martes, 29 de noviembre de 2016

Marcha por las enfermedades raras en Campos del Río

27 de noviembre de 2016.

Hoy hemos caminado por las enfermedades raras en Campos del Río, en la marcha que todos los años se celebra, este año la tercera, para solidarizarse con las enfermedades raras y con nuestra asociación, D`genes. Esta marcha sirve además para dar continuidad y apoyar a la sede que D`genes tiene en esta localidad.

La marcha ha sido organizada por la Técnico responsable de la sede de D`genes Campos del Río Encarna Bañón y por el Ayuntamiento de la localidad, con María José Pérez Cerón a la cabeza. A esta han acudido numerosos vecinos de la localidad y también representantes de la Asociación D`genes, como su presidente Juan Carrión o miembros de la junta directiva como Fabián López, coordinador del grupo D`genes X-Frágil, o Pascual Donate, coordinador de la Delegación de D`genes Noroeste.

La marcha ha transcurrido por las calles de esta bonita localidad con más de 200 personas participantes, a pesar del mal tiempo, y ha salido y finalizado en la plaza de la antigua estación del tren, donde se ha dispuesto un pequeño avituallamiento.

La donación ha sido de 2 euros por dorsal y toda la recaudación servirá para pagar los servicios que D`genes viene prestando en esta localidad.

Enhorabuena a las organizadoras de este evento, y en especial a la Alcaldesa de Campos del Río, Maria José Pérez Cerón, por su apoyo a nuestra asociación y a las enfermedades raras.





sábado, 22 de octubre de 2016

VISITA DEL DIRECTOR DE D`GENES A LA SEDE DEL NOROESTE

20 de octubre de 2016.

Hoy nos ha visitado en nuestra sede de D`genes Delegación Noroeste nuestro Director en D`genes Miguel Angel Ruiz Carabias, para conocer nuestras instalaciones y ver de primera mano el trabajo que se está realizando en esta Delegación y los acuerdos que se están haciendo para acercar los servicios que D`genes presta en su sede Central en Totana al resto de la región, y en nuestro caso a la Comarca del Noroeste.

Aprovechando que esta mañana se firmaba el convenio de colaboración con Clínica Caravaca, donde se ofrece el servicio de fisioterapia, y nos ofrecen también descuentos sobre los precios de los servicios que ofrecen en radiagnostico, como resonancia magnética, radiología, densiometría ósea, psicología o medicina general, también hemos visitado el Gabinete de Logopedia de Maribel Martínez, donde se ofrece logopedia a nuestros usuarios, y la Policlínica Cehegín, donde gracias al convenio de colaboración que D`genes firmó con ellos podemos ofrecer a nuestros usuarios logopedia y fisioterapia, además del resto de servicios que ofrecen con un 20 % de descuento a socios de D´genes, servicios como logopedia, fisioterapia y osteopatía, enfermería y análisis clínicos, ginecología y obstetrícia, podología, psicología, dietética y nutrición, pediatría, otorrinolaringología o medicina general.

También ha conocido el convenio de colaboración que se ha hecho entre D`genes Delegación Noroeste y Opticalia, ópticas del noroeste, donde se ofrecen descuentos a nuestros socios de un 25 % en gafas de marca con cristales graduados, un 30 % en gafas de sol de todas las marcas, y para niños menores de 12 años, al cristales gratis al comprar las monturas y cambio de cristales por rayado, rotura o cambio de graduación con un 50 % de descuento.

Le hemos trasladado tanto los proyectos que tenemos para la comarca, para seguir aumentando progresivamente nuestra cartera de servicios, como las actividades que vamos a realizar para sensibilizar y conmemorar el Día Mundial, y también las necesidades que tenemos en nuestra comarca y en nuestra Delegación.

Con los acuerdos que se han firmado para ofrecer logopedia y fisioterapia a nuestros usuarios y los servicios de psicología y el de información y orientación, que ya se venían ofreciendo en nuestra Delegación, cumplimos las necesidades esenciales de los afectados por enfermedades raras en nuestra comarca, y esperamos poder seguir ampliando nuestra cartera de servicios para completar la cartera que d`genes ofrece a sus usuarios.












