CLAUSURA DEL CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JOVENES TALENTOS.

29 de diciembre de 2017.

Esta noche hemos podido asistir al concierto que cerraba el III Ciclo de Conciertos de Navidad Jóvenes Talentos de Murcia, organizado por la Fundación Cajamurcia y donde D`genes ha podido estar presente en las cuatro jornadas que ha durado el ciclo, con una mesa informativa, donde hemos podido a través de folletos y tripticos, acercar los servicios que la Asociación de Enfermedades Raras D`genes ofrece a los afectados por estas patologías en nuestra Región, servicios como el de fisioterapia, logopédia, estimulación cognitiva, atención temprana, ayuda psicológica, información y orientación, respiro familiar, trabajo social, asistencia jurídica online, cuidados paliativos pediátricos y atención domiciliaria, etc, todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras en nuestra región.

También hemos informado sobre el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, que está funcionando desde 2014 en Totana, donde se dan todos los servicios de la cartera de D`genes y del nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal, que ya está terminado en Murcia, a falta de la inauguración, y que atenderá a afectados por el sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras, a afectados de Murcia y alrededores.

Además de dar información a los asistentes, hemos dispuesto una hucha para todo aquel que haya querido colaborar en el mantenimiento de estos servicios,. haya podido hacer su donativo.

El ciclo ha sido cerrado por el joven pianista Caravaqueño Arturo Abellan, que con tan solo 15 años ya es un virtuoso del piano, y que además de buen músico, ha demostrado ser un joven solidario y comprometido con las enfermedades raras, ya que ha colaborado con nuestra asociación en varias ocasiones.

D`genes quiere agradecer a la organización de este Ciclo el habernos permitido difundir nuestro bonito proyecto durante cuatro días, y así poder llegar a mucha gente que no nos conocía y que gracias a eventos como este nos van conociendo y muchos de ellos van a colaborar con nosotros.

MUCHAS GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.

III CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JOVENES TALENTOS

III CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JÓVENES TALENTOS DE MURCIA.

La Fundación Cajamurcia organiza este III Ciclo de Conciertos de Navidad Jóvenes Talentos para los días 26, 27, 28 y 29 de diciembre en el Aula de Cultura de Murcia, en Gran Vía 23, a las 20.00, con la participación de jóvenes interpretes de música clásica. En esta ocasión el Ciclo Jóvenes Talentos tendrá un carácter benéfico, ya que aunque la entrada será libre, la Asociación de Enfermedades Raras D`genes pondrá durante los conciertos una mesa informativa, para dar a conocer los servicios que la asociación presta a afectados por enfermedades raras en nuestra región y tendrá una hucha para todo el que quiera colaborar en el mantenimiento de nuestros servicios.

Aquí puedes ver el extraordinario programa de este bonito ciclo de conciertos de Navidad, para disfrutar de la buena música por una bonita causa.

Stan informativo D`genes en Campos del Rio

17 de diciembre de 2017.

Esta mañana hemos estado en el Mercado Navideño Las 4 Plazas de Campos del Rio, donde D`genes tiene una Delegación desde hace más de dos años, y ofrece servicios básicos como información y orientación, logopedia, fisioterapia o atención psicológica a afectados por enfermedades raras en la localidad y alrededores.

El Ayuntamiento de Campos del Rio, y su Alcaldesa Maria José Pérez Cerón colaboran con nuestra asociación desde incluso antes de tener la delegación en la localidad y nos han invitado a estar presentes en este bonito mercadillo de Navidad donde hemos podido dar información sobre nuestro trabajo y servicios que prestamos en nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión de Totana, así como en las distintas delegaciones, una de ellas en la localidad. También hemos podido vender nuestros productos solidarios para recaudar fondos que nos permitan poder seguir ayudando a los afectados en nuestra región.

Como siempre que visitamos esta localidad estamos muy agradecidos por el recibimiento que tenemos siempre, el calor de sus gentes, y su implicación con nuestra asociación y con nuestro colectivo, y queremos agradecer de manera especial a María José Perez Cerón por su apoyo siempre, y a Ana María Martínez por su trabajo al frente de la Delegación de D`genes Campos del Rio, así como a nuestra incansable compañera en D`genes Encarna Bañón y a Juan José Navarro su marido, por su extraordinaria labor, y a mi compañera Juani Guirao, que también ha aguantado una mañana de frio de esas que calan por una buena causa. Muchas gracias a todos.

