sábado, 19 de marzo de 2016

Los primeros seis meses de la delegación D`genes Noroeste.

Seis meses ya desde la inauguración de la Sede de D`genes Noroeste.

El 23 de septiembre se inaugura en Cehegín, en el Centro Cultural Adolfo Suarez la sede para el noroeste de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes, para dar el servicio de información y orientación a los afectados por ER de la comarca del noroeste. La sede es inaugurada por el Alcalde de Cehegín Jose Rafael Rocamora, por la concejal de Servicios Sociales y Sanidad Antonia Fernández Nieto, el presidente de D`genes y FEDER Juan Carrión Tudela y el Delegado de D`genes para el noroeste Pascual Donate.



Una vez inaugurada la sede empezamos a trabajar atendiendo a las personas que se van acercando a nosotros en busca de ayuda y vamos dando a conocer la apertura de esta sede a través de radio y televisión local de Cehegín y Caravaca, así como en las radios de Mas Fm de Cehegín, Caravaca Radio y Radio Bullas, para poder llegar a todos los afectados que nos necesiten en la comarca.

28 de septiembre Día Mundial del Alnord Chiari.

D`genes noroeste se suma a la celebración de este día, ya que la hija de nuestra compañera Mayca Llorente sufre esta enfermedad rara. La celebración se hace en el patio del colegio de la Virgen de las Maravillas de Cehegín, contando con la actuación de Rafa Porter, cantando y del Grupo Dilo con Arte. También colabora la asociación Adinor, que hace juegos con globos con los niños y pinturas de caras.


2 de octubre. Jornadas de Plena Inclusión de Discapacitados Intelectuales.

D`genes noroeste participa en Caravaca de la Cruz en las jornadas que APCOM y el Ayuntamiento de Caravaca organiza para reivindicar la Plena Inclusión de Discapacitados Intelectuales. Participamos en esta actividad invitados por la Concejal de Asuntos Sociales de Caravaca María José Soria. Una actividad muy bonita que hacemos junto con nuestros amigos de APCOM y que tiene lugar en la plaza del Arco, en la puerta del ayuntamiento, cuya fachada ha sido iluminada de verde para conmemorar este día.


2 de octubre visita al ayuntamiento de Calasparra.

Después de la inauguración de la sede para el noroeste empiezo a visitar los ayuntamientos de la comarca, con el fin de dar a conocer nuestra sede y el trabajo que D`genes viene desarrollando en Totana con los afectados por ER y que ahora pretende dar también en la comarca del noroeste. Me entrevisto con Antonio José Moreno, concejal de Políticas Sociales y Educación de Calasparra, al que pongo al día de nuestros proyectos y del que recojo su compromiso de colaborar con D`genes en todo lo que esté en su mano, en trabajar por los afectados por ER, difundir nuestra existencia y trabajar codo con codo con nosotros por el bienestar de los afectados en la comarca.


5 de octubre, visita al Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz.

Con el objetivo de darnos a conocer en Caravaca de la Cruz visito su ayuntamiento y me entrevisto con su Alcalde Pepe Moreno y la Concejal de Asuntos Sociales y Sanidad María José Soria, a los que hablo de D´genes, del trabajo que se viene haciendo por los afectados por ER en la región, y de la sede que hemos inaugurado en Cehegín, para dar servicio a los afectados en la comarca del noroeste. Soy muy bien recibido y me llevo el compromiso por parte del Alcalde y la Concejal de colaborar con D´genes y de trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de los afectados en Caravaca y sus pedanías, así como facilitar todo lo posible nuestra difusión y nuestras necesidades.


6 de octubre, visito el Ayuntamiento de Moratalla.

Siguiendo con mis visitas a Ayuntamientos de la Comarca, visito a Candi Marín, Alcaldesa de Moratalla y Edil de Servicios Sociales y Sanidad y a la concejal de educación Juani Martínez, para dar a conocer la inauguración de nuestra sede comarcal, así como el trabajo que realiza D`genes con los afectados por enfermedades raras. Recojo como en los anteriores Ayuntamientos que he visitado, el compromiso de colaborar con D`genes en todo lo referente a darnos a conocer, sensibilizar, y trabajar para mejorar la calidad de vida de los afectados por ER en su localidad y pedanías. 