FIRMA DE CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE D`GENES Y CLÍNICA CARAVACA

20 de octubre de 2016.

Esta mañana se ha firmado un convenio de colaboración entre D`genes y Clínica Caravaca, para ofrecer a nuestros usuarios del noroeste el servicio de fisioterapia, que junto con el convenio que ya tenemos con el Gabinete de Logopedia de Maribel Martínez ya completa en Caravaca los servicios esenciales para ofrecer a nuestros usuarios en el noroeste y que se complementan con los servicios que se ofrecen en Policlínica Cehegín, de Logopedia y Fisioterapia en un convenio que se firmó también en dicha localidad.

El convenio ha sido firmado por nuestro presidente Juan Carrión y nuestro director Miguel Angel Ruiz por parte de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes y por Maravillas Lorencio, por parte de Clínica Caravaca, y tendrá una duración de un año, prorrogable por acuerdo de las partes.

Clínica Caravaca ofrece fisioterapia a los usuarios de D´genes y además ofrece un descuento para todos los socios de D`genes en los servicios de radiagnostico que realiza la clínica, como resonancia magnética, densiometría ósea, radiología convencional y dental, consulta médica general, psicología, o rehabilitación.

Para poder beneficiarse del servicio de fisioterapia que ofrece Clinica Caravaca solo hay que cumplir un requisito y es aportar dos socios, que pueden ser el usuario y un familiar, siendo la cuota mínima de 3 € al mes para menores de 14 años y 5 € para mayores de 14 años y abonar una sesión al mes, que son 10 €. El resto de sesiones las pagaría D`genes.

Para beneficiarse de los descuentos que ofrece Clínica Caravaca a los socios de D´genes, en sus servicios de radioagnóstico, psicología o medicina general, solo tienes que ser socio y estar al corriente de los pagos.

Con este acuerdo de colaboración en D`genes damos un paso más para ofrecer poco a poco toda la cartera de servicios que D`genes tiene y poner a nuestros usuarios en manos de los mejores profesionales.








lunes, 17 de octubre de 2016

II CONGRESO NACIONAL X-FRÁGIL.

15 y 16 de octubre de 2016.

Este fin de semana hemos asistido al II Congreso Nacional de X-Frágil, en el Museo Mudem de Molina de Segura, donde hemos podido compartir, con más de 300 personas afectadas por esta enfermedad rara, venidas de varios rincones de España, sus incertidumbres y sus miedos, y también su lucha por superarse y hacer una vida normal, dentro de sus capacidades.

El lema de este congreso "Si ves mis capacidades no tengo límites" ya nos dice mucho sobre este colectivo, sus capacidades y sus ganas de aprender y superarse, de ser lo más independientes posibles, de hacer una vida lo más normal posible, dentro de sus capacidades.

El congreso ha sido organizado por D`genes y la Delegación D`genes X-Frágil, con nuestro presidente Juan Carrión y Fabián López, Delegado del grupo X-Frágil, acompañados por un gran equipo de D`genes, Guadalupe, Encarna Bañón, Miguel Angel Ruiz, Isa Sánchez, Isa Fernández, y otros profesionales, que han formado el Comité Organizador, a los cuales hay que darles la enhorabuena por su excelente trabajo y organización impecable.

También hay que felicitar al Comité Científico, y a los profesionales que lo han formado por su extraordinario trabajo y dedicación con los afectados por este síndrome, encabezados por la doctora Rosario Domingo Jiménez, Médico Jefe de la Sección de Neuropediatdría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

Y agradecer al Ayuntamiento de Molina de Segura, a su Alcaldesa Esther Clavero, y toda la corporación, la cesión de las instalaciones del Museo Mudem, que ha sido un marco de lujo para este congreso, y agradecer su colaboración para que toda saliera bien, al Director-Gerente del Hospital de Molina D. Pedro Hernández Jiménez, a la Consejera de Sanidad Encarna Guillén, a Davíd Sánchez, Delegado de FEDER en Murcia, y a como no, a todos los profesionales que nos han informado con sus ponencias, como van las investigaciones sobre este síndrome, que novedades hay, en que medicamentos están trabajando, cuales son las ayudas a las que pueden optar, como pueden mejorar su calidad de vida, etc. Todo lo que les puede ayudar a ser más independientes, a mejorar su calidad de vida.