Seguimos con nuestro bonito proyecto.

Visita al nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Gimenez de Murcia

7 de diciembre de 2017.

Esta mañana he visitado el nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Gimenez para la atención integrar de afectados por Sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras en Murcia, para ver el desarrollo de las obras y he podido comprobar lo bien que nos está quedando.

Este centro es un bajo de más de 300 metros cuadrados que dispondrá de instalaciones adecuadas para ofrecer los mejores servicios a los afectados por ER de Murcia y alrededores y que constará de una sala para fisioterapia, un gimnasio totalmente equipado, una sala multisensorial donde se estimularan a los pacientes mediante sonidos, luces, aromas y colores, una sala multifunción, una sala para respiro familiar, despachos para atención psicológica, o atención social, recepción y salas de espera y aseos adaptados para minusválidos, todo ello para dar los servicios que sirvan para mejorar la calidad de vida de centenares de usuarios. También contamos con una sala amplia de reuniones, donde se podrán dar cursos de formación para profesionales y afectados.

El centro estará en breve funcionando y contaremos con servicios profesionales de fisio, logopedia, atención psicológica o trabajo social y atenderá a cientos de afectados de Murcia y alrededores.

El Centro se encuentra situado en el Paseo Joaquin Garrigez Warker esquina con Juan Carlos I, enfrente del Carrefour Zaraiche, con facil acceso, zona de aparcamiento y amplios jardines.

Reunión con la Directiva del Hospital de Caravaca

28 de noviembre de 2017.

Esta mañana me he reunido junto con mi compañera en D`genes Noroeste, Maravi  Ruiz, con la Directiva del Hospital Comarcar del Noroeste, en Caravaca, la Directora Gerente Mercedes Barba, el Director Médico Antonio Caparrós y el Subdirector Médico Antonio Jesús Sánchez para darles a conocer nuestra asociación, el trabajo que hacemos y los servicios que prestamos a los afectados por enfermedades raras de nuestra Región y de nuestra comarca, servicios todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados, tales como fisioterápia, logopedia, estimulación cognitiva, atención temprana, ayuda psicológica, atención jurídica, respiro familiar, reiki, o los cuidados paliativos pediátricos y la atención domiciliaria, además de nuestro servicio de información y orientación.

Hemos trasmitido a la Dirección del Hospital la necesidad de que todos sus profesionales médicos sepan de nuestro trabajo, para que cuando les venga a sus consultas algún caso que necesite de nuestra ayuda lo puedan derivar a nuestra asociación, donde les proporcionaremos la ayuda que podamos o le buscaremos quién les pueda ayudar.

También le hemos transmitido la necesidad de llegar a todos los rincones de nuestra región y de nuestra comarca, para poder atender a todos los afectados por estas patologías que lo necesiten, y se han comprometido a organizarnos una reunión con todos los coordinadores médicos del Area IV de salud para poder transmitirles nuestros servicios y que estos puedan llegar a todos los rincones de la comarca, a todas los pueblos y pedanías.

Del mismo modo le hemos comunicado nuestra necesidad de hacer un censo en la región con todos los casos que podamos de enfermedades raras para contribuir al censo nacional y que pueda servir para tener localizados todos los casos para futuros estudios o investigaciones.

Desde D`genes queremos dar las gracias a Mercedes, Antonio y Antonio Jesús por la acogida y por el interés en ayudarnos a difundir y a llegar a todos los rincones de la comarca para poder tender la mano a todos los afectados por estas patologías poco frecuentes que puedan necesitar de nuestra ayuda.

Donación de un bipedestador infantil para D`genes.

4 de noviembre de 2017.

Esta mañana nos han donado para D'genes este bipedestador infantil, María José de Bullas, que su hijo afortunadamente ya no necesita y que puede ser utilizado por otros niños.

Muchas gracias María José en mi nombre y en el de D'genes por tu bonito gesto y ojalá que mucha gente siguiera tu ejemplo, porque estos aparatos que ya no nos sirven y tenemos en el trastero acumulado polvo pueden servir a otras personas que no tienen recursos

II Worker Meting de Investigación en Colegio Oficial de Farmaceuticos de Murcia.

