Hoy he estado una vez más en Caravaca Radio, invitado por Reme Ruiz con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el próximo 28 de febrero y que como cada año utilizamos para sensibilizar sobre las enfermedades raras, los problemas con los que tienen que convivir sus afectados, y como podemos ayudarles.
Aprovechamos la oportunidad que nos dan nuestros amigos de Caravaca Radio para difundir la problemática de salud pública con la que conviven los afectados por estas enfermedades poco frecuentes, e intentamos que nuestra voz llegue a todos los estamentos de la sociedad, al politico, a la empresa, al ámbito educativo y cientifico, a la sociedad en general, para hacerles ver que no podemos mirar a otro lado ante esta realidad, porque es algo que nos puede afectar a cualquiera en cualquier momento de nuestras vidas. Las enfermedades raras a pesar de su nombre no son minoritarias, afectan a mucha gente, y se merecen nuestro apoyo.
Aprovechamos esta entrevista para recordar los servicios que D`genes Delegación Noroeste tiene para sus afectados de la comarca del noroeste, servicios básicos de Información y Orientación, Fisioterapia, Logopedia y Ayuda Psicológica, todos ellos para mejorar la calidad de vida de sus usuarios.
También recordamos todas las actividades que D`genes va a realizar en conmemoración del Día Mundial de las ER en todo el territorio regional, y hacemos especial hincapié en la jornada que vamos a celebrar en Cehegín el próximo 24 de febrero, que se va a llamar "Convivir con una enfermedad rara", y que se va a celebra en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín a partir de las 19.00 horas, con la participación como ponentes de Juan Miguel Reina Belmudez, fisioterapeuta de Policlinica Cehegín, colaborador de D`genes, con la ponencia "La Osteopatia en Enfermedades Raras", Maribel Martinez, Logopeda de Gabinete de Logopedia Maribel Martinez de Caravaca, colaboradora de D`genes, con la ponencia "La importancia de la Logopedia en los problemas del Lenguaje", y la ponencia de Sofia Clemente Serrano, Terapeuta Ocupacional, colaboradora también de D`genes, con la ponencia "La Terapia Ocupacional en las enfermedades raras". También contamos con los testimonios de Antonio Marín Sandoval, presidente de la Asociación Conquistando Escalones, y afectado por Distrofia Muscular de Cintura, que nos explicará como es el día a día con su enfermedad y como llevan la investigación de esta. También contamos con el testimonio de Fabian López Aguiar, coordinador del grupo D`genes X-Frágil. compañero en la junta directiva de D`genes y papá de un niño con esta enfermedad, que nos contará como es la vida con x-frágil y también nos contará como va el proyecto del nuevo Centro Multidisciplinar que D`genes está haciendo en Murcia, y que será un referente en toda España, porque tratará a afectados por esta enfermedad y otras enfermedades raras.
Muchas gracias a Reme Ruiz, gerente de Caravaca Radio por confiar siempre en nosotros y permitirnos difundir todo lo que hacemos por las ondas.
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