10 de octubre. III Gala Arnord Chiari en Cehegín.

El 10 de octubre D´genes noroeste también colabora en la III Gala Solidaria del Arnord Chiari, organizada por nuestra compañera Mayca Llorente, Delegada en Murcia de la Asociación Nacional de Arnord Chiari y que cuenta con la actuación de Pablo Albo, escritor de cuentos infantiles, que hace las delicias de los más pequeños con sus cuentos y puestas en escena.


14 de octubre, visita al Ayuntamiento de Bullas.

Por último, visito el Ayuntamiento de Bullas y me entrevisto con su concejal de Asuntos Sociales Rosario Martinez para dar a conocer la inauguración de nuestra sede para el noroeste, así como el trabajo que D`genes hace con los afectados por ER de la región y el proyecto que tiene parta el noroeste. Recojo como en el resto de localidades el compromiso por su parte de colaboración en todo lo referente al bienestar de los afectados por ER de la comarca.


15, 16, 17, y 18 de octubre participamos en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

D`genes Noroeste participa en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que este año se celebra en la UCAM asistiendo a las ponencias y a varios de los talleres que se imparten dentro del congreso. También participo como moderador en el I Simposium de Ehlers Danlos donde se reúnen más de un centenar de afectados por esta enfermedad rara con los especialistas más destacados a nivel internacional.




4 de noviembre. Presentamos actividades con las enfermedades raras en el colegio de las monjas.

Hacemos la presentación en rueda de prensa con la televisión local de Cehegín de las actividades que D`genes noroeste tiene previsto hacer con el colegio de Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de Paul, dentro del proyecto que ha realizado la profesora Elisabet Almela "Las enfermedades Raras", que consta de varias actividades enfocadas a sensibilizar sobre enfermedades raras entre las que hay charlas de sensibilización con alumnos de secundaria y primaria, así como una charla para padres, una obra de teatro, talleres de artesanía, y jornadas de convivencia. La actividad es presentada por Elisabet Almela, responsable del proyecto, la directora del centro, Puri Gonzalez y el delegado para el noroeste de D´genes, Pascual Donate.


24 de noviembre. Presentación de la campaña de reciclaje de toner y móviles usados.

Presentamos la campaña de toner y móviles que D`genes viene haciendo ya y que ahora iniciamos en la comarca del noroeste. Se hace una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Caravaca, con la concejal Maria José Soria, en Tele Caravaca y con Caravaca Radio, para presentar la campaña de reciclaje en estos médios de comunicación cuyo alcance llega a toda la comarca, para dar a conocer los puntos de recogida de toner y móviles y para que se utiliza el dinero que se recauda con esta campaña.


28 de noviembre. Jornada "Hablemos de Autoinmunes".

El sábado 28 de noviembre D`genes noroeste participa en esta jornada llamada "Hablemos de Autoinmunes", impartida en el Hospital Morales Meseguer de Murcia, organizada por la asociación de Lupus de Murcia. En estas jornadas aprendemos más sobre enfermedades autoinmunes como el Lupus o la Esclerodermia, de la mano de los profesionales del Morales Meseguer que tratan estas enfermedades y sus síntomas en todos los campos, como neurología, neumología, psicología, dermatología, etc.


14 de diciembre. Campaña de navidad de la novela solidaria con D`genes.

Recordamos por las redes sociales para la campaña de Navidad que está todavía a disposición de todo el que quiera colaborar, la novela solidaria con D`genes de la escritora Madrileña Marisol Moreda, "Un largo camino de rosas blancas" al precio de 15 € que irán a parar íntegros a la asociación D`genes y que se puede adquirir en la librería Endrino de Caravaca de la Cruz, y te llevas otra novela de la autora de regalo "Respuestas". El dinero que se recaude con la venta de esta novela irá a nuestra asociación para poder seguir prestando los servicios que se dan en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela.


14 de enero. Charla de sensibilización con alumnos de 4º de ESO del colegio Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Paul.

El 14 de febrero damos la charla de sensibilización sobre enfermedades raras a 24 alumnos de 4º de secundaria, dentro de las actividades que el colegio de Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Paul tiene programadas para este año en su proyecto "Enfermedades Raras". Se les enseña a los chicos ¿que son las enfermedades raras?, que problemas tienen los que conviven con ellas y como podemos ayudarles. 