30 de octubre de 2017.

Esta mañana he podido participar en el II WORKER METING de investigación en Enfermedades Raras en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, organizada por D'GENES, donde hemos aprendido mucho sobre investigación en nuestra región.

En esta segunda edición hemos contado con las ponencias de los mejores en investigación en nuestra región, como María Teresa Martínez, Directora General de Planificación, Investigación y Farmacia, Isabel López Expósito, Directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del SMS, la doctora Rosario Domingo Jiménez, Neuropediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca, Ramón Frexes, Director Nacional de RRII, y Casimiro Jiménez Guillén, Subdirector General de Farmacia de la CARM, que nos han enseñado todo sobre cómo va la investigación en Enfermedades Raras en nuestra región, las líneas abiertas y los progresos. Todo un lujo.

Reunión de trabajo en ayuntamiento de Calasparra.

19 de octubre de 2017.

Esta mañana hemos mantenido una reunión mi compañera en la Delegación de D`genes Noroeste, Encarna Bañón y yo, con el Edil de Servicios Sociales y Deportes del Ayuntamiento de Calasparra, Jordi Arce, con el fin de darnos a conocer al nuevo concejal, para que conozca nuestra asociación, el trabajo que hacemos y los proyectos de futuro que tenemos para ayudar a los afectados por enfermedades raras en la comarca. También le informamos además de los proyectos para este nuevo curso 2017/2018 de los servicios que prestamos a los afectados por estas patologías en la Región y en la Comarca, de la necesidad de incrementar nuestra acción en su localidad, ya que la hemos dejado un poco olvidada, dada la lejanía y la falta de ayuda de la que disponemos para contactar con todos los necesitados de la comarca.

En el transcurso de la reunión se incorporan a esta el Alcalde José Velez y las concejalas de Sanidad Paque Sánchez y la de Educación Teresa García. Recogemos de todos ellos el compromiso de trabajar con D`genes en el bien de todos los afectados por estas patologías poco frecuentes en todos los ámbitos, y ayudarnos en todo lo que suponga llegar a todos ellos, aumentar las actividades que conlleven a la sensibilización y difusión, y facilitarnos en todo lo posible nuestro trabajo en su localidad, para que no quede ni un solo afectado sin que le llegue nuestra ayuda.

Desde D`genes solo nos queda agradecerles su acogida y su interés por ayudarnos a ayudar a todos los afectados por estas enfermedades en su localidad.

PEREGRINACIÓN A CARAVACA DE LA CRUZ DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D´GENES

IV MARCHA LOS SIMAO POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CEHEGÍN.

27 de agosto de 2017.

Este domingo hemos podido disfrutar de la cuarta edición de nuestra marcha solidaria con D`genes en nuestra localidad de Cehegín. Un año más gracias a la solidaridad y el buen hacer de los chicos del Club de MTB Los Simao, que junto con la Delegación de D`genes Noroeste, el Ayuntamiento de Cehegín, el Club La Vara Trail de Caravaca de la Cruz y la Asociación Adinor, se han encargado de organizar esta bonita marcha benéfica.

El evento ha tenido lugar, como de costumbre, en el Complejo Deportivo Javier Miñano de Cehegín, en su pista de atletismo, donde ha tenido lugar la salida y llegada de todas las marchas, una de 42 km de MTB, por parajes, sendas y pistas de los montes de nuestra localidad, otra de senderismo de 14 km también por sendas de nuestros montes, con unos parajes de espectacular belleza, y otra de Trail por el mismo recorrido, que este año se ha introducido como novedad. También se ha hecho la ya habitual marcha de andarines de 8 km por la vía verde, (antigua vía del tren), esta diseñada para las personas que no están físicamente preparadas para la ruta de senderismo, y para discapacitados, ya que transcurre por terreno en buen estado y sin apenas pendiente, adaptado para sillas de ruedas y personas de movilidad reducida.

