domingo, 24 de abril de 2016

Asamblea General socios D`genes.

22 de abril de 2016.

Hoy ha tenido lugar en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, la Asambléa General de Socios de D`genes, para ver el resultado del ejercicio 2015 y aprobar sus gastos y actuaciones y para aprobar los presupuestos y el plan de trabajo del año 2016. También se va a elegir a la nueva Junta Directiva.

El resultado del año 2015 ha sido muy satisfactorio, ya que las cuentas han terminado en positivo, pero lo más importante de todo, se ha aumentado considerablemente el número de personas atendidas en nuestro centro Multidisciplinar. También se han abierto nuevas sedes para mejorar la atención de afectados en nuestra región, como la del noroeste, UCAM Murcia,  Alhama de Murcia y Lorca en 2015 y la de Campos del Rio en febrero de 2016.

En el plan de trabajo de este año está consolidar las sedes nuevas y empezar a prestar servicios en la sede del noroeste, donde la zona es más amplia. También está dentro de los objetivos continuar con la captación de fondos, muy necesarios para el funcionamiento de nuestros servicios, consolidar la campaña de socio protector, aumentar la captación de socios y la organización de eventos, y contactar con grandes empresas para pedir su colaboración.

Se aprueba también la nueva Directiva de D`genes, que queda así:


  • Presidente: Juan Carrión.
  • Vicepresidentes: Juani Carrasco, Lina, Carmen Moreno.
  • Tesorería: Loli.
  • Secretaria: Mª Jesus. 
  • Vocales: Delegación Murcia Diego Bernal. Delegación D`genes X-Frágil Fabián López, Delegación Alhama de Murcia Cari López, Delegación Noroeste Pascual Donate. Delegación Lorca, Campos del Rio y Cartagena se harán cargo las Vicepresidentas. Mantenimiento Bartolo, Juan Crespo, Cristobal, Ignacio y Toñi. Actos, Andrea, Juani Lorca, Antonia, Mª Dolores y Silvi.
Se da por finalizada la Asamblea donde salimos reforzados con muchas ganas de seguir haciendo grande esta familia y de seguir trabajando por los afectados por Enfermedades Raras en nuestra Región, la cartera llena de proyectos e ilusiones, mucho trabajo por hacer. 


viernes, 15 de abril de 2016

Visita de D`Genes Noroeste a APCOM.

14 de abril de 2016.

Hoy he podido visitar, junto con mi compañera Encarna Bañón, Técnico de D`Genes Delegaciones, las instalaciones de APCOM, en Caravaca de la Cruz.

APCOM está trabajando desde 1984 para mejorar la calidad de vida de los discapacitados intelectuales y sus familias de la comarca del noroeste. Presta sus servicios a más de 200 usuarios que llegan a las 10 de la mañana y se marchan a las 17 horas, y 25 usuarios en su residencia 24 horas. Actualmente cuenta con  servicios como Atención Templana, Apoyo Escolar, Formación Profesional Básica, Servicios de Empleo, Servicios de Ocio, Centros de Día, (ocupacional y grandes dependientes), Servicios de Residencia y Vivienda Tutelada y de Voluntariado.

Cuenta con dos Centros de Día, el Mayrena y El Copo, dos Residencias 24 horas, El Copo y Nova, y un piso tutelado. En la residencia nova también tienen el Centro de Día AVANZA, donde dan el servicio de Atención Templana a niños de 0 a 6 años.

Nosotros hemos podido visitar hoy los Centros de Día de Mayrena y el Centro de Día El Copo, donde imparten Terapias Ocupacionales, talleres de manualidades, talleres para el empleo, y de formación, y también hemos podido visitar su Centro Especial De Empleo, ECOJARDIN, donde los forman en la jardinería, y prestan sus servicios en los parques y jardines de las localidades de la comarca del noroeste. Disponen de su propio vivero y su invernadero, y ellos crean sus propias plantas. También disponen de talleres de arreglos florales, y trabajan para decorar iglesias en eventos como bodas y comuniones. Tienen otro taller de elaboración de detalles para bodas y comuniones, un taller de construcción de calzado, y otro de encuadernación.

También hemos visitado su Residencia El Copo, donde cuentan con gimnasio para fisioterápia, una sala de Estimulación Cognitiva, espectacular, y varias aulas de Terapias Ocupacionales, además de varias zonas de descanso, comedor y cocinas, habitaciones y servicio de vigilancia permanente, espectaculares terrazas para el ocio, con unas vistas impresionantes, en resumen, todo lo que pueden necesitar para mejorar su calidad de vida.

