miércoles, 14 de marzo de 2018

ENTREVISTA POR EL DIA MUNDIAL EN LOS MARTES CON MILTON

13 de marzo de 2018.

Hoy he tenido el placer de participar de nuevo invitado en el programa del gran comunicador y amigo Milton Trinidad, en su programa "Los Martes con Milton", donde hemos hablado de enfermedades raras, de lo que son, de los problemas que tienen los afectados, de la problemática de salud pública que hay en torno a estas patologías, de la falta de investigación, y también hemos hablado de D`genes, de los 10 años que hemos cumplido el pasado 25 de enero, de nuestro trabajo en esos 10 años, de todos nuestros servicios.

También hemos hablado de nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras, de que es y para que sirve, un día que tenemos a nivel mundial para sensibilizar sobre enfermedades raras, para trasladar nuestros problemas y nuestras necesidades, y hemos hablado de nuestra Cena Gala y entrega de premios D`genes, donde se premian a las personas, instituciones, asociaciones y a todos los colectivos que durante el pasado año han aportado mucho a nuestra asociación y a nuestro colectivo.

Y hemos hablado de nuestro sueño cumplido, nuestro nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal Jimenez, para la atención integral en Sindrome X.-Frágil y otras enfermedades raras en Murcia, donde se van a atender a cientos de familias de la capital y alrededores, y que ha sido posible gracias a la solidaridad de una familia de Murcia, la familia Bernal, que nos ha cedido el local de manera altruista y que fué inaugurado el pasado 23 de febrero por el presidente de la comunidad de Murcia, Fernando López Miras, por el Alcalde de Murcia José Ballesta y por el Consejero de Sanidad Manuel Viyegas, además de contar como invitado especial nuestro padrino el Ex seleccionador nacional de la selección Española Vicente del Bosque.

Como siempre, un placer estar en este programa y agradecer a Milton Trinidad que nos haya invitado a su programa para difundir nuestro proyecto, nuestros servicios y hablar de enfermedades raras.

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I&feature=share



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