22 de enero. Charla-coloquio "Con-vivir con una enfermedad rara".

El viernes 22 de enero realizamos la charla "Convivir con una enfermedad rara", en el colegio de Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Paul, de Cehegín, también dentro de las actividades programadas para el curso 2015-2016, englobadas en el proyecto "Enfermedades Raras" del colegio. 

La charla la da el delegado de D`genes Noroeste, Pascual Donate, a más de un centenar de padres de alumnos del colegio y de otros centros de la localidad, con el fin de dar a conocer que son estas patologías, que caracteristicas tienen y los problemas que tienen los con conviven con alguna de ellas y como podemos ayudarles. También hablamos de D`genes y del trabajo que se hace con los afectados en la región y contamos además de con una presentación power point, con el testimonio de Lara Ballesta, afectada por Esclerodermia, que nos cuenta como es su día a día, y de Antonio Marín, presidente de Conquistando Escalones, que es una asociación de afectados por Distrofia Muscular de Cintura y que están recaudando fondos para pagarse una investigación. Nos cuenta como es su día a día y el trabajo que realizan en su asociación para poder pagarse su propia investigación.


1 de febrero. Rueda de prensa en Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz.

D`genes noroeste participa en una rueda de prensa con Tele Caravaca y Caravaca Radio, con la Edil de Servicios Sociales María José Soria, para dar a conocer a toda la comarca la presencia todos los jueves en la sede del noroeste de una Técnico, Encarna Bañón, para atender a los afectados que se acerquen a nuestra sede de una manera más profesional, ya que nuestra compañera ha recibido la formación adecuada para la atención de los afectados que la requieran. También se aprovecha para recordar la campaña de reciclaje de toner y móviles, así como pedir la colaboración de personas que quieran ayudarnos en cada pueblo de la comarca como representantes de la asociación o como voluntarios.

5 de febrero. Reunión con el Subdirector Médico del Hospital Comarcal del Noroeste.

Me reúno con Antonio Jesús Sánchez Reales, Subdirector Médico del Hospital de Caravaca, con el fin de darle a conocer nuestra asociación, y nuestra delegación para el noroeste, el trabajo que se hace en D´genes y los proyectos para el futuro en la comarca. También aprovechamos para que nos introduzca en los grupos de trabajo que se hacen en el hospital con todas las especialidades para darnos a conocer a todos los especialistas que prestan sus servicios en el hospital y poder coordinarnos en la atención a los afectados por ER en la comarca. También aprovechamos para la distribución de carteles informativos por todo el hospital así como en todos los centros de salud y consultorios médicos de los pueblos de la comarca y sus pedanías. 
Recojo el compromiso por parte de la dirección del hospital de colaborar con D´genes en todo lo que esté en su mano y darnos a conocer entre todos sus profesionales, así como invitarnos a algunas de sus reuniones de trabajo.


11 de febrero. Charla de sensibilización en primaria en colegio Nuestra Sra de las Maravillas.

Realizamos una charla de sensibilización con 54 alumnos de 3º de primaria en el colegio Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de Paul, de Cehegín, dentro de las actividades que el colegio tiene previstas para este curso, actividades del proyecto "Enfermedades Raras" del colegio. Doy la charla acompañado de nuestra técnico Encarna Bañón y tratamos de enseñar a los pequeños que son las enfermedades raras y sus características y problemas con los que conviven sus afectados, así como la manera de tratar a compañeros que padezcan estas patologías. Las charlas se dan adaptadas a su edad con materiales donados por FEDER dentro de la campaña "Las enfermedades raras van al cole" y también se les cuenta el cuento de Federito, el trevol de 4 hojas.


12 de febrero. Presentación de la Marcha Escolar por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Presentamos en rueda de prensa ante Televisión Cehegín, Telecom, Más Fm, la Opinión, y otros periódicos comarcales en compañía de la concejal de Asuntos Sociales y Sanidad Antonia Fernández Nieto, la Marcha Escolar por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el día 28 de febrero y que servirá para conmemorar el Día Mundial de las ER, que este año es el 29 de febrero. 

