Se aplaza I Master Class Spinning por las Enfermedades Raras de Cehegín.

18 de junio de 2016.

Debido a las altas temperaturas que venimos sufriendo estos días, la organización de este evento solidario con D`genes, hemos decidido aplazarlo hasta el sábado 1 de octubre, a partir de las 18.00 en la explanada de la antigua estación del tren de Cehegín.

Hemos considerado que con más de 35 grados no se puede estar 3 horas pedaleando y arriesgarse a que algún participante se ponga enfermo o sufra un golpe de calor, por lo tanto preferimos aplazar el evento y devolver el importe de las inscripciones a todos los que la han realizado. Esperamos que comprendan nuestra decisión y nos disculpen en las molestias que les hayamos podido causar.

Volvemos el 1 de octubre, con 3 horas de pedaléo, más de 100 bicis, 8 monitores, música, refrescos y bebidas isotónicas, y al finalizar se obsequiará a los participantes con una cena fria.

UNIMOS DEPORTE Y SOLIDARIDAD.

Concierto de piano a beneficio de D`genes, a cargo de Arturo Abellán Sánchez.

17 de junio de 2016.

Hoy hemos asistido a un extraordinario concierto de piano a beneficio de la asociación D`genes, a cargo del jovencísimo músico Caravaqueño Arturo Abellán Sánchez, de 14 años, y que lleva desde los 4 años tocando y aprendiendo de la mano de los mejores maestros. Cuenta en su curriculum con multitud de conciertos en toda España y su participación en varios concursos y recitales donde ha demostrado con creces que estamos ante un gran músico y sobre todo ante una gran persona.

El joven músico ha querido dar su primer concierto como profesional en su pueblo natal, Caravaca de la Cruz, y ha querido que sea benéfico. Después de valorar varias ONGs se ha decidido hacia nuestra asociación, ya que según nos cuenta, ha conocido el trabajo que estamos haciendo en la región y en la comarca y le ha gustado mucho nuestro proyecto y la lucha que desde nuestra asociación llevamos con este colectivo desde nuestros inicios.

El concierto se ha llevado a cabo en un marco histórico y de gran belleza, como es el Teatro Thuillier de Caravaca, donde se han dado cita mas de 200 personas que han podido disfrutar de más de una hora de concierto a cargo de este joven genio.

El concierto ha sido organizado por la madre de Arturo, Quica Sànchez, por el Delegado de D`genes Noroeste, Pascual Donate, y han colaborado las Concejalías de Cultura y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz, que ha cedido el teatro y se ha encargado de la cartelería.

Los asistentes al concierto han podido disfrutar de un buen rato de buena música y han aportado su granito de arena a nuestro colectivo, el de las enfermedades raras, y el artista ha sido agradecido con más de 3 minutos ininterrumpidos de aplausos al finalizar el concierto.

Arturo Sánchez, su profesor de piano, Pascual Donate, Delegado de D`genes Noroeste y María José Soria, Concejal de Asuntos Sociales de Caravaca han sido obsequiados al finalizar el concierto con ramos de flores, donados por el Ayuntamiento de Caravaca en gratitud por el gran espectáculo que hemos vivido esta noche.

Por parte de D`genes, solo nos queda agradecer a Quica Sánchez su extraordinario trabajo, a Oscar, concejal de cultura y a María José Soria, concejal de Servicios Sociales por su apoyo siempre a nuestra asociación y como no, mil gracias al joven músico Arturo Abellán por deleitarnos con su música y por su gran corazón, por habernos elegido y porque posiblemente hallamos asistido al nacimiento de un gran músico. Muchas gracias amigos por vuestro apoyo a D`genes y a las enfermedades raras.

Presentación en Caravaca Radio del Concierto de Piano benéfico con D`genes.

1 de junio de 2016.

Esta mañana hemos presentado el concierto de piano a beneficio de D`genes en una entrevista en Caravaca Radio, en compañía de Quica Sánchez, madre del joven músico Arturo Abellán Sánchez. El concierto va a tener lugar el 17 de junio en el teatro Thuillier de Caravaca de la Cruz, a las 21.00 horas y las entradas ya están a la venta en varios puntos de Caravaca y en Cehegín en la sede de D`genes Noroeste, al precio de 5 €. Los beneficios que queden después de pagar los gastos de alquiler y transporte del piano se repartirán entre el músico y la asociación D`genes.

Este concierto ha sido organizado por la madre del músico Quica Sànchez, y por el Ayuntamiento de Cehegín y su concejala de Asuntos Sociales, María José Soria y la colaboración de D`genes Noroeste. El ayuntamiento se encarga de la cesión del teatro donde tendrá lugar el concierto, así como de la cartelería.

