REUNIÓN DE TRABAJO CON LA MANCOMUNIDAD DE SERVICIOS SOCIALES DEL NOROESTE

24 de mayo de 2018.

Esta tarde he podido reunirme con todas las trabajadoras sociales de la comarca del noroeste, en la Mancomunidad de Servicios Sociales del Noroeste, de Caravaca de la Cruz, gracias a la invitación de su Directora Maria José, que nos ha dado esta oportunidad de dar a conocer nuestra asociación y los servicios que ponemos a disposición de los afectados por enfermedades raras de nuestra región y comarca, para mejorar su calidad de vida.

He podido informar e interactuar con todas las trabajadoras sociales de los ayuntamientos de Caravaca de la Cruz, Cehegín, Moratalla y Calasparra, en el ámbito educativo, sanitario y de ayuntamientos, y trasladarles nuestra necesidad de que sean nuestra voz ante las personas que acudan  a ellas y que puedan necesitar de nuestra ayuda, para que actúen de intermediarias nuestras y podamos llegar a través de este ámbito a los afectados que puedan necesitar de nuestros servicios.

Se les han facilitado tarjetas de visita para que puedan contactar con nuestra Delegación en el Noroeste o con nuestra Central en Totana, así como tripticos con información sobre nuestros servicios de atención directa, nuestras delegaciones, nuestros centros multidisciplinares, o servicios nuevos como apoyo educativo o cuidados paliativos pediàtricos.

También las he invitado a que visiten nuestra web y nos conozcan más, no solo los servicios que prestamos, sino todas las actividades que organizamos para sensibilizar, o recaudar fondos para poder seguir prestando nuestra ayuda a este colectivo.

Muchas gracias a todas por su implicación y en especial a su Directora, Maria José, por permitirme llegar a todas en una sola reunión y facilitarme tanto mi labor.

ENTREVISTA ONDA BULLAS RADIO

17 de mayo de 2018.

Esta mañana he estado en la radio local de Bullas, en Onda Radio para hacer una entrevista y llegar a través de este medio a todos los oyentes de la localidad que padezcan una enfermedad rara y puedan necesitar nuestra ayuda.

Hemos hablado de enfermedades raras y de nuestra asociación, D`genes, de los 10 años que llevamos trabajando para ayudar a los que nos necesitan, de nuestros servicios, como los de Información y Orientación, Fisioterapia, Hidroterápia, Logopedia, Estimulación Cognitiva, atención Psicológica, Atención Social, Atención Temprana, Respiro Familiar, etc, todos para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra región.

También hemos hablado de nuestras Delegaciones, en el Noroeste, con sede en Cehegín, el de Campos del Rio, el de Alcantarilla, UCAM, Cartagena, Alhama de Murcia, Totana o Lorca, y también de nuestros 2 centros multidisciplinares, el de Totana Celia Carrión Pèrez de Tudela, que tiene ya 4 años dando servicios a más de 130 usuarios, y el de Murcia Pilar Bernal Gimenez, que con solo 3 meses ya cuenta con una veintena de usuarios en Murcia y alrededores.

Y también hemos hablado de la necesidad de llegar a todos los afectados y animarles a que vengan a conocernos, tanto si necesitan de nuestra ayuda, como si no, para poder tenerlos localizados y poder informarles de cualquier novedad que haya en sus enfermedades, tanto en investigaciones, como en tratamientos o futuros estudios.

Muchas gracias por esta oportunidad que nos han dado, ha sido un placer.

STAND INFORMATIVO DE D`GENES EN EL ZACATIN DE BULLAS

6 de mayo de 2018.

Hoy hemos estado con un Stand informativo de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes en el Mercado de Artesanía El Zacatín de Bullas, para acercar nuestra asociación y los servicios que prestamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras en nuestra región y en nuestra comarca, a nuestros vecinos de Bullas.

Acompañado por mi compañera y Técnico de D`genes Encarna Bañón hemos llegado a varias familias de la localidad que se han interesado por nuestros servicios y otras familias a las que ya estamos ayudando, que también se han acercado a pasar un rato con nosotros.

Además de poner en conocimiento a las personas que se han acercado a nuestra mesa de los servicios que venimos prestando en D`genes de atención directa, les hemos informado de los nuevos servicios que se han incorporado como el del apoyo educativo en las aulas, el de cuidados paliativos pediátricos, o la apertura en febrero de este año del nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez, en Murcia, que está ya a pleno funcionamiento atendiendo a una treintena de afectados por enfermedades raras de Murcia y alrededores.

También hemos puesto a la venta los artículos solidarios con los que recaudamos fondos para poder seguir prestando nuestra cartera de servicios.

También hemos aprovechado para conocer a gente fantástica, que también nos ha dado una lección de solidaridad y con los que hemos compartido experiencias y conocimientos, los profesores del Colegio Amor de Dios, de Bullas, que organizan todos los años para el primer domingo de junio una bonita marcha solidaria para recaudar fondos para distintas causas y asociaciones que se dedican a ayudar a los demás. Un lujo.

Muchas gracias a la gente de Bullas que nos ha acogido con mucho cariño y al Ayuntamiento de Bullas y a su edil de Servicios Sociales Chari Martinez, por permitirnos estar un año más en este bonito mercado y dar a conocer nuestra asociación y poder así llegar a todos los afectados de la localidad y pedanías y ofrecerles nuestra ayuda.