Entrevista en La hora de Milton. Día Mundial de las ER.

23 de enero de 2017.

Hoy hemos grabado una entrevista con Milton Trinidad en Tele Moratalla, en el programa La hora de Milton, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero y que utilizamos para sensibilizar y dar a conocer las enfermedades raras, sus características y la problemática que conlleva vivir con alguna de ellas. También aprovechamos la entrevista para recordar a la audiencia de la comarca del noroeste ¿que es D`genes? ¿cual es su cometido? y los servicios que ponemos a disposición de los afectados por ER en la comarca.

A lo largo de la entrevista nos preguntan por el resultado de nuestro IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras de noviembre, por el balance de actividades del año que hemos dejado así como por las expectativas para este nuevo año, tanto en actividades como en objetivos de la asociación.

Se hace un breve balance del año 2016, con el incremento que se ha producido en cuanto a los servicios que se prestan y a los usuarios tanto del Centro Multidisciplinar Celia Carrión, como en las distintas Delegaciones. En cuanto a los objetivos para este año que hemos empezado están el incrementar  todos los servicios en las Delegaciones, hasta completar la cartera de servicios de atención directa que D`genes tiene en su sede Central de Totana, fomentar la captación de fondos, mediante la realización de eventos solidarios, captación  de nuevos socios, aumentar los beneficios a los nuevos socios, implicar a las grandes empresas y buscar su colaboración tanto por aportaciones en dinero o en especies, seguir con las charlas de sensibilización, tanto a niños como a padres, etc.

Volvemos a recordar los servicios que se están prestando en la Delegación del Noroeste, mediante los acuerdos o convenios de colaboración, con Gabinete de Logopedia Maribel Martinez y Clinica Caravaca, donde se ofrecen servicios de Logopedia y Fisioterapia, respectivamente, y el convenio que se firmó con Policlinica Cehegín, donde se ofrecen los tres servicios elementales, Logopedia, Fisioterapia y Atención Psicológica, que junto con el servicio de Información y Orientación y atención Social, que ya se vienen prestando en nuestra Delegación, completan los servicios básicos para los afectados por enfermedades raras en nuestra comarca.

También hablamos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el 28 de febrero y que utilizamos para sensibilizar y concienciar, de las actividades que hay programadas, tanto a nivel regional como comarcar. En la comarca ya empezamos con las actividades para conmemorar este día con las dos charlas de sensibilización que realizamos el pasado día 12 de enero, en el Colegio Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín, a niños de primaria de 3º y 6º y a adolescentes de 4º de ESO.

Otra actividad programada para la comarca, además de la lectura de manifiestos en colegios y Ayuntamientos es la I Jornada "Convivir con una Enfermedad Rara", que tendrá lugar el próximo 24 de febrero a las 19.00 horas en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, que contará con las ponencias de profesionales que colaboran con D`genes en la comarca del noroeste, así como de varios testimonios de afectados por ER que nos contarán como es su día a día, y la lucha que llevan a cabo para mejorar su calidad de vida y la de sus familiares.

A este acto se invitarán a politicos, empresarios, asociaciones, colegios y AMPAS de los cinco pueblos de la Comarca, con el fin de sensibilizar en todos los estamentos, tanto en el social como en el laboral, y aprovechar el acto para dar a conocer más nuestra asociación y los servicios que se prestan a los afectados por ER.

https://www.youtube.com/watch?v=k5vKXeE4qhg

https://www.youtube.com/watch?v=rzb7qcvbvI4

Charla de sensibilización en 3º y 6º de primaria del colegio Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín.

12 de enero de 2017.

Esta mañana hemos impartido nuestra primera charla de sensibilización D'EDUCANDO, en el Colegio Concertado Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín, donde D`genes Delegación Noroeste, con su Delegado Pascual Donate y su Tècnico responsable Encarna Bañón, hemos podido juntar a unos 50 niños de 3º y 6º de primaria y enseñarles los que son las enfermedades raras, los problemas con los que tienen que convivir los afectados y sus familias, como tienen que comportarse cuando algún compañero tenga una de estas enfermedades, y les hemos enseñado que es la inclusión y como luchar por ella. Se ha interactuado con ellos y al final hemos podido comprobar que han entendido todos los conceptos y han comprendido los problemas por los que tienen que pasar los niños que padecen una enfermedad rara y otros que aunque no estén enfermos, son diferentes por cualquier otro motivo.

