lunes, 29 de febrero de 2016

Reunión Subdirector Hospital Comarcal del Noroeste.

5 de febrero de 2016.

Esta mañana me he reunido con el Subdirector médico del Hospital Comarcal del Noroeste, Antonio Jesús Sánchez Reales para presentarle a la Asociación de Enfermedades Raras D`genes y su sede del Noroeste, los servicios que presta en su sede de Totana y su centro Murtidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, tales como fisioterápia, logopédia, estimulación cognitiva, respiro familiar, asistencia sicológica, trabajadora social y el servicio de información y orientación, servicio este último que se está dando en la sede que D´genes inauguró el pasado mes de septiembre en Cehegín, y que está situada en el Centro Cultural Adolfo Suarez.

He recogido el compromiso de colaborar con D`genes en todo lo que esté en su mano, contribuir a difundir nuestros servicios entre sus profesionales, y hacernos partícipes en algunas de las reuniones de trabajo que llevan a cabo entre los profesionales de los distintos servicios que presta el Hospital del Noroeste.

Marcha Escolar por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cehegín.

Domingo 28 de febrero de 2016.

Hoy hemos celebrado la Marcha Escolar por las Enfermedades Raras en Cehegín, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La marcha ha sido organizada por la Delegación de D`Genes Noroeste y por el Ayuntamiento de Cehegín y ha tenido su salida a las 11.00 de la plaza del Alpargatero, recorriendo la carretera de Murcia, calle Begastri, calle Carmen Conde y Gran Vía y terminando en el parque Gines Ibañez, donde cinco niños elegidos entre los participantes han leído el manifiesto con las 10 propuestas que D`genes tiene para este año 2016. Finalizada la lectura del manifiesto los niños han podido disfrutar de las actividades que los monitores de la Asociación Adinor les han preparado, como juegos tradicionales, talleres de globoflexia, pintura de caras, etc.

A pesar del mal tiempo la marcha ha sido iniciada por más de un centenar de personas, y se han sumado más durante el recorrido. Nos han acompañado el grupo de jóvenes de Timbastri Batucada, aportando una nota de ritmo y color a la marcha. Además portando la pancarta en cabeza de la marcha han estado el concejal de Seguridad Ciudadana y Deportes Joaquín López Carreño y la concejal de Servicios Sociales, Antonia Fernández Nieto, el Delegado de D´genes Noroeste, Pascual Donate, la Técnico responsable de la Delegación Encarna Bañón, y los voluntarios de la delegación Juani Guirao, Mayca Llorente y Fran.

También han formado parte de la marcha representantes de varios colegios de Cehegín y guarderías, portando pancartas y carteles con mensajes de sensibilización y de apoyo al colectivo de las enfermedades raras, así como multitud de niños y público en general, algunos de ellos que se han ido incorporando al paso de la marcha.






domingo, 28 de febrero de 2016

CHARLA DE SENSIBILIZACIÓN COLEGIO CIUDAD DE BEGASTRI, DE CEHEGÍN.

25 DE FEBRERO DE 2016.

Hoy hemos celebrado una charla de sensibilización en el colegio de Cehegín Ciudad de Begastri a niños de 3º de primaria, dentro de las actividades que D`genes Noroeste realiza en los colegios con el fin de dar a conocer a los más pequeños lo que son las enfermedades raras, las características que tienen y los problemas con los que conviven sus afectados, además les hemos enseñado como deben de tratar a otros niños que tengan enfermedades raras o que por algún motivo u otro sean diferentes, lo que deben de hacer con ellos y lo que no para garantizar la convivencia y evitar el aislamiento al que se ven sometidos estos niños, por sufrir una de estas enfermedades o por cualquier otro motivo.

La charla ha sido impartida a 51 niños de primaria utilizando una presentación adaptada para su edad. También se les ha leído el cuento de "Federito, el trevol de cuatro hojas" y han realizado la manualidad del trevol de cuatro hojas en cartulina.





jueves, 11 de febrero de 2016

Charla de sensibilización sobre enfermedades raras

Hoy hemos tenido una charla de sensibilización sobre enfermedades raras con niños de 3° y 4° de primaria del Colegio de Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Paul de Cehegín, dentro de las actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La charla ha sido impartida por D'genes Delegación del Noroeste para dar a conocer a los niños lo que son las ER, los problemas con los que conviven sus afectados y como podemos ayudarles.
Muchas gracias al colegio por abrirnos sus puertas otra vez y permitirnos realizar este tipo de actividades tan importantes para favorecer la inclusión en los colegios y sensibilizar desde la base que son los niños para evitar la discriminación que sufren muchos niños que padecen enfermedades raras o que son diferentes por un motivo u otro.