Hemos contado con ponencias muy técnicas sobre genética, como la Dra Tejada del Servicio de Genética del Hospital de Cruces, en Barakardo, hemos conocido las líneas de investigación que hay abiertas de la mano de la Dra Domingo, Jefa de Neuropediatría del Virgen de la Arrixaca, Hemos conocido también como mejora el deporte adaptado la vida de los niños afectados por este síndrome, de la mano de D. Manuel Vicente, responsable de Deporte Adaptado del Ayuntamiento de  Molina de Segura, y como viven la sexualidad los afectados por X-Frágil de la mano de la Dra Natalia Rúbio, con una ponencia clara y divertida, También hemos conocido los tratamientos experimentales que hay en marcha de la mano de la Dra Yolanda De Diego, Investigadora coodinadora del grupo CTS546 del Hospital Universitario de Málaga, Y nos han presentado el programa de "Autonomía y Autoderminación", Dña Natividad García, presidenta de X-Frágil de Madrid, y Dña Rebeca Turbarjaesa, responsable de Terapia Ocupacional, y Dña Elvira Prieto, Psicóloga del programa.

En el segundo día de congreso se ha echo menos técnico y más humano, ya que hemos podido conocer como deben actuar las familias, y los propios afectados para llevar el día a día con la enfermedad, como mejorar su calidad de vida, y como ser más independientes. Todo esto de la mano de nuestro compañero en D`genes, D. Manuel Illera, psicólogo de nuestra asociación. Y hemos podido conocer de la mano de la Logopeda Crínica Dña Marina Rodríguez, como trabajan día a día con los niños X-Frágil, las técnicas que utilizan y los avances que se producen. Una ponencia muy educativa e instructiva, de como reaccionan a los estímulos y a los sentimientos.

Y el broche del congreso lo han puesto Fran Echaniz y Sara Marín, afectados por esta enfermedad, que nos han relatado como ha sido su vida con este síndrome, como han superado sus miedos, como han sido capaces de ser totalmente independientes, como se valen por ellos, mismos, y nos han emocionado a toda la sala, dándonos una lección de vida y superación, que nos ha emocionado a todos los presentes.

Para clausurar el congreso han intervenido nuestro presidente en D`genes y FEDER Juan Carrión Tudela, que ha explicado el proyecto D`genes y el trabajo que se hace y el funcionamiento del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, y ha culminado nuestro compañero Fabián López, Delegado responsable del grupo D`genes X-Frágil, que nos ha emocionado relatándonos su vida con la enfermedad de su hijo Fran, y nos ha explicado el proyecto que tiene para hacer un Centro Multidisciplinar en Murcia, que atienda a los afectados por X-Frágil que hay en nuestra región, y a otras enfermedades raras, con los servicios que D`genes presta en el Centro Célia.

En resumen, un éxito de congreso, donde todo el mundo se ha ido satisfecho con la gran organización, lleno de esperanzas, cargados de información, y con bonitas experiencias vividas. Nos vemos en el III Congreso Nacional de X-Frágil.

Felicidades a Fabián López, por su fortaleza y sus ganas de trabajar por este colectivo, por dar a su hijo una vida mejor, y no solo por su hijo, sino por todos los que viven con esta enfermedad. Eso es lo que le hace un tío grande.





viernes, 14 de octubre de 2016

Convenio de colaboración entre D`genes y Opticalia ópticas del noroeste.

6 de octubre de 2016.

Hoy D`genes Delegación Noroeste ha firmado un acuerdo de colaboración con Opticalia, ópticas del noroeste, para ofrecer descuentos en los servicios que prestan sus ópticas en Caravaca de la Cruz y en Cehegín, a los socios de D`genes.

El convenio ha sido firmado por Juan Carrión, presidente de D´genes y FEDER y por Francisco Esparcia, Gerente de Opticalia en Cehegín y Caravaca de la Cruz. A la firma del convenio han asistido Pascual Donate, Delegado para el Noroeste de D`genes, y Encarna Bañón, Técnico responsable de dicha Delegación.