Un autentico placer poder realizar esta bonita actividad con unos niños tan pequeños, que han permanecido atentos y cogiendo cada uno de los detalles, y que han comprendido que no se debe uno reír de otro compañero por el echo de que sea diferente por cualquier motivo.

Esta actividad se viene realizando desde hace ya tres años, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el 28 de febrero, y que se organiza por nuestra Delegación del Noroeste y la Dirección del colegio Puri Gonzales y las tutoras de los niños, a los que queremos dar las gracias por permitirnos un año más realizar esta actividad tan bonita y necesaria.

Desde D`genes creemos que esta actividad de difusión y sensibilización es primordial, ya que se enseña a los mas pequeños, con un lenguaje muy sencillo, y un material adaptado a su edad, la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara, y sobre todo se les enseña a incluir a otros niños en su entorno, que sean diferentes, por cualquier motivo.

Charla de sensibilización a alumnos de secundaria del Colegio Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín.

12 de enero de 2017.

Hoy en D`genes Noroeste hemos impartido una charla de sensibilización sobre enfermedades raras a alumnos de 4º de la ESO del Colegio Concertado Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau. Esta actividad se viene realizando desde hace tres años, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero y que el colegio, a través de la profesora de biología Elisabet Almela y la Asociación D`genes Delegación Noroeste, con su delegado Pascual Donate vienen organizando para dar a conocer lo que son las enfermedades raras, los problemas que conlleva padecer alguna de ellas, tanto en el ámbito social, familiar, laboral o sanitario, las características de estas enfermedades y lo que hacemos desde D`genes para ayudar a las personas que las padecen y a sus familias.

Además de concienciar a los adolescentes sobre enfermedades raras e inclusión, se les anima también a que en un futuro se unan al movimiento asociativo en cualquier organización que se dedique a ayudar a los demás, y formen parte del voluntariado de D`genes o de cualquier otra ONG.

Una vez mas, nos queda agradecer desde D`genes Asociación de Enfermedades Raras y su Delegación del Noroeste a Elisabet Almela, profesora de Biología y tutora de 4º de secundaria y a Puri Gonzalez, Directora del colegio por permitirnos realizar un año más esta bonita actividad, con unos chicos tan educados y participativos, y por colaborar en difundir la problemática con la que tienen que convivir las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias.

D´Genes Delegación del Noroeste: Marcha por las enfermedades raras en Campos del Rí...

D´Genes Delegación del Noroeste: Marcha por las enfermedades raras en Campos del Rí...: 27 de noviembre de 2016. Hoy hemos caminado por las enfermedades raras en Campos del Río, en la marcha que todos los años se celebra, este...

Marcha por las enfermedades raras en Campos del Río

27 de noviembre de 2016.

Hoy hemos caminado por las enfermedades raras en Campos del Río, en la marcha que todos los años se celebra, este año la tercera, para solidarizarse con las enfermedades raras y con nuestra asociación, D`genes. Esta marcha sirve además para dar continuidad y apoyar a la sede que D`genes tiene en esta localidad.

La marcha ha sido organizada por la Técnico responsable de la sede de D`genes Campos del Río Encarna Bañón y por el Ayuntamiento de la localidad, con María José Pérez Cerón a la cabeza. A esta han acudido numerosos vecinos de la localidad y también representantes de la Asociación D`genes, como su presidente Juan Carrión o miembros de la junta directiva como Fabián López, coordinador del grupo D`genes X-Frágil, o Pascual Donate, coordinador de la Delegación de D`genes Noroeste.

La marcha ha transcurrido por las calles de esta bonita localidad con más de 200 personas participantes, a pesar del mal tiempo, y ha salido y finalizado en la plaza de la antigua estación del tren, donde se ha dispuesto un pequeño avituallamiento.

La donación ha sido de 2 euros por dorsal y toda la recaudación servirá para pagar los servicios que D`genes viene prestando en esta localidad.