Por mi parte he explicado a donde van a parar los beneficios de este concierto, que en nuestro caso van a nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, para poder seguir prestando servicios de fisioterápia, logopédia, estimulación cognitiva, ayuda social y psicológica, respiro familiar, información y orientación, etc, y que se pueden seguir dando gracias a la organización de eventos de este tipo y a las cuotas que pagamos los socios.

También hemos aprovechado la ocasión de salir en directo en la radio para hablar un poco del proyecto que D`genes tiene para la comarca del noroeste, para atender a los afectados por enfermedades raras en la comarca sin necesidad de hacer un centro multidisciplinar, sino a través de convenios de colaboración con profesionales que den ese tipo de servicios que puedan necesitar los afectados.

También hemos anunciado otros eventos que D`genes está organizando este mes de junio como la I Master Class Spinning por las enfermedades raras de Cehegín, el próximo 18 de junio, o la marcha nocturna de Javalí Viejo el 4 de junio, y la caminata solidaria del 5 de junio en Murcia, a cargo del IVI Murcia, en el paseo del Malecón.

Marcha X Aniversario Afemnor.

28 de mayo de 2016.

Hoy he participado en la Marcha X Aniversario de la Asociación AFEMNOR, Asociación de Familias y Enfermos Mentales del Noroeste, en representación de D`genes. He podido ver de primera mano el grandísimo trabajo que hacen con este colectivo tan estigmatizado por la sociedad.

He podido ver con el cariño que tratan a estos enfermos y el cariño que les devuelven. Llevan 10 años trabajando en el noroeste y realizan actividades diarias en su centro de día enfocadas al bienestar de estos enfermos, a su integración en la sociedad y los hacen sentirse útiles e integrados. Realizan diversos talleres, actividades deportivas, hacen excursiones, y todo tipo de actividades enfocadas a mejorar su calidad de vida.

En nombre de D`genes, quiero dar las gracias a su presidente, por hacerme participe de su celebración y de su trabajo, y a todos los trabajadores que componen esta asociación, por su trabajo y dedicación con este colectivo.

Hemos recogido el compromiso por parte del presidente de AFEMNOR de poder utilizar sus instalaciones y su vehículo para uso de nuestra asociación en la comarca, si fuese necesario, y por parte de D`genes he transmitido a su presidente el deseo de caminar juntos en beneficio de estas personas tan especiales, y colaborar con ellos en todo lo que contribuya a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Hemos participado con ellos en un bonito pasacalles donde niños y mayores han portado globos de colores que han sido soltados al finalizar la marcha en el parque Ginés Ibañez de Cehegín. También nos han acompañado la Edil de Servicios Sociales de Cehegín Antonia Fernández Nieto, la presidenta de Feas Región de Murcia, representantes de APCOM y varias asociaciones de enfermos mentales, de Molina de Segura y de Salud Mental del Mar Menor.

I MASTER CLASS SPINNING POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CEHEGÍN.

20 de mayo de 2016.

Se está organizando la I Master Class Spinning por las Enfermedades Raras de Cehegín, para el próximo sábado 18 de junio. La organiza el Gimnasio Power Fitness Center de Cehegín y el Club de MTB Los Simao, con la colaboración de la Delegación de D`genes Noroeste y del Ayuntamiento de Cehegín y su Concejalía de Deportes, y el dinero que se recaude después de pagar gastos irá a parar a la Asociación D`genes, para el mantenimiento de su Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, para poder seguir prestando los servicios que D`genes presta para mejorar la calidad de vida de afectados por ER, en nuestra región, la mayoría niños.

La Master Class Spinning tendrá lugar el sábado 18 de junio en la explanada de la antigua estación de tren de Cehegín y dará comienzo a las 18.00 horas hasta las 21.00 horas, con más de 100 bicicletas, 8 monitores, música, bebidas isotónicas y más sorpresas. Al termino de esta habrá una cena, para los que se inscriban en este evento, en el bar de la estación, compuesta por paella mixta y bebidas.

El precio de la inscripción es de 18 € el que valla a pedalear+camiseta técnica conmemorativa+cena y de 10 € el que valla de acompañante+camiseta conmemorativa+cena. También se dispondrá de una fila 0 para todo el que quiera colaborar y no pueda venir. Se podrá hacer un ingreso mínimo 10 € en el número de cuenta de BMN IBAN ES32 0487 0035 6490 0701 8481.

Las inscripciones se hacen por internet buscando el evento I Master Class Spinning por las Enfermedades Raras de Cehegín, hasta el día 10 de Junio, y el ingreso se hace en las oficinas de BMN en el número de cuenta asignado para este evento.

Entrevista MTV, La hora de Milton. Todos somos raros todos somos iguales.