El convenio tendrá duración hasta el 31 de diciembre de 2017 prorrogándose cada año con el acuerdo de las partes y los descuentos son de:

- Un 25 % en monturas de marca y cristales graduados.
- Un 30 % en gafas de sol de marca.
- Cristales gratis a niños menores de 12 años, comprando la montura, y un 50 % de descuento a la reposición de cristales por rotura, rayado o por cambio de graduación.

Estos descuentos se harán efectivos para socios de D`genes que estén al corriente en sus pagos y para sus familiares de primer grado, conyugues, ascendientes o descendientes, en las ópticas que Opticalia tiene en Caravaca de la Cruz y en Cehegín.

Con la firma de este convenio se pretende por parte de D`genes,  dar un servicio más a nuestros asociados, y acercarlos a los mejores profesionales en la visión. Por parte de Opticalia, su finalidad es colaborar con D`genes y con el colectivo de las enfermedades poco frecuentes, ofreciéndoles sus servicios de graduación gratuita, revisiones periódicas y los descuentos en sus productos, para que se puedan beneficiar de productos de primera calidad a los mejores precios.

D`genes quiere agradecer a Opticalia ópticas del noroeste, a Francisco Esparcia y a Sole su colaboración con nuestra asociación, con nuestros asociados y con el colectivo de afectados por estas patologías.






miércoles, 5 de octubre de 2016

Entrevista en La hora de Milton, sobre enfermedades raras y asociación D`genes.

4 de octubre de 2016.

Hoy ha salido la entrevista que grabamos el pasado jueves 29 de septiembre en Moratalla Tv, en el programa de Milton Trinidad, "La hora de Milton", donde he hablado de Enfermedades Raras y de D`genes Asociación de Enfermedades Raras.

Ya es la tercera ocasión en la que he tenido la oportunidad de ser entrevistado por este gran comunicador de la televisión comarcal y para mi ha sido un placer estar en este programa de entrevistas donde nos dan la oportunidad de darnos más a conocer, de exponer nuestro proyecto y trabajo en la región y en las distintas delegaciones. Como siempre, muy amena la entrevista, con las dificultades que entraña a veces, la falta de experiencia del entrevistado,  y la manera tan peculiar de entrevistar de este gran comunicador, pero se han cumplido los objetivos de la entrevista, que eran dar a conocer una vez más lo que son las ER, los problemas que conllevan padecer una de las más de 7000 ER que existen, y sobre todo hemos hablado de D`genes, de como se fundó, con que objeto, cuales son sus metas, que servicios presta a los afectados, cuales son sus objetivos, como se financia, y se ha hecho un amplio debate sobre los congresos que se hacen en Iberoamérica, o el congreso X-Frágil que celebramos en breve, y el nacional, que celebramos en noviembre en su IX edición, para que sirven estos congresos, con qué finalidad se hacen y como se desarrollan.

De una manera bastante clara y amena he conseguido transmitir a la gente que nos vea el objetivo principal de D`genes, los proyectos que se están haciendo y los que nos quedan por hacer.

Aquí os dejo la entrevista, de casi una hora, ya que hemos ocupado los dos bloques en los que se divide el programa. Desde aquí quiero agradecer a Milton Trinidad el que me haya invitado de nuevo a su programa y el que tenga presente a D`genes cada vez que tengamos algo nuevo que contar.




viernes, 30 de septiembre de 2016

Entrega recaudación concierto de piano solidario con D`genes.

26 de septiembre de 2016.

Hoy nos han hecho entrega en el Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz la edil de Servicios Sociales María José Soria y el joven pianista Caravaqueño Arturo Abellán Sánchez, la recaudación del concierto solidario con D`genes y con las enfermedades raras. Este concierto tuvo lugar el pasado 17 de junio en el Teatro Thuillier de Caravaca, a cargo del joven músico, siendo su primer concierto como solista, y tuvo a bien dedicar la mitad de la recaudación para una causa benéfica, pensando en nuestra asociación y en el colectivo de las enfermedades raras.

