Este fin de semana hemos asistido al II Congreso Nacional de X-Frágil, en el Museo Mudem de Molina de Segura, donde hemos podido compartir, con más de 300 personas afectadas por esta enfermedad rara, venidas de varios rincones de España, sus incertidumbres y sus miedos, y también su lucha por superarse y hacer una vida normal, dentro de sus capacidades.
El lema de este congreso "Si ves mis capacidades no tengo límites" ya nos dice mucho sobre este colectivo, sus capacidades y sus ganas de aprender y superarse, de ser lo más independientes posibles, de hacer una vida lo más normal posible, dentro de sus capacidades.
El congreso ha sido organizado por D`genes y la Delegación D`genes X-Frágil, con nuestro presidente Juan Carrión y Fabián López, Delegado del grupo X-Frágil, acompañados por un gran equipo de D`genes, Guadalupe, Encarna Bañón, Miguel Angel Ruiz, Isa Sánchez, Isa Fernández, y otros profesionales, que han formado el Comité Organizador, a los cuales hay que darles la enhorabuena por su excelente trabajo y organización impecable.
También hay que felicitar al Comité Científico, y a los profesionales que lo han formado por su extraordinario trabajo y dedicación con los afectados por este síndrome, encabezados por la doctora Rosario Domingo Jiménez, Médico Jefe de la Sección de Neuropediatdría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
Y agradecer al Ayuntamiento de Molina de Segura, a su Alcaldesa Esther Clavero, y toda la corporación, la cesión de las instalaciones del Museo Mudem, que ha sido un marco de lujo para este congreso, y agradecer su colaboración para que toda saliera bien, al Director-Gerente del Hospital de Molina D. Pedro Hernández Jiménez, a la Consejera de Sanidad Encarna Guillén, a Davíd Sánchez, Delegado de FEDER en Murcia, y a como no, a todos los profesionales que nos han informado con sus ponencias, como van las investigaciones sobre este síndrome, que novedades hay, en que medicamentos están trabajando, cuales son las ayudas a las que pueden optar, como pueden mejorar su calidad de vida, etc. Todo lo que les puede ayudar a ser más independientes, a mejorar su calidad de vida.
Hemos contado con ponencias muy técnicas sobre genética, como la Dra Tejada del Servicio de Genética del Hospital de Cruces, en Barakardo, hemos conocido las líneas de investigación que hay abiertas de la mano de la Dra Domingo, Jefa de Neuropediatría del Virgen de la Arrixaca, Hemos conocido también como mejora el deporte adaptado la vida de los niños afectados por este síndrome, de la mano de D. Manuel Vicente, responsable de Deporte Adaptado del Ayuntamiento de Molina de Segura, y como viven la sexualidad los afectados por X-Frágil de la mano de la Dra Natalia Rúbio, con una ponencia clara y divertida, También hemos conocido los tratamientos experimentales que hay en marcha de la mano de la Dra Yolanda De Diego, Investigadora coodinadora del grupo CTS546 del Hospital Universitario de Málaga, Y nos han presentado el programa de "Autonomía y Autoderminación", Dña Natividad García, presidenta de X-Frágil de Madrid, y Dña Rebeca Turbarjaesa, responsable de Terapia Ocupacional, y Dña Elvira Prieto, Psicóloga del programa.
En el segundo día de congreso se ha echo menos técnico y más humano, ya que hemos podido conocer como deben actuar las familias, y los propios afectados para llevar el día a día con la enfermedad, como mejorar su calidad de vida, y como ser más independientes. Todo esto de la mano de nuestro compañero en D`genes, D. Manuel Illera, psicólogo de nuestra asociación. Y hemos podido conocer de la mano de la Logopeda Crínica Dña Marina Rodríguez, como trabajan día a día con los niños X-Frágil, las técnicas que utilizan y los avances que se producen. Una ponencia muy educativa e instructiva, de como reaccionan a los estímulos y a los sentimientos.
Y el broche del congreso lo han puesto Fran Echaniz y Sara Marín, afectados por esta enfermedad, que nos han relatado como ha sido su vida con este síndrome, como han superado sus miedos, como han sido capaces de ser totalmente independientes, como se valen por ellos, mismos, y nos han emocionado a toda la sala, dándonos una lección de vida y superación, que nos ha emocionado a todos los presentes.
Para clausurar el congreso han intervenido nuestro presidente en D`genes y FEDER Juan Carrión Tudela, que ha explicado el proyecto D`genes y el trabajo que se hace y el funcionamiento del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, y ha culminado nuestro compañero Fabián López, Delegado responsable del grupo D`genes X-Frágil, que nos ha emocionado relatándonos su vida con la enfermedad de su hijo Fran, y nos ha explicado el proyecto que tiene para hacer un Centro Multidisciplinar en Murcia, que atienda a los afectados por X-Frágil que hay en nuestra región, y a otras enfermedades raras, con los servicios que D`genes presta en el Centro Célia.
En resumen, un éxito de congreso, donde todo el mundo se ha ido satisfecho con la gran organización, lleno de esperanzas, cargados de información, y con bonitas experiencias vividas. Nos vemos en el III Congreso Nacional de X-Frágil.
Felicidades a Fabián López, por su fortaleza y sus ganas de trabajar por este colectivo, por dar a su hijo una vida mejor, y no solo por su hijo, sino por todos los que viven con esta enfermedad. Eso es lo que le hace un tío grande.
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