Enhorabuena a las organizadoras de este evento, y en especial a la Alcaldesa de Campos del Río, Maria José Pérez Cerón, por su apoyo a nuestra asociación y a las enfermedades raras.

VISITA DEL DIRECTOR DE D`GENES A LA SEDE DEL NOROESTE

20 de octubre de 2016.

Hoy nos ha visitado en nuestra sede de D`genes Delegación Noroeste nuestro Director en D`genes Miguel Angel Ruiz Carabias, para conocer nuestras instalaciones y ver de primera mano el trabajo que se está realizando en esta Delegación y los acuerdos que se están haciendo para acercar los servicios que D`genes presta en su sede Central en Totana al resto de la región, y en nuestro caso a la Comarca del Noroeste.

Aprovechando que esta mañana se firmaba el convenio de colaboración con Clínica Caravaca, donde se ofrece el servicio de fisioterapia, y nos ofrecen también descuentos sobre los precios de los servicios que ofrecen en radiagnostico, como resonancia magnética, radiología, densiometría ósea, psicología o medicina general, también hemos visitado el Gabinete de Logopedia de Maribel Martínez, donde se ofrece logopedia a nuestros usuarios, y la Policlínica Cehegín, donde gracias al convenio de colaboración que D`genes firmó con ellos podemos ofrecer a nuestros usuarios logopedia y fisioterapia, además del resto de servicios que ofrecen con un 20 % de descuento a socios de D´genes, servicios como logopedia, fisioterapia y osteopatía, enfermería y análisis clínicos, ginecología y obstetrícia, podología, psicología, dietética y nutrición, pediatría, otorrinolaringología o medicina general.

También ha conocido el convenio de colaboración que se ha hecho entre D`genes Delegación Noroeste y Opticalia, ópticas del noroeste, donde se ofrecen descuentos a nuestros socios de un 25 % en gafas de marca con cristales graduados, un 30 % en gafas de sol de todas las marcas, y para niños menores de 12 años, al cristales gratis al comprar las monturas y cambio de cristales por rayado, rotura o cambio de graduación con un 50 % de descuento.

Le hemos trasladado tanto los proyectos que tenemos para la comarca, para seguir aumentando progresivamente nuestra cartera de servicios, como las actividades que vamos a realizar para sensibilizar y conmemorar el Día Mundial, y también las necesidades que tenemos en nuestra comarca y en nuestra Delegación.

Con los acuerdos que se han firmado para ofrecer logopedia y fisioterapia a nuestros usuarios y los servicios de psicología y el de información y orientación, que ya se venían ofreciendo en nuestra Delegación, cumplimos las necesidades esenciales de los afectados por enfermedades raras en nuestra comarca, y esperamos poder seguir ampliando nuestra cartera de servicios para completar la cartera que d`genes ofrece a sus usuarios.

FIRMA DE CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE D`GENES Y CLÍNICA CARAVACA

20 de octubre de 2016.

Esta mañana se ha firmado un convenio de colaboración entre D`genes y Clínica Caravaca, para ofrecer a nuestros usuarios del noroeste el servicio de fisioterapia, que junto con el convenio que ya tenemos con el Gabinete de Logopedia de Maribel Martínez ya completa en Caravaca los servicios esenciales para ofrecer a nuestros usuarios en el noroeste y que se complementan con los servicios que se ofrecen en Policlínica Cehegín, de Logopedia y Fisioterapia en un convenio que se firmó también en dicha localidad.

El convenio ha sido firmado por nuestro presidente Juan Carrión y nuestro director Miguel Angel Ruiz por parte de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes y por Maravillas Lorencio, por parte de Clínica Caravaca, y tendrá una duración de un año, prorrogable por acuerdo de las partes.

Clínica Caravaca ofrece fisioterapia a los usuarios de D´genes y además ofrece un descuento para todos los socios de D`genes en los servicios de radiagnostico que realiza la clínica, como resonancia magnética, densiometría ósea, radiología convencional y dental, consulta médica general, psicología, o rehabilitación.