La recaudación fué de 600 € siendo beneficiado D`genes con 300 €.

Por parte del joven artista, ha manifestado que para el fue un placer poder dedicar su primer concierto como solista a esta lucha, al trabajo que se está haciendo por este colectivo tan olvidado, y asegura que le ha quedado un bonito recuerdo de este concierto, para su vida profesional y para la personal, y nos asegura que siempre nos llevará presentes y no descarta dedicarnos algún concierto en el futuro.

Por nuestra parte, le he trasladado el inmenso agradecimiento por habernos dedicado este maravilloso concierto, por haberlo dedicado a tan bonita causa, y por haber sido los primeros en su gran corazón. Le deseamos la mejor de las suertes para el futuro, que se augura el de un gran artista, y que siempre nos tendrá ahí para lo que nos necesite.

También se ha agradecido a la edil de Servicios Sociales Maria José Soria, su apoyo siempre a nuestra asociación y a nuestro colectivo, porque siempre ha estado ahí, apoyando sin condiciones, y al ayuntamiento de Caravaca de la Cruz y a su Alcalde Pepe Moreno, por el mismo motivo.


viernes, 23 de septiembre de 2016

Coronación de Reina y Damas de la Virgen de las Maravillas y Pregón de fiestas de Cehegín.

3 de septiembre de 2016.

Hoy he acudido a la Coronación de la Reina y Damas de la Virgen de las Maravillas en representación de la Asociación D´genes Delegación Noroeste, invitado por el Alcalde de Cehegín, D. José Rafa Rocamora. También he tenido la oportunidad de ver el magnífico pregón de las fiestas, a cargo de Pedro Martinez, el sumilier de Cehegín, Nariz de Oro, donde hemos podido empaparnos de sus vivencias y de los aromas que envuelven nuestro bonito pueblo.

La gala ha sido presentada por una artista de lujo, la cantaora de flamenco Victoria Cava, mi sobrina, que ha puesto un broche de gracia y alegría a la gala.

Un placer poder representar a D`genes en mi pueblo de adopción, en este evento tan bonito, preámbulo de las fiestas patronales en honor a nuestra Virgen de las Maravillas.



domingo, 4 de septiembre de 2016

III Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín.

28 de Agosto de 2016.

Hoy hemos celebrado la III Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, una marcha que empezamos allá por el año 2014 cuando nos sentamos mi compañero de trabajo y amigo Antonio de Maya y yo, y nos pusimos a pensar como podíamos hacer una prueba deportiva para recaudar fondos para nuestra asociación D`genes. Antonio es el presidente del Club de MTB Los Simao, un grupo de jóvenes apasionados de la bici de montaña y de la naturaleza y como muchos jóvenes rebosantes de solidaridad y de ganas de ayudar a gente que como nosotros dedicamos nuestro tiempo a ayudar a otras personas, en este caso, que conviven con alguna enfermedad rara. No me costó mucho convencerlo y nos pusimos manos a la obra.

Yo recuerdo que hace más de 20 años, cuando yo también le pegaba a la bicicleta de montaña, cuando las bicis eran de hierro, se hacía una marcha cicloturista por los montes de Cehegín, la semana anterior a las fiestas patronales de septiembre. Nuestra idea fue recuperar esa marcha, introduciendo algunas modificaciones, acorde con los tiempos que corren, y hacer una bonita marcha de mtb y de senderismo, y hacerla solidaria con D`genes y con las enfermedades raras. Nos pusimos en contacto con el concejal de deportes que había entonces, Antonio Marín Sandoval, que más tarde resultó que padecía una enfermedad rara, y cuando le expusimos el proyecto que teníamos nos dijo, adelante, y en poco tiempo, un mes y medio aproximadamente teníamos organizada la I Marcha por las Enfermedades Raras, sin tener experiencia en organizar este tipo de eventos, pero asesorados por Antonio Marín conseguimos recaudar más de 2000 euros para nuestra asociación.