La ruta de MTB ha sido diseñada y señalizada por los chicos del Club MTB Los Simao y tanto la ruta de senderismo como la de Trail, han sido diseñadas, señalizadas y dirigidas por los chicos y chicas del Club La Vara Trail de Caravaca de la Cruz, un grupo de chicos y chicas muy jóvenes, amantes de la naturaleza y del deporte. En ambas marchas ha habido sus correspondientes avituallamientos, dos en MTB, uno solo líquido y otro sólido-líquido, gestionados por Los Simao y en Senderismo y Trail, uno sólido-líquido, gestionado por voluntarios de D`genes, que además se han encargado de llevar a los participantes en la ruta de andarines.

Como en ediciones anteriores, los monitores de la Asociación Adinor, (Asociación de Terapia Ocupacional) se han encargado de organizar, diseñar y dirigir la Ginkana Infantil, que ha tenido lugar en el recinto de la piscina municipal, y se han encargado de realizar juegos a los niños participantes de entre 2 y 12 años, basados en inculcarles valores como convivencia con otros niños, algunos afectados por enfermedades raras, les han  enseñado lo que son estas enfermedades y los problemas que tienen las personas que las padecen, jugando. Han podido disfrutar de un almuerzo, y se les han repartido regalos donados por nuestro colaborador Juguettos.

Al término de las pruebas se ha concentrado a todos los participantes y se les ha ofrecido en el recinto del Colegio Pérez Villanueva, anexo al Complejo Deportivo, un aperitivo basado en frutos secos, patatas fritas, aceitunas, refrescos, etc. También se ha podido disfrutar de una degustación de gazpacho con Quinoa, donado por nuestra empresa colaboradora Cofrutos S.A., que nos ha donado varias cajas de este nuevo producto para dar a probar a los participantes. También se ha hecho una degustación de mermeladas de aceite de oliva y de vino tinto, por parte de nuestros amigos y colaboradores Mermeladas La Ceheginera.

Se han realizado los sorteos ya habituales de los regalos donados por comercios de la localidad, y que se sortean con el número de dorsal y para finalizar hemos podido comer los fantasticos arroces de Catering del Noroeste, y los postres de El Tio Rest, que nos ha donado este año tartas de queso con chocolate.

Todo esto en un ambiente muy cordial que ha culminado con una jornada muy bonita de convivencia, deporte y solidaridad.

Desde D`genes queremos agradecer a la organización, Club Los Simao, Ayuntamiento de Cehegín, Club La Vara Trail y Asociación Adinor, su extraordinario trabajo e implicación con esta bonita marcha solidaria. Ya estamos listos para la quinta edición.

GRACIAS A LA ORGANIZACIÓN, A TODOS LOS ASISTENTES, A LAS INSTITUCIONES QUE HAN ECHADO UNA MANO, A TODOS LOS COMERCIOS Y EMPRESAS QUE HAN PUESTO SU GRANITO DE ARENA.

HASTA EL AÑO QUE VIENE.

IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras. Colaboradores.

7 de agosto de 2017.

Hoy presentamos nuestra cuarta edición de la Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, y publicamos el cartel definitivo con los colaboradores que nos han seguido unos desde que empezamos y otros se han ido sumando edición tras edición, y que gracias a todos ellos podemos hacer esta bonita marcha solidaria con D`genes.

Muchas gracias a todos ellos por sumarse a esta bonita marcha solidaria y por ayudarnos a organizar esta bonita mañana donde todo el mundo se lo pase bien, tenga la condición física que tenga, y que lo haga por una buena causa.