La marcha constará de un pasacalles por las principales calles de la localidad con final en el parque Ginés Ibañez, donde niños de los cinco colegios leerán el manifiesto por el Día Mundial. Han sido invitados a participar niños de los cinco colegios de la localidad, acompañados por su padres, las cuatro guarderías, así como todo el público que nos quiera acompañar. También vendrán el grupo Timbastri Batucada, que pondrá la nota de ritmo y color a la mañana.


20 de febrero. La asociación "Conquistando Escalones" se suma a nuestra campaña del balón 
solidario.

Nuestros amigos de la asociación "Conquistando Escalones" se suman a la campaña de D`genes del balón solidario, adquiriendo varios balones. Esta asociación está formada por una familia que está afectada por Distrofia Muscular de Cintura y que ha reunido a todos sus miembros, casi 200, que residen en la pedanía de Valentín, de Cehegín, en Castellón, Cataluña, y algunos en Italia. Su presidente Antonio Marín ha colaborado con D`genes en la Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, en sus dos ediciones, y en otros actos que hemos organizado, así como D`genes también ha colaborado con ellos en todo lo que han hecho. Los tuvimos en la charla "Convivir con una ER" y también estuvieron en el pasado Congreso Nacional de ER. Son un ejemplo de lucha y superación. Ahora están recaudando dinero para pagarse su propia investigación, que puede ser una cura para el SIDA, ya que se ha demostrado que los que tienen el gen afectado en la Distrofia Muscular son inmunes al virus del Sida.


20 de febrero. Gala Solidaria D`genes.

D`genes noroeste también participa en la Gala Solidaria de los Plemios D`genes, donde este año ha sido galardonado el Ayuntamiento de Cehegín con el premio D`genes a la Institución que más se ha implicado. Me desplazo a la Gala con el Alcalde de Cehegín, José Rafaél Rocamora y con el Concejal de Empleo, Innovación y Nuevas Tecnologías Francisco Chico. Tengo el placer de hacer entrega del premio a nuestro Alcalde y amigo Jose Rafa, que dedica este premio a la concejal de servicios sociales Mª José de Maya, anterior Edil, que fue una de las que inició este proyecto de la sede del noroeste junto conmigo y a la actual Edil, Antonia Fernández Nieto, que ha sido la que ha dado continuidad al proyecto, así como a mi persona, por el trabajo que venimos desarrollando en la sede del noroeste.


22 de febrero. Inauguración de la sede de D`genes en Campos del Rio.

El 22 de febrero también participamos en la inauguración de la Sede de D`genes en Campos del Rio, localidad que viene colaborando con D`genes durante varios años, organizando una marcha popular a beneficio de D`genes, y que ahora se ha querido sumar a nuestro proyecto abriendo una sede en su localidad. La sede está situada en la biblioteca pública, y será atendida también por nuestra técnico Encarna Bañón. En la inauguración estamos la Alcaldesa de Campos, Mª José Perez Cerón, el presidente de D`genes y FEDER Juan Carrión, el Delegado de D`genes X-Fragil Favián lópez y yo como delegado de D`genes noroeste.

También inauguramos en el Ayuntamiento de Campos del Rio la exposición fotográfica de D´genes, "Las enfermedades raras llenas de vida", para conmemorar el Día Mundial de las ER. En el acto de inauguración participo en un coloquio donde damos nuestros testimónios Favián López, Juan Carrión y yo, sobre nuestra vida y trayectoria con las enfermedades raras de nuestros hijos.





23 de febrero. Presentación de la IV Marcha por las ER de Caravaca de la Cruz.

El 23 de febrero se presenta la IV Marcha por las ER de Caravaca de la Cruz, en rueda de prensa en el Ayuntamiento de Caravaca, con el Edil de Deportes Antonio Donate, y los responsables de la Asociación Deportiva Singla. Después de varios meses de reuniones y preparación de esta marcha solidaria, se presenta al público el cartel y el reglamento de la marcha, para dar a conocer las características, recorridos, horarios y todo lo que va a acontecer el día 13 de marzo. Esta marcha se realiza como un acto más del Día Mundial de las ER y todo lo que se recaude irá a parar a D`genes para la continuidad de los servicios del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela.