Hoy hemos celebrado la 3ª edición, con un poco más de experiencia que en la 1ª y mejorando cada año en las cosas que no salen como uno espera y hemos conseguido que más de 450 personas se lo pasen muy bien, genial, con 300 corredores de mtb que han disfrutado de un circuito de 42 km de sendas y caminos por los montes de Cehegín, un paraje extraordinario donde han podido dar rienda suelta a su pasión por este deporte. También han participado 150 senderistas, que han disfrutado de un bonito recorrido de 15 km por sendas y caminos de los montes de nuestra localidad, unos rincones llenos de belleza donde merece la pena perderse, aunque gracias a dios no se nos ha perdido nadie.

Dentro de la marcha de senderismo también tenemos la mini marcha o marcha de andarines, que ha sido realizada por una veintena de personas, que por su condición física, su edad o por que tienen alguna minusvalía, no pueden hacer la marcha de senderismo. Esta marcha de andarines transcurre por la vía verde del noroeste y consta de 8 km por terreno llano, sin dificultad y apta para todo tipo de condición física.

También hemos tenido la ginkana infantil, donde una docena de niños entre 4 y 12 años han pasado unas horas de diversión, con los monitores de la Asociación Adinor, colaboradores de nuestra marcha solidaria desde la 1ª edición, que les hacen juegos enfocados en sensibilizar sobre lo que son las enfermedades raras. Además este año han realizado juegos acuáticos en la piscina municipal. En esta Ginkana, además de ofrecer diversión para lo peques, les damos la oportunidad a los mayores de dejar a sus hijos en las manos de los monitores mientras ellos realizan alguna de las marchas, como un servicio de guardería.

Al finalizar las marchas de mtb, senderismo y andarines se les ha ofrecido un aperitivo a todos los participantes, compuesto por refrescos, cerveza, frutos secos, patatas fritas, aceitunas, etc, y se ha realizado un sorteo con los regalos que han donado empresas colaboradoras de la localidad y de la localidad vecina de Caravaca de la Cruz.

Y para terminar se ha ofrecido la comida de hermandad para todos los participantes, compuesta de paella mixta, bebida, y postre, que este año ha sido tarta de queso, donada por el Tio Rest.

Resumiendo, hemos pasado una bonita mañana de deporte, solidaridad y convivencia, por las enfermedades raras, donde la gente se lo ha pasado genial, ha salido todo a pedir de boca, y lo mejor de todo, no hemos tenido que lamentar ningún accidente.

La marcha por las enfermedades raras ha sido organizada como en las demás ediciones por el Club MTB Los Simao, el Ayuntamiento de Cehegín, con su Concejalía de Deportes, y la Delegación de D`genes Noroeste, con la colaboración del Club Falco Trail y la Asociación Adinor. También han colaborado Ambulancias Martínez Robles de Caravaca de la Cruz, Protección Civil Cehegín y Policía Local, y más de 50 comercios de la localidad, que se han sumado a esta marcha solidaria, aportando ayudas económicas o en especies.

Desde D`genes queremos agradecer al Club MTB Los Simao, a Falco Trail, Adinor, Concejalía de Deportes, Protección Civil Cehegín, Policía Local, Federación de Ciclismo de la Comunidad de Murcia, Ambulancias Martinez Robles de Caravaca, Estrella de Levante, Coca cola, Catering del Noroeste, Tio Rest, Mermeladas la Ceheginera, Aqua deus, Ciclos Conde, Tortugas Bike, Bicicletas Guijarro, Diki Bike, Fabrica de Embutidos El Siglo, Carnicerías Pini, Las Maravillas, Consuelo, Cristina, Hero Muesly, Postres Reina, Cofrutos S.A., Frutas Duran Ribero, Frutas Abellán, Frutas el Sierras, Patatas Rubio, Frutos Secos Losan, Aceites Juan Maravillas, Bodegas García Noguerol, Panadería Martín Riondo, Panadería Del Molino, Fisiomat, Centro Odontológico Innova, Citróen LLorente Morales, Kia Motor Juan Ecija, Ferretería El Martillo, TV Cehegín, The Events Of The Night, Cash Los Leymas, Argius Sport y Opticalia.

MUCHAS GRACIAS AMIGOS.

VAMOS A POR LA IV MARCHA POR LAS ER.













lunes, 15 de agosto de 2016

Firma del convenio de colaboración entre D`genes y Policlínica Cehegín.

