28 de noviembre de 2017.
Esta mañana me he reunido junto con mi compañera en D`genes Noroeste, Maravi Ruiz, con la Directiva del Hospital Comarcar del Noroeste, en Caravaca, la Directora Gerente Mercedes Barba, el Director Médico Antonio Caparrós y el Subdirector Médico Antonio Jesús Sánchez para darles a conocer nuestra asociación, el trabajo que hacemos y los servicios que prestamos a los afectados por enfermedades raras de nuestra Región y de nuestra comarca, servicios todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados, tales como fisioterápia, logopedia, estimulación cognitiva, atención temprana, ayuda psicológica, atención jurídica, respiro familiar, reiki, o los cuidados paliativos pediátricos y la atención domiciliaria, además de nuestro servicio de información y orientación.
Hemos trasmitido a la Dirección del Hospital la necesidad de que todos sus profesionales médicos sepan de nuestro trabajo, para que cuando les venga a sus consultas algún caso que necesite de nuestra ayuda lo puedan derivar a nuestra asociación, donde les proporcionaremos la ayuda que podamos o le buscaremos quién les pueda ayudar.
También le hemos transmitido la necesidad de llegar a todos los rincones de nuestra región y de nuestra comarca, para poder atender a todos los afectados por estas patologías que lo necesiten, y se han comprometido a organizarnos una reunión con todos los coordinadores médicos del Area IV de salud para poder transmitirles nuestros servicios y que estos puedan llegar a todos los rincones de la comarca, a todas los pueblos y pedanías.
Del mismo modo le hemos comunicado nuestra necesidad de hacer un censo en la región con todos los casos que podamos de enfermedades raras para contribuir al censo nacional y que pueda servir para tener localizados todos los casos para futuros estudios o investigaciones.
Desde D`genes queremos dar las gracias a Mercedes, Antonio y Antonio Jesús por la acogida y por el interés en ayudarnos a difundir y a llegar a todos los rincones de la comarca para poder tender la mano a todos los afectados por estas patologías poco frecuentes que puedan necesitar de nuestra ayuda.
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