Entrevista MTV, La hora de Milton. Todos somos raros todos somos iguales.

Todos somos raros, todos somos igualeswww.youtube.com/watch?list=UU9dlWOscdWEQv985AC0lkbw&v=cYB-ewrWZVQ

26 de abril de 2016.

Este pasado martes 26 de abril tengo el placer de ser entrevistado en Moratalla TV por Milton Trinidad, en su programa "La hora de Milton", donde hablamos de Enfermedades Raras, y de D`genes asociación de enfermedades raras. Hablamos de la problemática que existe ligada a padecer una de estas patologías, de la falta de información, del excesivo tiempo en obtener un diagnóstico, la falta de investigación, la discriminación social, escolar o laboral que padecen los afectados, y hablamos de los servicios que D`genes presta en su Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela de Totana, servicios como Información y Orientación, Fisioterapia e Hidroterápia, Logopédia, Estimulación Congnitiva o Multisensorial, Atención Social o Psicológica, Respiro Familiar, o Cuidados Paliativos.

Hablamos también de los objetivos de D`genes y de las necesidades que tiene para poder seguir prestando sus servicios a afectados por ER, la mayoría niños, en su Centro Multidisciplinar, necesidades como la captación de fondos a través de hacer nuevos socios, de aumentar las colaboraciones por parte de empresas, socio colaborador, o de hacer eventos que sirvan para recaudar fondos con los que pagar a los profesionales que prestan sus servicios en el Centro y los gastos que se generan en este.

También recalcamos la necesidad que tiene la Delegación del Noroeste de captar usuarios afectados con necesidades de recibir nuestros servicios, para hacer convenios con clínicas o profesionales de cada pueblo de la comarca, y empezar a dar los servicios de fisioterápia y logopédia cuanto antes en la comarca, sin la necesidad de que los afectados se desplacen a Totana para recibirlos. Y como no la necesidad de captar socios para poder sufragar los gastos que ocasionan la prestación de servicios. También comentamos los beneficios que tiene el hacerse socio y la necesidad de captar también voluntarios que nos ayuden a la atención de afectados, realización y organización de eventos o que se encarguen en cada pueblo de la comarca de contactar con las personas diagnosticadas con ER y ofrecerles nuestros servicios.

Se habla también de la sede de D`genes Noroeste, de los servicios que presta y los objetivos que tiene para el futuro.

Se puede ver la entrevista pinchando en el enlace de arriba.