25 de febrero. Charla de sensibilización en colegio Ciudad de Begastri, de Cehegín.

El jueves 25 de febrero realizamos una charla de sensibilización en dos cursos de 3º de primaria del Colegio Ciudad de Begastri de Cehegín, dentro de los actos del Día Mundial de las ER, donde damos a conocer a los pequeños a través de una presentación y el cuento y actividades de Federito, el trevol de 4 hojas, lo que son las enfermedades raras y como deben de comportarse ante un compañero o alguien que padezca alguna de estas patologías. Estas actividades las venimos realizando en D`genes noroeste para favorecer la inclusión en los colegios y que los niños aprendan a convivir con otros compañeros que puedan estar afectados por una ER.


28 de febrero. Marcha Escolar por las Enfermedades Raras.

El domingo 28 de febrero celebramos en Cehegín el Dìa Mundial de las Enfermedades Raras con una Marcha Escolar, que sale desde la Plaza del Alpargatero por la carretera de Murcia, Calle Begastri, Calle Carmen Conde, Gran Vía hasta el Parque Ginés Ibañez donde termina. En la marcha participan niños, profesores, padres y abuelos de los cinco colegios de la localidad, que portan sus pancartas con mensajes de apoyo a D`genes. También participan niños y padres de las 4 guarderías de la localidad. Al término de la marcha cinco niños elegidos de entre los participantes leen el manifiesto del Día Mundial, y después se inician actividades de entretenimiento por parte de los monitores de la Asociación Adinor, que les hacen juegos tradicionales, figuras con globos y pintura de caras. 

A pesar del mal día que nos ha hecho, mas de 200 personas hemos participado en la marcha, encabezada por nuestra pancarta del Día Mundial, portada por la Edil de Asuntos Sociales, Antonia Fernández, el Edil de Seguridad Ciudadana Joaquín López Carreño, el Delegado de D`genes noroeste Pascual Donate, la técnico Encarna Bañón y la delegada de ACIPAM de Murcia Mayca Llorente. También nos acompañan el grupo musical Timbastri Batucada, que dan la nota de ritmo y color a la marcha. 






29 de febrero. Entrevistas en radio sobre el Día Mundial de las ER.

Participo en una entrevista en Caravaca Radio Fm sobre el Día Mundial de las ER, para que sirve este día, que actividades tenemos preparadas para celebrarlo y ya aprovechamos para hablar un poco del trabajo que hace D`genes con los afectados por ER en la región, de la Sede del noroeste, del trabajo que venimos realizando y los proyectos que hay y la necesidad de captar voluntarios que nos echen una mano en nuestra tares. También aprovecho para hacer publicidad sobre la IV Marcha por las ER del día 13 de marzo.

A lo largo de la mañana también participo en otra entrevista en los estudios de Más Fm de Cehegín, por el mismo motivo, hablar sobre el Día Mundial de las ER, sobre la repercusión de este día, las actividades que hay programadas, y todo lo que se está haciendo en nuestra sede del noroeste y lo que se espera hacer. 

También participo en otra entrevista esta vez por teléfono con Onda Cero por el mismo motivo, el Día Mundial, y además metemos información sobre la marcha de Caravaca. Lo mismo sucede con Radio Bullas, que nos hace la entrevista por teléfono y nos anima a preparar actividades para el próximo año y celebrar el Día Mundial en Bullas. 

1 de marzo. Entrevista con Caravaca al Día.

El día 1 de marzo participo junto con varios componentes de Asociación Deportiva Singla en una entrevista con Caravaca al Día, que es una televisión local que emite en internet. Hacemos una presentación de lo que va a ser la IV Marcha por las ER de Caravaca, toda la información de la prueba, y yo tengo oportunidad de hablar de D`genes, del trabajo que se hace, y de explicar a donde va dirigido el dinero que se recaude en esta marcha, que va para poder continuar prestando servicios en el Centro Multidisciplinar. También me toca explicar en que consiste la Ginkana infantil, que este año enfoca los juegos de los niños a sensibilizar sobre enfermedades raras.

3 de marzo. Tertulia en Caravaca Radio sobre Enfermedades Raras.