8 de agosto de 2016.

Esta mañana se ha firmado el convenio de colaboración entre D`genes y Policlínica Cehegín. Este convenio posibilitará que se empiecen a dar en la Comarca del Noroeste los servicios de logopedia y fisioterapia. Junto con el convenio que se firmó el pasado més de julio con el Gabinete de Logopedia de Maribel Martinez de Caravacca de la Cruz, la firma de esta colaboración supone un paso muy importante para la Delegación del Noroeste y para los afectados por enfermedades raras de la Comarca, que ya podrán disponer de los servicios básicos, junto con el de información y orientación, que ya se viene dando en la Sede de D`genes Noroeste desde hace ya casi un año.

Con estos acuerdos de colaboración se pretende acercar los servicios que D`genes presta en su Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, a los afectados en la Comarca del Noroeste, y poner a los usuarios de D`genes en el Noroeste en las manos de los mejores profesionales.

A su vez, Policlínica Cehegín ha querido colaborar con D`genes y premiar el trabajo que desde la asociación se está realizando con este colectivo, ofreciendo a los socios de D`genes un descuento de un 20 % en todos los servicios que prestan como Logopedia, Enfermería y Análisis Clínicos, Fisioterapia y Osteopatía, Ginecología y obstetricia, Podología, Psicología, Dietetica y Nutrición, Pediatría, Otorrinolaringología o Medicina estética o General.

En la firma de dicho convenio han participado Isabel Sánchez de Amoraga Peñalver, como Directora del Centro y Logopeda, y Juan Carrión Tudela, presidente de D`genes y FEDER, así como Juan Miguel Reina Bermúdez, Fisioterapeuta del Centro, Pascual Donate, Delegado de D`genes Noroeste y miembro de la junta directiva de D`genes, y Encarna Bañón, Técnico responsable de la Delegación de D`genes Noroeste.





Rueda de prensa de la presentación de la III Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín.

8 de agosto de 2016.

Hoy se ha presentado en rueda de prensa la III Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, en la sala de prensa del Ayuntamiento de Cehegín.

Han formado parte de la presentación, Antonio de Maya, presidente del Club MTB Los Simao, club organizador de este evento, Joaquín López Carreño, concejal de Deportes y Seguridad Ciudadana del Ayuntamiento de Cehegín, también como organizadores, y Pascual Donate, Delegado de D`genes Noroeste, junto con Sofía Clemente, de la Asociación Adinor, como colaboradores en la organización. También han asistido Juan Carrión, presidente de D`genes y Encarna Bañón, Tècnico de la Delegación del Noroeste.

En la rueda de prensa, Antonio de Maya ha explicado todo el recorrido de mtb, los puntos donde se ubicarán los avituallamientos, y las zonas alternativas para los corredores que estén menos preparados. También ha explicado el circuito de senderismo, ya que no nos ha podido acompañar el presidente del Club Falco Trail, Miguel Angel Gonzalez-Conde, organizador de esta marcha, la ubicación de su avituallamiento y el cambio del recorrido respecto a años anteriores.

Después ha intervenido Sofía Clemente, responsable de la Asociación Adinor, que se van a encargar un año más de la Ginkana infantil, y ha explicado en que va a consistir, los valores que se van a intentar inculcar a los peques mediante juegos y como se va a desarrollar esta actividad, que se hará en el recinto de la piscina municipal.

Seguidamente ha intervenido Pascual Donate, Delegado de D`genes Noroeste, que ha explicado a los medios en que consiste la marcha de andarines, una marcha de 8 km por la antigua vía del tren, que se hizo ya el año anterior, con el fin de que puedan hacerla los que no estén preparados físicamente para hacer la marcha de senderismo, incluso personas mayores o discapacitados. La marcha constará de 4 km de ida, un avituallamiento sólido y líquido y otros 4 km de vuelta.