Para poder beneficiarse del servicio de fisioterapia que ofrece Clinica Caravaca solo hay que cumplir un requisito y es aportar dos socios, que pueden ser el usuario y un familiar, siendo la cuota mínima de 3 € al mes para menores de 14 años y 5 € para mayores de 14 años y abonar una sesión al mes, que son 10 €. El resto de sesiones las pagaría D`genes.

Para beneficiarse de los descuentos que ofrece Clínica Caravaca a los socios de D´genes, en sus servicios de radioagnóstico, psicología o medicina general, solo tienes que ser socio y estar al corriente de los pagos.

Con este acuerdo de colaboración en D`genes damos un paso más para ofrecer poco a poco toda la cartera de servicios que D`genes tiene y poner a nuestros usuarios en manos de los mejores profesionales.

II CONGRESO NACIONAL X-FRÁGIL.

15 y 16 de octubre de 2016.

Este fin de semana hemos asistido al II Congreso Nacional de X-Frágil, en el Museo Mudem de Molina de Segura, donde hemos podido compartir, con más de 300 personas afectadas por esta enfermedad rara, venidas de varios rincones de España, sus incertidumbres y sus miedos, y también su lucha por superarse y hacer una vida normal, dentro de sus capacidades.

El lema de este congreso "Si ves mis capacidades no tengo límites" ya nos dice mucho sobre este colectivo, sus capacidades y sus ganas de aprender y superarse, de ser lo más independientes posibles, de hacer una vida lo más normal posible, dentro de sus capacidades.

El congreso ha sido organizado por D`genes y la Delegación D`genes X-Frágil, con nuestro presidente Juan Carrión y Fabián López, Delegado del grupo X-Frágil, acompañados por un gran equipo de D`genes, Guadalupe, Encarna Bañón, Miguel Angel Ruiz, Isa Sánchez, Isa Fernández, y otros profesionales, que han formado el Comité Organizador, a los cuales hay que darles la enhorabuena por su excelente trabajo y organización impecable.

También hay que felicitar al Comité Científico, y a los profesionales que lo han formado por su extraordinario trabajo y dedicación con los afectados por este síndrome, encabezados por la doctora Rosario Domingo Jiménez, Médico Jefe de la Sección de Neuropediatdría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

Y agradecer al Ayuntamiento de Molina de Segura, a su Alcaldesa Esther Clavero, y toda la corporación, la cesión de las instalaciones del Museo Mudem, que ha sido un marco de lujo para este congreso, y agradecer su colaboración para que toda saliera bien, al Director-Gerente del Hospital de Molina D. Pedro Hernández Jiménez, a la Consejera de Sanidad Encarna Guillén, a Davíd Sánchez, Delegado de FEDER en Murcia, y a como no, a todos los profesionales que nos han informado con sus ponencias, como van las investigaciones sobre este síndrome, que novedades hay, en que medicamentos están trabajando, cuales son las ayudas a las que pueden optar, como pueden mejorar su calidad de vida, etc. Todo lo que les puede ayudar a ser más independientes, a mejorar su calidad de vida.

Hemos contado con ponencias muy técnicas sobre genética, como la Dra Tejada del Servicio de Genética del Hospital de Cruces, en Barakardo, hemos conocido las líneas de investigación que hay abiertas de la mano de la Dra Domingo, Jefa de Neuropediatría del Virgen de la Arrixaca, Hemos conocido también como mejora el deporte adaptado la vida de los niños afectados por este síndrome, de la mano de D. Manuel Vicente, responsable de Deporte Adaptado del Ayuntamiento de  Molina de Segura, y como viven la sexualidad los afectados por X-Frágil de la mano de la Dra Natalia Rúbio, con una ponencia clara y divertida, También hemos conocido los tratamientos experimentales que hay en marcha de la mano de la Dra Yolanda De Diego, Investigadora coodinadora del grupo CTS546 del Hospital Universitario de Málaga, Y nos han presentado el programa de "Autonomía y Autoderminación", Dña Natividad García, presidenta de X-Frágil de Madrid, y Dña Rebeca Turbarjaesa, responsable de Terapia Ocupacional, y Dña Elvira Prieto, Psicóloga del programa.

