viernes, 20 de mayo de 2016

I MASTER CLASS SPINNING POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CEHEGÍN.

20 de mayo de 2016.

Se está organizando la I Master Class Spinning por las Enfermedades Raras de Cehegín, para el próximo sábado 18 de junio. La organiza el Gimnasio Power Fitness Center de Cehegín y el Club de MTB Los Simao, con la colaboración de la Delegación de D`genes Noroeste y del Ayuntamiento de Cehegín y su Concejalía de Deportes, y el dinero que se recaude después de pagar gastos irá a parar a la Asociación D`genes, para el mantenimiento de su Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, para poder seguir prestando los servicios que D`genes presta para mejorar la calidad de vida de afectados por ER, en nuestra región, la mayoría niños.

La Master Class Spinning tendrá lugar el sábado 18 de junio en la explanada de la antigua estación de tren de Cehegín y dará comienzo a las 18.00 horas hasta las 21.00 horas, con más de 100 bicicletas, 8 monitores, música, bebidas isotónicas y más sorpresas. Al termino de esta habrá una cena, para los que se inscriban en este evento, en el bar de la estación, compuesta por paella mixta y bebidas.

El precio de la inscripción es de 18 € el que valla a pedalear+camiseta técnica conmemorativa+cena y de 10 € el que valla de acompañante+camiseta conmemorativa+cena. También se dispondrá de una fila 0 para todo el que quiera colaborar y no pueda venir. Se podrá hacer un ingreso mínimo 10 € en el número de cuenta de BMN IBAN ES32 0487 0035 6490 0701 8481.

Las inscripciones se hacen por internet buscando el evento I Master Class Spinning por las Enfermedades Raras de Cehegín, hasta el día 10 de Junio, y el ingreso se hace en las oficinas de BMN en el número de cuenta asignado para este evento.


domingo, 8 de mayo de 2016

Entrevista MTV, La hora de Milton. Todos somos raros todos somos iguales.

Todos somos raros, todos somos igualeswww.youtube.com/watch?list=UU9dlWOscdWEQv985AC0lkbw&v=cYB-ewrWZVQ

26 de abril de 2016.

Este pasado martes 26 de abril tengo el placer de ser entrevistado en Moratalla TV por Milton Trinidad, en su programa "La hora de Milton", donde hablamos de Enfermedades Raras, y de D`genes asociación de enfermedades raras. Hablamos de la problemática que existe ligada a padecer una de estas patologías, de la falta de información, del excesivo tiempo en obtener un diagnóstico, la falta de investigación, la discriminación social, escolar o laboral que padecen los afectados, y hablamos de los servicios que D`genes presta en su Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela de Totana, servicios como Información y Orientación, Fisioterapia e Hidroterápia, Logopédia, Estimulación Congnitiva o Multisensorial, Atención Social o Psicológica, Respiro Familiar, o Cuidados Paliativos.

Hablamos también de los objetivos de D`genes y de las necesidades que tiene para poder seguir prestando sus servicios a afectados por ER, la mayoría niños, en su Centro Multidisciplinar, necesidades como la captación de fondos a través de hacer nuevos socios, de aumentar las colaboraciones por parte de empresas, socio colaborador, o de hacer eventos que sirvan para recaudar fondos con los que pagar a los profesionales que prestan sus servicios en el Centro y los gastos que se generan en este.

También recalcamos la necesidad que tiene la Delegación del Noroeste de captar usuarios afectados con necesidades de recibir nuestros servicios, para hacer convenios con clínicas o profesionales de cada pueblo de la comarca, y empezar a dar los servicios de fisioterápia y logopédia cuanto antes en la comarca, sin la necesidad de que los afectados se desplacen a Totana para recibirlos. Y como no la necesidad de captar socios para poder sufragar los gastos que ocasionan la prestación de servicios. También comentamos los beneficios que tiene el hacerse socio y la necesidad de captar también voluntarios que nos ayuden a la atención de afectados, realización y organización de eventos o que se encarguen en cada pueblo de la comarca de contactar con las personas diagnosticadas con ER y ofrecerles nuestros servicios.

Se habla también de la sede de D`genes Noroeste, de los servicios que presta y los objetivos que tiene para el futuro.

Se puede ver la entrevista pinchando en el enlace de arriba.