Todos somos raros, todos somos igualeswww.youtube.com/watch?list=UU9dlWOscdWEQv985AC0lkbw&v=cYB-ewrWZVQ

26 de abril de 2016.

Este pasado martes 26 de abril tengo el placer de ser entrevistado en Moratalla TV por Milton Trinidad, en su programa "La hora de Milton", donde hablamos de Enfermedades Raras, y de D`genes asociación de enfermedades raras. Hablamos de la problemática que existe ligada a padecer una de estas patologías, de la falta de información, del excesivo tiempo en obtener un diagnóstico, la falta de investigación, la discriminación social, escolar o laboral que padecen los afectados, y hablamos de los servicios que D`genes presta en su Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela de Totana, servicios como Información y Orientación, Fisioterapia e Hidroterápia, Logopédia, Estimulación Congnitiva o Multisensorial, Atención Social o Psicológica, Respiro Familiar, o Cuidados Paliativos.

Hablamos también de los objetivos de D`genes y de las necesidades que tiene para poder seguir prestando sus servicios a afectados por ER, la mayoría niños, en su Centro Multidisciplinar, necesidades como la captación de fondos a través de hacer nuevos socios, de aumentar las colaboraciones por parte de empresas, socio colaborador, o de hacer eventos que sirvan para recaudar fondos con los que pagar a los profesionales que prestan sus servicios en el Centro y los gastos que se generan en este.

También recalcamos la necesidad que tiene la Delegación del Noroeste de captar usuarios afectados con necesidades de recibir nuestros servicios, para hacer convenios con clínicas o profesionales de cada pueblo de la comarca, y empezar a dar los servicios de fisioterápia y logopédia cuanto antes en la comarca, sin la necesidad de que los afectados se desplacen a Totana para recibirlos. Y como no la necesidad de captar socios para poder sufragar los gastos que ocasionan la prestación de servicios. También comentamos los beneficios que tiene el hacerse socio y la necesidad de captar también voluntarios que nos ayuden a la atención de afectados, realización y organización de eventos o que se encarguen en cada pueblo de la comarca de contactar con las personas diagnosticadas con ER y ofrecerles nuestros servicios.

Se habla también de la sede de D`genes Noroeste, de los servicios que presta y los objetivos que tiene para el futuro.

Se puede ver la entrevista pinchando en el enlace de arriba.

Asamblea General socios D`genes.

22 de abril de 2016.

Hoy ha tenido lugar en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, la Asambléa General de Socios de D`genes, para ver el resultado del ejercicio 2015 y aprobar sus gastos y actuaciones y para aprobar los presupuestos y el plan de trabajo del año 2016. También se va a elegir a la nueva Junta Directiva.

El resultado del año 2015 ha sido muy satisfactorio, ya que las cuentas han terminado en positivo, pero lo más importante de todo, se ha aumentado considerablemente el número de personas atendidas en nuestro centro Multidisciplinar. También se han abierto nuevas sedes para mejorar la atención de afectados en nuestra región, como la del noroeste, UCAM Murcia,  Alhama de Murcia y Lorca en 2015 y la de Campos del Rio en febrero de 2016.

En el plan de trabajo de este año está consolidar las sedes nuevas y empezar a prestar servicios en la sede del noroeste, donde la zona es más amplia. También está dentro de los objetivos continuar con la captación de fondos, muy necesarios para el funcionamiento de nuestros servicios, consolidar la campaña de socio protector, aumentar la captación de socios y la organización de eventos, y contactar con grandes empresas para pedir su colaboración.

Se aprueba también la nueva Directiva de D`genes, que queda así:

• Presidente: Juan Carrión.
• Vicepresidentes: Juani Carrasco, Lina, Carmen Moreno.
• Tesorería: Loli.
• Secretaria: Mª Jesus. 
• Vocales: Delegación Murcia Diego Bernal. Delegación D`genes X-Frágil Fabián López, Delegación Alhama de Murcia Cari López, Delegación Noroeste Pascual Donate. Delegación Lorca, Campos del Rio y Cartagena se harán cargo las Vicepresidentas. Mantenimiento Bartolo, Juan Crespo, Cristobal, Ignacio y Toñi. Actos, Andrea, Juani Lorca, Antonia, Mª Dolores y Silvi.

Se da por finalizada la Asamblea donde salimos reforzados con muchas ganas de seguir haciendo grande esta familia y de seguir trabajando por los afectados por Enfermedades Raras en nuestra Región, la cartera llena de proyectos e ilusiones, mucho trabajo por hacer. 

Visita de D`Genes Noroeste a APCOM.

14 de abril de 2016.

Hoy he podido visitar, junto con mi compañera Encarna Bañón, Técnico de D`Genes Delegaciones, las instalaciones de APCOM, en Caravaca de la Cruz.