El jueves 3 de marzo soy invitado a participar en una tertulia en Caravaca Radio, donde tengo la oportunidad de hablar junto con varios participantes más sobre las enfermedades raras, D`genes, el trabajo que se viene haciendo desde su inicio, y el que se espera hacer en el noroeste. Se habla sobre la problemática existente en torno a las ER, y como podemos ayudar a las personas que las padecen. Sobre la falta de información y sobre la falta de ayudas y sensibilización. Durante más de una hora tengo la oportunidad de hablar sobre ER junto con otros participantes vinculados con el mundo de la discapacidad.

3 de marzo. Catering del Noroeste se suma a la campaña del Balón Solidario.

Nuestros amigos y colaboradores con D`genes noroeste, la familia Sánchez de Catering del Noroeste colabora con nuestra campaña del balón solidario, adquiriendo varios balones. Esta familia ya ha colaborado con D`genes Noroeste en las dos ediciones de la Marcha por las ER de Cehegín, y esperamos que colaboren también en la tercera edición. 


4 de marzo. Visita al Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela.

El viernes 4 de marzo me desplazo junto a Encarna Bañón a Totana, al Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, donde podemos ver el trabajo que realizan en el centro con niños afectados por Er, y recibimos también formación sobre los nuevos métodos para dar las charlas de sensibilización tanto en los colegios de primaria, como en institutos de secundaria o formación profesional. Se nos hace entrega del nuevo material y se nos instruye para su utilización. Además tenemos la oportunidad de pasar una estupenda mañana junto con nuestros amigos Juan Carrión, Isa Sánchez  el resto de profesionales que prestan sus servicios en el centro.


13 de marzo. IV Marcha Escolar por las Enfermedades Raras de Caravaca de la Cruz.

El domingo 13 de marzo celebramos la IV Marcha por las ER de Caravaca, organizada por AD Singla y D`genes, y la colaboración del Ayuntamiento de Caravaca, para conmemorar el Día Mundial de las ER y para recaudar fondos para nuestro Centro Multidisciplinar. Un año más tiene lugar en el bonito paraje de las Fuentes del Marquéz y da comienzo a partir de las 9.00 con las pruebas de 42 km de bici por montaña, 18 km  de senderismo y 18 km de carrera por montaña. Los más pequeños participan en la Ginkana infantil que este año igual que el anterior orienta sus juegos a sensibilizar a los más peques con las enfermedades raras. 

Después de las pruebas y la entrega de trofeos se hace la comida en el restaurante El Torreón de las Fuentes, donde se realiza el sorteo de los artículos donados por los comercios colaboradores.






martes, 15 de marzo de 2016

Agradecimiento a los colaboradores y patrocinadores de la IV Marcha por las ER de Caravaca de la Cruz.

PATROCINADORES DE LA IV MARCHA POR LAS ER DE CARAVACA DE LA CRUZ.

http://www.singla.es/index.php/patrocinadores

PATROCINADORES

Asociación Deportiva Singla.
D`genes Delegación Noroeste.
Voluntarios.
Protección Civil Caravaca.
Cruz Roja Caravaca.
Policía Local Caravaca.
Agentes Medioambientales.
Ayuntamiento de Caravaca.
Federación de montañismo de la Región de Murcia.
Bicicletas Guijarro.
Tortugas Bike.
Aqua Deus.
Postres Reina.
Hero.
Alsa Informática.
La Artesana.
Chimeneas AMARSA.
Asesoría Pedro Antonio.
Autoservicio La Fuente.
Calzados Natalia.
Ciclos Conde.
Hormigones Cava.
Ferretería Juan Diego Perdizo.
Grupo Santa Cruz.
Producciones Cristian Soriano.
Coca-cola.
Carnicas Caravaca.
Caravaca al día.
Ana Pérez Psicóloga.
Cronomur.
Estrella de Levante.
Arqueoterra.
Renault.
Argius.
Barón.
Juguettos.
El pez a rayas.
Confecciones El Cejo.
Logar Estética.
Frutos Secos Lossan.
Pedro Gimenez Barruezo.