Ya cerramos colaboradores. Así queda nuestro cartel definitivo.
Muchas gracias a todos por colaborar en esta cuarta edición de la Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, un lujo poder contar con todos vosotros.
CONCEJALÍA DE DEPORTES DE CEHEGÍN.
POLICIA LOCAL.
PROTECCIÓN CIVIL DE CEHEGÍN.
AQUADEUS.
HERO.
EMBUTIDOS EL SIGLO.
PATATAS RUBIO.
FRUTOS SECOS LOSAN.
COFRUTOS S.A.
THE EVENT OF THE NIGHT.
ALMAZARA JUAN MARAVILLAS.
CENTRO ODONTOLÓGICO INNOVA.
QUESOS EL TIO REST.
MERMELADAS LA CEHEGINERA.
FEDERACIÓN DE CICLISMO DE LA REGIÓN DE MURCIA.
POSTRES REINA.
CATERING DEL NOROESTE.
JUGUETTOS.
KIA MOTORS CEHEGÍN.
ANITÉ CENTRO ÓPTICO.
CITROEN LLORENTE MORALES.
COCA COLA.
ESTRELLA DE LEVANTE.
DIKI BIKE.
FASTER WEAR.
FISIOMART CLINICA DE FISIOTERAPIA.
CICLOS CONDE.
TORTUGAS COFFE & BIKE.
FERRETERÍA EL MARTILLO.
BICICLETAS GUIJARRO.
CARNICERÍA LA CRISTINA.
PESCADOS GONZALO RUBIO.
JOYERÍA LA ROSA.
COMERCIAL SUMILU S.L.
CARNICERÍA CONSUELO.
CARNICERÍA LAS MARAVILLAS.
PANADERÍA DEL MOLINO.
EBIKE MURCIA.
INFORMÁTICA Y COPISTERÍA PEÑALVER.
PANADERIA SUCESORES DE MARTIN RIONDO.
CARNICERÍA PACO PINI.
FRUTAS DURAN RIVERO.
FRUTERÍA HNOS ABELLÁN.
PHOTO OPEN SPACE.

Os esperamos a todos el 27.

GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.

Presentación de la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín.

7 de agosto de 2017.

Hoy ha sido presentada la IV MARCHA LOS SIMAO POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CEHEGIN en rueda de prensa en la sala de prensa del Ayuntamiento de Cehegín, con la presencia de Joaquín López Carreño, concejal de deportes y seguridad ciudadana, Jesus Davíd Vélez, presidente del Club La Vara Trail de Caravaca y Pascual Donate, Delegado de D`genes Noroeste. Han estado presentes medios como TV Cehegín, La Opinión de Murcia, Más FM, La Panorámica y responsables de prensa del consistorio.

 Recordamos que las inscripciones están abiertas hasta el jueves 24 de agosto, que las podéis hacer en www.asuspuestos.com, en las modalidades MTB, senderismo o Trail al precio de 20 euros y la Ginkana infantil cuyo precio son 10 euros. En el precio de todas estas modalidades se incluye bolsa de corredor, con varios regalos, seguro de accidente, y comida.

También se puede hacer la inscripción en la modalidad de solo comida o inscripción Solidaria Deportista Cero, al precio de 10 euros, si vienes solo a comer o no puedes venir y quieres colaborar.

Deciros también que las bolsas de corredor y los dorsales se podrán recoger el sábado 26 en el Centro Cultural Adolfo Suárez de las 17.00 a las 20.00 y el domingo 27 en el Complejo Deportivo Javier Millano de 8.00 a 9.00, antes de las salidas, que serán a las 9.30 para MTB y 9.35 para senderismo y Trail. La Ginkana dará comienzo a partir de las 9.00 y los papás deberán dejar a los niños en el recinto de la piscina infantil, y los recogerán al acabar las marchas.

Después de finalizar las marchas se realizará el sorteo de los regalos donados por los comercios de la localidad, con el número de dorsal, un aperitivo y terminamos con la comida, paellas, refrescos y postre.
Como veis estamos organizando este marcha Solidaria para que todo el mundo se lo pase bien y además contribuya al mantenimiento de los servicios que préstamos a los afectados por enfermedades raras en nuestra región.

Entrevista en La hora de Milton.

27 de julio de 2017.

Esta mañana he tenido la oportunidad de grabar de nuevo una entrevista para el programa de televisión comarcal La Hora de Milton, con este gran comunicador Milton Hector Trinidad, donde hemos podido hablar de enfermedades raras, de nuestra asociación D`genes, del trabajo que estamos realizando y de los proyectos que tenemos para el futuro.

Hemos hablado entre otras cosas, de la problemática con la que tienen que convivir las personas con una enfermedad rara y sus familias, la escasa información que hay en torno a ellas, la dificultad con que se encuentran tanto en su vida social, como laboral, la dificultad al obtener un diagnóstico preciso, la escasa investigación, etc, y hemos hablado del trabajo que hace D`genes para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra Región.

También hemos mencionado los proyectos que tenemos para el futuro, entre ellos la apertura del Centro Multidisciplinar Pilar Bernar para afectados por Sindrome de X-Frágil y otras enfermedades raras, en Murcia, para atender a todos los afectados de Murcia y los pueblos limítrofes.