APCOM es la asociación pionera en formar chicos y chicas discapacitados intelectuales para el empleo, y han conseguido emplear a varios de sus usuarios en empresas de la comarca, como el periódico El Noroeste, Postres Reina, o Cofrutos S.A., integrándolos plenamente en el empleo. Además con el Servicio ECOJARDIN chicos y chicas de APCOM se encargan de cuidar nuestros parques y jardines.

La visita de hoy ha sido muy especial para nosotros, porque hemos podido ver las magníficas instalaciones que tienen en APCOM, en un lugar privilegiado, el magnifico trabajo que hacen con los discapacitados y sobre todo, y lo que más nos ha impactado es el cariño con el que tratan a estas personas tan especiales, el trato que les proporcionan tan humano, la dedicación de todas las personas que trabajan allí y el cariño que nos han profesado los usuarios del centro. Una pasada.

Solo nos queda mucho agradecimiento, por habernos abierto sus puertas, por habernos mostrado su extraordinario trabajo con lo discapacitados, gracias por tratarlos con tanto cariño, gracias por vuestra dedicación, y sobre todo gracias a esa gran mujer, Adela Giménez Torrecilla, que ha dedicado toda su vida a los discapacitados intelectuales, y que ha creado esta gran familia, gracias por toda tu vida de lucha y dedicación a estas personas tan especiales. Eres un ejemplo a seguir para todos nosotros.

UN AUTENTICO LUJO HABER CONOCIDO A APCOM Y TODO LO QUE REPRESENTA.

domingo, 10 de abril de 2016

IV Caminata por las Enfermedades Raras de Totana.

10 de abril de 2016.

Hoy he estado en representación de D`genes Noroeste en la IV Caminata por las Enfermedades Raras de Totana, organizada por AELIP, a beneficio de la investigación de las Lipodistrofias. Un recorrido de 6 km andando por los alrededores de Totana, apoyando a nuestros hermanos de AELIP, en el excelente trabajo que están realizando, y en un acto más de su día mundial que fue el pasado 31 de marzo.

Lo mejor de esta jornada, compartir la mañana de deporte y solidaridad con grandes personas, buenos amigos, luchadores incansables, padres coraje, muchos ejemplos de lucha y superación, muchos y buenos valores, generosidad, fuerza, muchos y buenos adjetivos.

Y como no, compartirla con buenos amigos, luchadores incansables, Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela, Encarna Bañón, Juan José, Fabián López, y tantos y tantos otros rostros que alguna que otra vez hemos coincidido en actos de este tipo, unos por que viven en sus propias carnes la realidad de convivir con una enfermedad rara, otros por que están siempre ahí, echando una mano.


Charla de sensibilización en el colegio de Cehegín Conde de Campillos.

6 de abril de 2016.

Hoy hemos impartido una charla de sensibilización sobre enfermedades raras a mas de 50 niños y niñas de 3º de primaria del colegio de Cehegín Conde de Campìllos. En esta charla hemos pretendido enseñar a los niños lo que son las enfermedades raras, las características que tienen, la problemática con las que conviven los afectados por estas patologías, y como podemos ayudarles, y lo más importante de todo, les hemos enseñado como deben de tratar a otras personas o compañeros que padezcan una de estas enfermedades o que sean distintos, por cualquier otro motivo, para no discriminarlos, para ayudarles en lo que ellos no pueden hacer por si solos, y han aprendido que nunca se deben de reír de nadie, porque esté enfermo, o por que sea diferente, bajo ningún concepto.

D`genes viene realizando estas actividades de sensibilización en el ámbito educativo, para evitar la discriminación que sufren los afectados por enfermedades raras, y favorecer su inclusión en el sistema educativo. También se pretende dar a conocer la realidad de las enfermedades raras y la problemática que conlleva convivir con alguna de ellas a los más pequeños, para que crezcan en el conocimiento de estas patologías y les ayude a convivir con personas que las padezcan, a no excluirlas de la sociedad, a hacerles sentir uno más y a concienciarles de que una enfermedad rara le puede venir a cualquier persona, en cualquier momento de la vida.

D`genes quiere agradecer al colegio Conde de Campillos el habernos permitido realizar esta actividad un año más y agradecer también a los profesores y a los niños que han participado en ella por su educación y su excelente comportamiento durante la charla.