Hoy viernes 24 de febrero hemos realizado la I Jornada "Convivir con una enfermedad rara" en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, a partir de las 19.00 horas con la intervención de varios ponentes entre ellos Juan Miguel Reina Bermudez, fisioterapeuta y osteopata de la Policlinica Cehegín, colaboradores con D`genes, Maribel Martínez, Logopeda del Gabinete de Logopedia Maribel Martinez de Caravaca de la Cruz, colaboradora también de D`genes, y Sofía Clemente, Terapeuta Ocupacional, colaboradora con D`genes y amiga, además de los testimonios de Antonio Marín Sandoval, presidente de la Asociación Conquistando Escalones, de Valentín-Cehegín, y afectado por Distrofia Muscular de Cintura, tipo F1, y el compañero de D`genes X-Frágil Fabián López Aguiar, papá de un niño, Fran, afectado por X-Frágil y además miembro de la Junta Directiva de D´genes. Actua de moderador Pascual Donate, Delegado de D`genes Delegación Noroeste.
Comienza la jornada con la intervención de Juan Miguel Reina con la ponencia "La Osteopatía en las enfermedades raras", que nos cuenta los beneficios de esta técnica en los afectados por ER con deficiencias en el sistema locomotor y muscular. Seguidamente hace su ponencia Maribel Martínez, que nos cuenta la importancia de la Logopedia en los problemas del lenguaje, y como se detecta cuando hay un problema y hay que actuar, siempre poniéndose en manos de profesionales titulados.
A continuación desarrolla su ponencia Sofía Clemente, enseñándonos ¿que es la Terapia Ocupacional? y como un trabajo se puede convertir en una pasión.
En cuanto a los testimonios, interviene Antonio Marín que nos explica como está funcionando Conquistando Escalones, como han conseguido recaudar dinero para empezar la investigación de su enfermedad y como se está desarrollando esta investigación y el resto de investigaciones que se están haciendo, y nos cuenta también como los afectados por su enfermedad son inmunes al virus del sida. Nos habla de su día a día y de los proyectos que tienen para el futuro, así como la necesidad de conseguir más financiación para poder terminar la investigación que hay en marcha. Todo un ejemplo de lucha y superación.
Para finalizar interviene nuestro compañero en la Junta Directiva de D`genes, Fabian López, que nos cuenta como se detectó la enfermedad de su hijo, como es su evolución y su día a día con el X-Frágil, el trabajo que están realizando con esta patología, y también nos cuenta como va el proyecto del nuevo centro Muntidisciplinal que se está construyendo en Murcia, y que se llamará Centro Multidisciplinal Pilar Bernar para afectados por X-Frágir y otras enfermedades raras y que será un referente en Europa ya que no existe constancia de que haya otro centro igual en toda Europa.
Se cierra la charla después de haber disfrutado de todas las ponencias y testimonios, sin mas que dar las gracias a todos por su participación y por su apoyo a nuestra asociación y a las enfermedades raras.
Durante la jornada se va desarrollando también entre ponencia y ponencia cual es el papel de D`genes, cual es nuestro trabajo, nuestros objetivos y como hacemos que nuestros usuarios mejoran considerablemente su calidad de vida.
También se dan unas pinceladas sobre las enfermedades raras en general, que son, que características tienen, cuales son los problemas con los que tienen que convivir sus afectados y como podemos ayudarles.
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