También hemos recordado las actividades que D`genes tiene que hacer para poder pagar los servicios que ofrece a nuestros usuarios, y hemos aprovechado para hablar de la marcha solidaria que se organiza en Cehegín todos los años, para el último domingo de agosto, que ya va por su cuarta edición y que recauda dinero para nuestra asociación, para poder seguir con nuestra cartera de servicios.

Como siempre un placer que cuenten con nosotros cada vez que tengamos algo nuevo que contar, y un lujo contar con Milton como entrevistador y como amigo.

Si quieres ver la entrevista aquí te dejo el enlace.
https://www.youtube.com/watch?v=ZHBijJW6a6A&t=17s
ENTREVISTA A PASCUAL CDONATE ONDOÑO SOBRE D´GENES, ONG QUE TRABAJA PARA PALIAR ENFERMEDADES RARAS.

Taller de Primeros Auxilios Pediátricos de Policlinica Cehegín.

17 de junio de 2017.

Se realiza un Taller de Primeros Auxilios Pediátricos en el Centro de Policlínica Cehegín, colaboradores de D`genes Delegación Noroeste, organizados por su fisioterapeuta y osteópata Juan Miguel Reina Bermúdez, encargado de impartir este taller a mamás que han tenido bebés recientemente y se les enseña como deben actuar en caso de emergencia con sus bebés, como atragantamientos, accidentes domesticos, etc.

El taller tiene una inscripción de 20 € y todo el dinero que se recaude irá a parar a la Asociación de Enfermedades Raras D`genes para el sostenimiento de su cartera de servicios de atención directa, tales como la fisioterapia, logopedia, atención psicológica y social, respiro familiar, atención temprana, información y orientación, estimulación cognitiva, etc.

Durante el taller los participantes son obsequiados con un pequeño desayuno compuesto por bizcocho donado por D`genes Noroeste y zumos de frutas donados por Cofrutos S.A.

Esta actividad recauda la cantidad de 130 € para la asociación D`genes.

Muchas gracias compañeros de Policlinica Cehegín por organizar esta bonita actividad solidaria con D`genes.

Policlinica Cehegín colabora con D`genes desde hace un año, por medio de un convenio de colaboración que se firmó entre ambas entidades, con el fin de ofrecer a nuestros usuarios en el Noroeste los servicios de fisioterapia, logopedia y atención psicológica, y además Policlinica Cehegín ofrece un descuento de un 20 % en todos sus servicios a todos los socios de D`genes, servicios como, fisioterapia, logopedia, atención psicológica, dietética y nutrición, ginecología y ospetricia, medicina general, análisis clínicos, etc.

CONCIERTO CORNETAS Y TAMBORES BANDA PASION Y DOLOR.

4 de junio de 2017.

Esta mañana hemos celebrado el concierto solidario con D`genes de la banda de cornetas y tambores Pasión y Dolor de Cehegín. Esta banda ha sido el resultado de la fusión de dos bandas de la localidad, la de Pasión de Cristo, de la cofradía de los verdes, y la de la Virgen de los Dolores, que han dado lugar a esta gran banda, Pasión y Dolor. Estos jóvenes músicos han querido dar su primer concierto como una sola banda a beneficio de nuestra asociación, ya que conocen el trabajo que D´genes viene haciendo en la Región y en la Comarca, y han querido poner su grano de arena para que nosotros podamos seguir ofreciendo nuestros servicios a los afectados por enfermedades raras y sus familias.

El concierto ha tenido lugar a las 12.00 en el Centro Cultural Adolfo Suarez, donde tenemos nuestra sede para el noroeste, y a pesar de que no ha habido mucha afluencia de público, hemos podido disfrutar de un gran concierto, de una gran banda y de mucha gente joven con un espíritu solidario, y concienciados a la necesidad que tenemos las asociaciones de llegar a la sociedad y de poder ayudar a la gente que nos necesite.

En el concierto también ha participado de manera desinteresada el joven mago Javi Martínez, de Bullas, que también ha querido aportar su grano de arena con nuestra asociación y del que hemos recogido el compromiso de echarnos una mano cuando lo necesitemos.