciones y a todos los colectivos que durante el pasado año han aportado mucho a nuestra asociación y a nuestro colectivo.

Y hemos hablado de nuestro sueño cumplido, nuestro nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal Jimenez, para la atención integral en Sindrome X.-Frágil y otras enfermedades raras en Murcia, donde se van a atender a cientos de familias de la capital y alrededores, y que ha sido posible gracias a la solidaridad de una familia de Murcia, la familia Bernal, que nos ha cedido el local de manera altruista y que fué inaugurado el pasado 23 de febrero por el presidente de la comunidad de Murcia, Fernando López Miras, por el Alcalde de Murcia José Ballesta y por el Consejero de Sanidad Manuel Viyegas, además de contar como invitado especial nuestro padrino el Ex seleccionador nacional de la selección Española Vicente del Bosque.

Como siempre, un placer estar en este programa y agradecer a Milton Trinidad que nos haya invitado a su programa para difundir nuestro proyecto, nuestros servicios y hablar de enfermedades raras.

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I&feature=share



lunes, 5 de febrero de 2018

X GALA PREMIOS D`GENES Y X ANIVERSARIO.

3 de febrero de 2018.
Alrededor de trescientas personas acompañaron ayer sábado, 3 de febrero, a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la Cena Gala de entrega de sus Premios 2018, con los que se ha querido reconocer a personas e instituciones que con su labor e implicación han colaborado con las patologías poco frecuentes.

 Este evento tuvo además un carácter especial ya que el pasado 25 de enero se conmemoró el décimo aniversario de esta asociación, por lo que además, tuvo lugar un emotivo momento en el que miembros de la directiva soplaron una tarta de cumpleaños.
El acto contó, entre otros, con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, David Sánchez; la concejal de Sanidad de Totana, Isabel María Molino, y otros miembros de la corporación municipal totanera; el alcalde de Alhama de Murcia, Diego Conesa; el diputado regional totanero Juan Pagán; el secretario general de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, Manuel Marcos; y la secretaria general de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes, María Robles.
Juan Carrión quiso recordar a todas las personas que en estos diez años se han unido a la familia D´Genes y en especial a las que ya no están “y que son las que nos dan fuerzas para seguir luchando”. Además, durante su intervención resaltó que en diez años D´Genes ha situado a las enfermedades raras en la Región de Murcia como un espacio importante, gracias a los magníficos profesionales del ámbito sanitario y al apoyo institucional de todos los grupos políticos y en especial de instituciones como el Ayuntamiento de Totana o las consejerías de Sanidad, Educación o Política Social.
Asimismo, quiso reconocer públicamente la labor de todos los profesionales que componen D´Genes y que con dedicación atienden a las personas que conviven con patologías poco frecuentes, así como el trabajo del Comité de expertos de la asociación. En este sentido, recordó que D´Genes, a través del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” presta servicio de atención integral a 130 personas que representan a más de 85 enfermedades raras diferentes. Asimismo, aprovechó para anunciar la inauguración en Murcia el próximo 23 de febrero del Centro de Atención Integral a familias y personas con X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”.
En cuanto a los premios, en la modalidad de Profesional Solidario, el premio fue compartido entre el arquitecto Javier Alarcón, miembro del Club Rotary Norte, que ha realizado el proyecto del Centro de Atención Integral a personas y familias con X Frágil y otras enfermedades raras  “Pilar Bernal”, y el peluquero Juan Carlos Ibáñez, promotor del evento “Solidarios por los pelos” organizado en Alhama de Murcia el pasado año.
En la categoría Labor Médica el galardón recayó en el doctor Óscar Girón Vallejo, especialista en Cirugía Infantil en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y médico adjunto de la Unidad de Cirugía Torácica y Oncología Pediátrica, mientras que el Premio a la Institución Pública se concedió a la Consejería de Educación de la Región de Murcia por el apoyo e interés hacia los alumnos que presentan necesidades educativas especiales causadas por una enfermedad poco frecuente.
Centro Médico Virgen de la Caridad recibió el Premio al Apoyo Institucional por el apoyo a D´Genes cediendo un espacio en sus instalaciones que permite la atención directa a afectados de Cartagena y comarca, mientras que Montserrat Martínez Araez fue galardonada con el Premio a la Colaboración Social por su implicación con las personas afectadas por X Frágil y su colaboración con el grupo de trabajo de esta patología que coordina D´Genes.
El galardón a la Solidaridad fue para Motoclub Alhama, entidad que lleva colaborando dos años con D´Genes donando la recaudación íntegra de una prueba que organizan del campeonato regional de MX1 y MX2, mientras que el Premio al Club Social fue para Club Naútico Portmán, por la organización de la Regata Solidaria 2017 Carburo de Plata.
Jordi Cruz Villalba recibió el Premio a la Familia Coraje, Andrés Martínez Sánchez recogió el galardón al Voluntariado y Promoción Social, y la empresa Ambulancias Lorca el de Apoyo Asistencial, por su desinteresada colaboración con D´Genes en numerosas ocasiones.
Totananoticias.com fue galardonado con el Premio Medios de Comunicación, por su colaboración en la divulgación de información sobre D´Genes y el colectivo de enfermedades raras.
El Premio Industria Farmacéutica fue para Pfizer, compañía líder en investigación biomédica y con una trayectoria de más de diez años investigando y desarrollando tratamientos para pacientes con enfermedades poro frecuentes; mientras que el Grupo Tefin recibió el Premio a la Empresa Solidaria.
El Premio Especial Día Mundial de las Enfermedades Raras recayó en Fundación Solidaridad Carrefour, por la labor que realiza promoviendo acciones que mejoran la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras y su aportación, a través de proyectos solidarios, para el equipamiento del Centro de Atención Integral a personas y familias con  X  Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”.
Por último, el Premio Especial se entregó a Juan José Parrilla Riera, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, por su extraordinaria trayectoria profesional y su cercanía y apoyo a los pacientes.
Tras la entrega de premios, la velada continuó además con una rifa solidaria gracias a la aportación de un buen número de empresas y comercios, a quienes D´Genes quiere agradecer su colaboración, así como a todas las personas y entidades que también realizaron aportaciones a través de la fila cero habilitada.