APCOM está trabajando desde 1984 para mejorar la calidad de vida de los discapacitados intelectuales y sus familias de la comarca del noroeste. Presta sus servicios a más de 200 usuarios que llegan a las 10 de la mañana y se marchan a las 17 horas, y 25 usuarios en su residencia 24 horas. Actualmente cuenta con  servicios como Atención Templana, Apoyo Escolar, Formación Profesional Básica, Servicios de Empleo, Servicios de Ocio, Centros de Día, (ocupacional y grandes dependientes), Servicios de Residencia y Vivienda Tutelada y de Voluntariado.

Cuenta con dos Centros de Día, el Mayrena y El Copo, dos Residencias 24 horas, El Copo y Nova, y un piso tutelado. En la residencia nova también tienen el Centro de Día AVANZA, donde dan el servicio de Atención Templana a niños de 0 a 6 años.

Nosotros hemos podido visitar hoy los Centros de Día de Mayrena y el Centro de Día El Copo, donde imparten Terapias Ocupacionales, talleres de manualidades, talleres para el empleo, y de formación, y también hemos podido visitar su Centro Especial De Empleo, ECOJARDIN, donde los forman en la jardinería, y prestan sus servicios en los parques y jardines de las localidades de la comarca del noroeste. Disponen de su propio vivero y su invernadero, y ellos crean sus propias plantas. También disponen de talleres de arreglos florales, y trabajan para decorar iglesias en eventos como bodas y comuniones. Tienen otro taller de elaboración de detalles para bodas y comuniones, un taller de construcción de calzado, y otro de encuadernación.

También hemos visitado su Residencia El Copo, donde cuentan con gimnasio para fisioterápia, una sala de Estimulación Cognitiva, espectacular, y varias aulas de Terapias Ocupacionales, además de varias zonas de descanso, comedor y cocinas, habitaciones y servicio de vigilancia permanente, espectaculares terrazas para el ocio, con unas vistas impresionantes, en resumen, todo lo que pueden necesitar para mejorar su calidad de vida.

APCOM es la asociación pionera en formar chicos y chicas discapacitados intelectuales para el empleo, y han conseguido emplear a varios de sus usuarios en empresas de la comarca, como el periódico El Noroeste, Postres Reina, o Cofrutos S.A., integrándolos plenamente en el empleo. Además con el Servicio ECOJARDIN chicos y chicas de APCOM se encargan de cuidar nuestros parques y jardines.

La visita de hoy ha sido muy especial para nosotros, porque hemos podido ver las magníficas instalaciones que tienen en APCOM, en un lugar privilegiado, el magnifico trabajo que hacen con los discapacitados y sobre todo, y lo que más nos ha impactado es el cariño con el que tratan a estas personas tan especiales, el trato que les proporcionan tan humano, la dedicación de todas las personas que trabajan allí y el cariño que nos han profesado los usuarios del centro. Una pasada.

Solo nos queda mucho agradecimiento, por habernos abierto sus puertas, por habernos mostrado su extraordinario trabajo con lo discapacitados, gracias por tratarlos con tanto cariño, gracias por vuestra dedicación, y sobre todo gracias a esa gran mujer, Adela Giménez Torrecilla, que ha dedicado toda su vida a los discapacitados intelectuales, y que ha creado esta gran familia, gracias por toda tu vida de lucha y dedicación a estas personas tan especiales. Eres un ejemplo a seguir para todos nosotros.

UN AUTENTICO LUJO HABER CONOCIDO A APCOM Y TODO LO QUE REPRESENTA.

IV Caminata por las Enfermedades Raras de Totana.

10 de abril de 2016.

Hoy he estado en representación de D`genes Noroeste en la IV Caminata por las Enfermedades Raras de Totana, organizada por AELIP, a beneficio de la investigación de las Lipodistrofias. Un recorrido de 6 km andando por los alrededores de Totana, apoyando a nuestros hermanos de AELIP, en el excelente trabajo que están realizando, y en un acto más de su día mundial que fue el pasado 31 de marzo.

Lo mejor de esta jornada, compartir la mañana de deporte y solidaridad con grandes personas, buenos amigos, luchadores incansables, padres coraje, muchos ejemplos de lucha y superación, muchos y buenos valores, generosidad, fuerza, muchos y buenos adjetivos.

Y como no, compartirla con buenos amigos, luchadores incansables, Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela, Encarna Bañón, Juan José, Fabián López, y tantos y tantos otros rostros que alguna que otra vez hemos coincidido en actos de este tipo, unos por que viven en sus propias carnes la realidad de convivir con una enfermedad rara, otros por que están siempre ahí, echando una mano.