También ha explicado Pascual Donate los detalles de recogida de dorsales y bolsa de corredor o los de la comida y ha agradecido a todos los miembros de la organización su colaboración en esta bonita marcha solidaria y su implicación con las enfermedades raras. Seguidamente ha explicado a donde van a parar el dinero que se recaude en esta marcha solidaria, que servirá para continuar dando servicios a los afectados por enfermedades raras en la región y en la Comarca del Noroeste.





jueves, 4 de agosto de 2016

El próximo 28 de agosto se celebra en Cehegín la III Marcha por las Enfermedades Raras.

4 de agosto de 2016.

El próximo 28 de agosto se celebra en Cehegín la III MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS, organizada por el Club mtb Los Simao y el Ayuntamiento de Cehegín, y que cuenta con la colaboración de D'Genes Delegación Noroeste, Asociación Adinor y Club Falco Trail.

Esta marcha es a beneficio de D'Genes y consta de una marcha de mtb de 42 kilómetros por los montes de Cehegín, una marcha de senderismo de 15 kilómetros por sendas de la localidad y una marcha de andarines, de 8 kilómetros, por la vía verde, antigua vía del tren, para personas poco preparadas físicamente y discapacitados. También habrá una gimkana para los más pequeños, donde se les harán juegos enfocados a sensibilizar sobre enfermedades raras, enseñarles lo que son y como deben tratar a otros niños que las padezcan.

Todas las marchas saldrán a las nueve de la mañana desde el Complejo Deportivo Javier Miñano y a la llegada se ofrecerá un avituallamiento sólido líquido a los participantes. Además, habrá cinco avituallamientos a lo largo del recorrido de todas las marchas, con bebidas frescas, agua, frutas y varias sorpresas. Después se procederá a hacer el sorteo de todos los regalos donados por comercios de la comarca del noroeste, con el número de dorsal.

Al finalizar, se llevará a cabo una comida para todos los participantes en el recinto de la piscina municipal.
El precio de las inscripciones es de 18 euros para todas las modalidades, con comida y bolsa de corredor, 10 euros para voluntarios, y dorsal solidario y 5 euros para niños y las personas que solo vengan a la comida.
Las inscripciones se pueden hacer por internet, en www.asuspuestos.com, hasta el lunes 22 de agosto.

D'Genes quiere animar a la participación en esta cita y a disfrutar de una jornada de deporte y solidaridad, para toda la familia.





viernes, 24 de junio de 2016

Firma de convenio de colaboración con Gabinete de Logopedia Maribel Martinez.

Hoy 23 de junio, la Asociación de Enfermedades Raras D`genes ha firmado su primer convenio de colaboración en la comarca del noroeste, para empezar a prestar sus servicios en esta zona.

El convenio se ha firmado con el Gabinete de Logopedia de Maribel Martinez de Caravaca de la Cruz por un año, renovable, y con este acuerdo se inician los servicios de logopedia para los afectados por enfermedades raras de la comarca que los necesiten, a unos precios muy reducidos.

El convenio ha sido firmado por Maribel Martínez, responsable del Gabinete y por Juan Carrión, presidente de D`genes, y con este servicio se pretende iniciar la cartera de servicios que D`genes viene prestando a los afectados por estas patologías, en la comarca del noroeste. Se seguirán buscando profesionales que quieran colaborar con D`genes para completar todos los servicios que se vienen prestando, como el de fisioterápia.

Este servicio dependerá directamente de la Delegación de D`genes en el Noroeste, y se coordinará con su Técnico responsable Encarna Bañón, para el correcto funcionamiento del servicio.

Con el inicio de este servicio, D`genes pretende que los afectados por la zona nos conozcan y vengan a nosotros, reciban un servicio que de otro modo les supondría un gasto económico considerable y puedan ser atendidos por un precio muy reducido, con la única condición de ser socios de nuestra asociación.

Por su parte, Maribel Martínez se ha comprometido a atender a los afectados que requieran sus servicios, siempre con la supervisión de la técnico responsable, a contactar con los usuarios que puedan necesitar nuestros servicios y ofrecerles la ayuda de nuestra asociación.

Por nuestra parte agradecer a Maribel Martínez su implicación con nuestra asociación y con las enfermedades raras y el compromiso de coordinar con ella el trabajo y publicitar su Gabinete para el conocimiento por parte de todos los afectados de los servicios que presta.