lunes, 29 de enero de 2018

VISITA DE DIEGO JIMENEZ A D`GENES NOROESTE.

29 de enero de 2018.

Esta tarde nos ha visitado en nuestra Delegación de D`genes Noroeste el Coaching Diego Jimenez, autor de la charla teatralizada "Quien quiere juzgar conmigo", que pudimos disfrutar el pasado 19 de enero en el Teatro Thuillier de Caravaca de la Cruz, de la mano de Mecenazgo Cultural.

Diego es especialista en Coaching, en Inteligencia Emocionar, terapia sexual y de pareja, terapeuta de trastornos alimenticios, Psicoterapeuta y Arteterapia y biodanza, y nos cuenta su desarrollo emocional personal de manera teatralizada, nos hace ver la vida de otro modo, y de manera que todos nos vemos en algún momento reflejados en su propia historia, una pasada de charla, donde te saca la risa, pero también la lágrima, muy recomendable para mayores y no tan mayores.

Diego nos ha hecho una donación personal para aportar su grano de arena a nuestra asociación, y hemos hablado sobre futuros proyectos de colaboración con nuestro proyecto. Le ha encantado nuestro proyecto de ayuda a afectados por enfermedades raras y quiere colaborar de la forma que el sabe, llenando teatros, enseñando a desaprender para volver a aprender.

Por mi parte encantado de poder hacer cosas juntos por el bien de nuestra asociación y un placer haber conocido a una persona tan extraordinaria, con tantas ganas de enseñar a mejorar, a crecer emocionalmente, a vivir mejor, a verse mejor, a quererse mejor. Un lujo.

GALA BENEFICA D`GENES CAMPOS DEL RIO

27 de enero de 2018.

Hoy he podido asistir como representante de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes a la Gala Benéfica de D`genes en Campos del Rio, donde se han dado cita más de 200 personas, la mayoría niños y hemos podido disfrutar de una bonita gala, organizada por D`genes Delegación Campos del Rio, con su coordinadora a la cabeza Ana María Martinez, y la técnico responsable Encarna Bañón, con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del Rio.

Hemos contado con la actuación de manera desinteresada de artistas como María Ramonejo, Fran Abenza, Manolo Richard, Grupo Dinamización 1 y Grupo de Dinamización Campos del Rio II, y los niños y niñas de las escuelas de Baile Paqui y el Grupo de Baile Almudena, una bonita obra de teatro, "Reclamaciones@cielo.es" y también hemos contado con un sorteo de varios lotes de artículos donados por comercios y particulares de la localidad.

Una bonita gala donde el pueblo de Campos del Rio se ha volcado una vez más con nuestra asociación, llenando el local de Agustina, cedido para el evento de manera desinteresada.

La Asociación de Enfermedades Raras D`genes quiere agradecer a todos los asistentes a esta gala, a todos los que han participado, haciéndonos pasar un rato muy entretenido, al pueblo de Campos del Rio por colaborar siempre con nosotros, a su Alcaldesa María José Pérez Cerón, por su apoyo siempre, y de manera especial a Ana María Martínez, responsable de la delegación de D`genes Campòs del Rio y a su Técnico Encarna Bañón organizadoras de esta gala, y como no, a Agustina por cedernos un año más su local para la realización de la gala.

El año que viene estaremos allí de nuevo, y encantado, porque Campos del Rio ha sido una localidad muy especial para D`genes, porque nos apoyan desde hace muchos años, y además de permitirnos tener una delegación de D`genes desde hace ya más de dos años, nos han demostrado en muchas ocasiones que están con nosotros en todo lo que hacemos, y es por ello por lo que los consideramos ya de nuestra especial familia, la familia D`genes.

Muchas gracias amigos.

GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.