D`genes quiere agradecer a todos los patrocinadores y colaboradores de la IV Marcha por las ER de Caravaca su implicación con esta marcha solidaria, ya que sin su participación, difícilmente se podría llevar a cabo. Así mismo quiere agradecer de manera especial a los componentes de AD Singla y a todos los voluntarios que han participado porque sin ellos no se hubiera podido realizar esta bonita marcha. Enhorabuena por vuestro gran trabajo, por la organización inmejorable de este evento y por vuestra solidaridad e implicación con las enfermedades raras y con D´genes.

lunes, 14 de marzo de 2016

IV MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CARAVACA DE LA CRUZ

13 de marzo de 2016.

Hoy hemos celebrado la IV Marcha por las Enfermedades Raras de Caravaca de la Cruz, organizada un año más por los chicos de la Asociación Deportiva Singla y por D´genes Delegación Noroeste, con la colaboración de la Concejalía de Deportes de Caravaca.

La marcha ha tenido lugar en el paraje de Las Fuentes del Marqués, contando con más de 550 inscritos, donde han tenido la salida y llegada las tres pruebas de la marcha, una de 42 km de bici por montaña, otra de 18 km de senderismo y una de 18 km de trail, carrera a pie. Todas las pruebas han transcurrido por las montañas de Caravaca, un marco precioso, donde se ha mezclado naturaleza, deporte y solidaridad.

Para los más peques se ha realizado como en el año anterior una Ginkana, donde han participado 40 niños a los que se les han realizado varios juegos y talleres enfocados a sensibilizar sobre enfermedades raras, y se les ha enseñado a convivir con niños con enfermedades raras, a como deben de tratarlos para que no se sientan discriminados.

Al termino de las pruebas se ha hecho entrega de trofeos a los 3 primeros de cada categoría y terminada esta se ha hecho la comida como de costumbre, en el restaurante El Torreón de las Fuentes, donde los participantes que han querido quedarse a comer han participado también durante el transcurso de esta en el sorteo de los regalos donados por comercios colaboradores.

Terminada esta IV marcha solo nos queda lamentar los dos accidentados que ha habido en la carrera de BXM que afortunadamente se recuperan ya de sus heridas y agradecer como no podía ser de otra manera a la organización su impecable trabajo durante meses para poder ofrecer esta bonita marcha solidaria a todos los participantes, que nos consta que se lo han pasado muy bien participando, a todos los participantes, por colaborar un año más con nosotros, a todos los colaboradores, comercios, protección civil, ambulancias Martinez Robles, Cruz Roja, policía local, agentes medioambientales, Ayuntamiento de Caravaca, concejalía de Deportes, y todo aquel que ha hecho posible que se haga esta marcha.

De manera especial D´genes quiere agradecer a los chicos y chicas de la AD Singla por haberse volcado un año más en la organización de esta marcha, y decirles que ha sido un autentico placer poder compartir estos días previos a la marcha con ellos, echarles una mano y poder vivir con ellos sus ganas de trabajar por nuestra causa, su compañerismo, su buen hacer, su buena organización y su solidaridad.

MUCHAS GRACIAS AMIGOS DE AD SINGLA, Y NOS VEMOS EN LA V MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CARAVACA 2017.








lunes, 7 de marzo de 2016

Visita al Centro Multidisciplinal Celia Carrión Pérez de Tudela

Viernes 4 de marzo de 2016.

Hoy he tenido la oportunidad de visitar una vez más el Centro Multidisciplinal Celia Carrión Pérez de Tudela, junto a mi compañera Encarna Bañón, Técnico responsable de la sede de D`genes Noroeste.

Hemos podido ver el fantástico trabajo que hacen con los usuarios del centro y el funcionamiento de todos los servicios, tomando nota para poder hacer nuestro propio centro en la comarca del noroeste, quien sabe, en un futuro no muy lejano. También hemos coordinado las tareas a llevar a cabo por nuestra sede en los próximos meses así como hemos recibido formación sobre los nuevos métodos para impartir las charlas de sensibilización sobre enfermedades raras, que D´genes viene impartiendo en colegios de primaria y secundaria de la región.

Y sobre todo hemos pasado un día genial junto a nuestros amigos Juan Carrión e Isa Sánchez y nos hemos empapado de buenas ideas para llevar a la practica en nuestra comarca para ayudar a los afectados por estas patologías y sus familias. Un día muy productivo.