En el segundo día de congreso se ha echo menos técnico y más humano, ya que hemos podido conocer como deben actuar las familias, y los propios afectados para llevar el día a día con la enfermedad, como mejorar su calidad de vida, y como ser más independientes. Todo esto de la mano de nuestro compañero en D`genes, D. Manuel Illera, psicólogo de nuestra asociación. Y hemos podido conocer de la mano de la Logopeda Crínica Dña Marina Rodríguez, como trabajan día a día con los niños X-Frágil, las técnicas que utilizan y los avances que se producen. Una ponencia muy educativa e instructiva, de como reaccionan a los estímulos y a los sentimientos.

Y el broche del congreso lo han puesto Fran Echaniz y Sara Marín, afectados por esta enfermedad, que nos han relatado como ha sido su vida con este síndrome, como han superado sus miedos, como han sido capaces de ser totalmente independientes, como se valen por ellos, mismos, y nos han emocionado a toda la sala, dándonos una lección de vida y superación, que nos ha emocionado a todos los presentes.

Para clausurar el congreso han intervenido nuestro presidente en D`genes y FEDER Juan Carrión Tudela, que ha explicado el proyecto D`genes y el trabajo que se hace y el funcionamiento del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, y ha culminado nuestro compañero Fabián López, Delegado responsable del grupo D`genes X-Frágil, que nos ha emocionado relatándonos su vida con la enfermedad de su hijo Fran, y nos ha explicado el proyecto que tiene para hacer un Centro Multidisciplinar en Murcia, que atienda a los afectados por X-Frágil que hay en nuestra región, y a otras enfermedades raras, con los servicios que D`genes presta en el Centro Célia.

En resumen, un éxito de congreso, donde todo el mundo se ha ido satisfecho con la gran organización, lleno de esperanzas, cargados de información, y con bonitas experiencias vividas. Nos vemos en el III Congreso Nacional de X-Frágil.

Felicidades a Fabián López, por su fortaleza y sus ganas de trabajar por este colectivo, por dar a su hijo una vida mejor, y no solo por su hijo, sino por todos los que viven con esta enfermedad. Eso es lo que le hace un tío grande.

Convenio de colaboración entre D`genes y Opticalia ópticas del noroeste.

6 de octubre de 2016.

Hoy D`genes Delegación Noroeste ha firmado un acuerdo de colaboración con Opticalia, ópticas del noroeste, para ofrecer descuentos en los servicios que prestan sus ópticas en Caravaca de la Cruz y en Cehegín, a los socios de D`genes.

El convenio ha sido firmado por Juan Carrión, presidente de D´genes y FEDER y por Francisco Esparcia, Gerente de Opticalia en Cehegín y Caravaca de la Cruz. A la firma del convenio han asistido Pascual Donate, Delegado para el Noroeste de D`genes, y Encarna Bañón, Técnico responsable de dicha Delegación.

El convenio tendrá duración hasta el 31 de diciembre de 2017 prorrogándose cada año con el acuerdo de las partes y los descuentos son de:

- Un 25 % en monturas de marca y cristales graduados.
- Un 30 % en gafas de sol de marca.
- Cristales gratis a niños menores de 12 años, comprando la montura, y un 50 % de descuento a la reposición de cristales por rotura, rayado o por cambio de graduación.

Estos descuentos se harán efectivos para socios de D`genes que estén al corriente en sus pagos y para sus familiares de primer grado, conyugues, ascendientes o descendientes, en las ópticas que Opticalia tiene en Caravaca de la Cruz y en Cehegín.

Con la firma de este convenio se pretende por parte de D`genes,  dar un servicio más a nuestros asociados, y acercarlos a los mejores profesionales en la visión. Por parte de Opticalia, su finalidad es colaborar con D`genes y con el colectivo de las enfermedades poco frecuentes, ofreciéndoles sus servicios de graduación gratuita, revisiones periódicas y los descuentos en sus productos, para que se puedan beneficiar de productos de primera calidad a los mejores precios.

D`genes quiere agradecer a Opticalia ópticas del noroeste, a Francisco Esparcia y a Sole su colaboración con nuestra asociación, con nuestros asociados y con el colectivo de afectados por estas patologías.