viernes, 23 de marzo de 2018

CHARLA SENSIBILIZACIÓN EN COLEGIO NUESTRA SRA DE LAS MARAVILLAS Y SAN VICENTE DE PAUL DE CEHEGÍN.

22 de marzo de 2018.

Hoy he podido impartir una bonita charla de sensibilización sobre enfermedades raras, en el Colegio Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de Paul de Cehegín, a adolescentes de 3º y 4º de ESO, acompañado por mi compañera en D`genes y madre de un niño afectado por una ER, Juani Díaz, quien además de ayudarme ha participado aportando su testimonio.

Esta charla forma parte del proyecto D`educando, que D`genes tiene para sensibilizar sobre las enfermedades raras, la problemática con la que tienen que convivir sus afectados y sus necesidades, en colegios de primaria, secundaria y facultades. A través de estas actividades se pretende enseñar a los adolescentes lo que son las enfermedades raras, los problemas que tienen los que las padecen, la discriminación que sufren y cuales son sus necesidades, con el fin de evitar la exclusión en los colegios y para que aprendan a convivir con compañeros que padezcan estas patologías.

También se intenta despertar en ellos la solidaridad y se les anima a que se inicien en el voluntariado, ya sea en nuestra asociación o en otras de ámbito socio-sanitario, para poder ayudar a gente que los necesita.

Se habla también de la Asociación D`genes, de quien somos, del trabajo que hacemos y de las necesidades que tenemos a la hora de ayudar a afectados por estas patologías en nuestra región.

Como siempre, ha sido un verdadero placer impartir esta charla con adolescentes tan educados y participativos y desde D`genes queremos agradecer a Puri, Directora del colegio y de manera especial a Elisabet Almela, profesora de Biología de secundaria y responsable del proyecto de enfermedades raras del colegio, el que nos hayan invitado un año más, un lujo, y quedamos a su disposición siempre que se nos requiera.

Agradecer también a los adolescentes por su comportamiento ejemplar y como no a Juani Díaz por haberme acompañado en esta actividad y por su implicación con este colectivo y con nuestra asociación.








miércoles, 14 de marzo de 2018

ENTREVISTA POR EL DIA MUNDIAL EN LOS MARTES CON MILTON

13 de marzo de 2018.

Hoy he tenido el placer de participar de nuevo invitado en el programa del gran comunicador y amigo Milton Trinidad, en su programa "Los Martes con Milton", donde hemos hablado de enfermedades raras, de lo que son, de los problemas que tienen los afectados, de la problemática de salud pública que hay en torno a estas patologías, de la falta de investigación, y también hemos hablado de D`genes, de los 10 años que hemos cumplido el pasado 25 de enero, de nuestro trabajo en esos 10 años, de todos nuestros servicios.

También hemos hablado de nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras, de que es y para que sirve, un día que tenemos a nivel mundial para sensibilizar sobre enfermedades raras, para trasladar nuestros problemas y nuestras necesidades, y hemos hablado de nuestra Cena Gala y entrega de premios D`genes, donde se premian a las personas, instituciones, asociaciones y a todos los colectivos que durante el pasado año han aportado mucho a nuestra asociación y a nuestro colectivo.

Y hemos hablado de nuestro sueño cumplido, nuestro nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal Jimenez, para la atención integral en Sindrome X.-Frágil y otras enfermedades raras en Murcia, donde se van a atender a cientos de familias de la capital y alrededores, y que ha sido posible gracias a la solidaridad de una familia de Murcia, la familia Bernal, que nos ha cedido el local de manera altruista y que fué inaugurado el pasado 23 de febrero por el presidente de la comunidad de Murcia, Fernando López Miras, por el Alcalde de Murcia José Ballesta y por el Consejero de Sanidad Manuel Viyegas, además de contar como invitado especial nuestro padrino el Ex seleccionador nacional de la selección Española Vicente del Bosque.

Como siempre, un placer estar en este programa y agradecer a Milton Trinidad que nos haya invitado a su programa para difundir nuestro proyecto, nuestros servicios y hablar de enfermedades raras.

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I&feature=share