Esta mañana he tenido el placer, junto con mi compañera en D'genes Encarnación Bañón Hernández, de impartir una charla de sensibilización sobre Enfermedades Raras en el colegio Ciudad de Begastri de Cehegín, a 50 niños de 3° de primaria, dentro de las actividades del proyecto D'EDUCANDO que D'GENES tiene para sensibilizar en los centros educativos.
Con este proyecto D'GENES imparte charlas en primaria, secundaria y facultades con el fin de dar a conocer lo que son las enfermedades raras, sus características, y la problemática que existe en torno a estas patologías, y fomentar la inclusión y aceptación mediante el conocimiento. Todo un lujo. Gracias al colegio Ciudad de Begastri de Cehegín por abrirnos sus puertas un año más, a la dirección y tutores y a unos niños muy educados y participativos. Un placer. Hasta el curso que viene.
Esta mañana he sido entrevistado por Juani Sánchez de Onda Bullas Radio, y he tenido la oportunidad de hablar de nuevo, ya que lo hemos hecho en varias ocasiones, sobre nuestra asociación y sobre el trabajo que se hace en ella con los afectados por enfermedades raras y sus familias.
He recordado también el trabajo de nuestra sede para el noroeste, donde ofrecemos además de los servicios de Información y Orientación otros servicios básicos como la Logopedia, fisioterapia o atención Psicológica, mediante los convenios de colaboración que tenemos en Gabinete de Logopedia Maribel Martínez en Caravaca, fisioterapia en Clínica Caravaca y los servicios de Logopedia, Fisioterápia y Atención Psicológica en Policlínica Cehegín.
También se han recordado como pueden contactar con nosotros y la necesidad de que los afectados por enfermedades raras en nuestra comarca den el paso de pedir ayuda, que nosotros estamos ahí para ofrecerles toda la ayuda que podamos, que vengan a conocernos y se aprovechen de nuestros servicios, que se están dando para mejorar su calidad de vida.
Muchas gracias a Juani y a Radio Bullas por darnos la oportunidad de llegar a todos sus oyentes y ponerlos al día sobre nuestros servicios para la comarca y como pueden contactar con nosotros.
Esta mañana hemos estado en el Colegio Concertado Santa Clara de Mula, invitados por la presidenta de esta cooperativa educativa Rocío Sánchez, para dar una charla de sensibilización sobre enfermedades raras a niñ@s de 4º de ESO, dentro de las jornadas de puertas abiertas que el colegio viene celebrando durante toda la semana.
Me acompaña en esta actividad mi compañera en la Delegación del Noroeste Encarna Bañón, Técnico responsable de la delegación. Se les enseña lo que son las enfermedades raras, las características que tienen y los problemas con los que tienen que convivir día a día afectados y familiares. Se pretende con esta actividad además de dar a conocer la problemática en torno a estas patologías, inculcar la inclusión en el sistema educativo de todo aquel que sea diferente ya sea por padecer alguna de estas enfermedades o por cualquier otro motivo. También se les explica que es D`genes, por que se creó, con que finalidad, y lo que hacemos para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que tienen que convivir con alguna de las más de 7000 enfermedades raras que hay catalogadas, y se hace hincapié en la importancia que tiene para nuestra asociación o para cualquier asociación que dedique su tiempo a ayudar a los demás, tener una buena bolsa de voluntarios. Se les explica como se pueden hacer voluntarios y las satisfacciones que producen el ayudar a quien lo necesita.
Solo nos queda agradecer a Rocio Sánchez, profesora y presidenta de la cooperativa, y a Oscar Martínez, profesor de secundaria y Concejal de Cultura del Ayuntamiento de Caravaca, el habernos permitido realizar esta actividad, y habernos permitido compartirla con un grupo de adolescentes tan participativo y educado, un autentico placer, y decirles que tienen a D`genes a su disposición siempre, para cualquier tipo de actividad en la que quieran que participemos o para cualquier cosa en la que les podamos ayudar.
Hoy he estado junto con mi compañera Encarna Bañón, Técnico responsable de la Delegación del Noroeste de D´genes, en el mercadillo de artesanía El Zacatín de Bullas, con una mesa informativa, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, y que utilizamos para salir a la calle, acercarnos a todo el mundo para que nos conozcan, sensibilizar sobre las características de estas enfermedades, y sobre los problemas con los que tienen que convivir sus afectados.
Muchos vecinos de Bullas se han acercado a conocernos, y le hemos podido hablar de D`genes, de lo que hacemos, de para que fue creada esta asociación, nuestros objetivos y los servicios que prestamos tanto en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión de Totana, como los que prestamos en las distintas delegaciones que D`genes tiene repartidas por todos los rincones de la región.
Hablamos sobre la Delegación de D`genes en el Noroeste, sobre los acuerdos de colaboración que hemos firmado con profesionales de la comarca para poder ofrecer los servicios básicos que en la asociación consideramos que tienen que tener los afectados por estas patologías, y que son los que contribuyen a mejorar su calidad de vida, y los demás servicios que se dan en Totana y que poco a poco iremos incorporando en todas las delegaciones.
También hay que agradecer a los vecinos de Bullas su colaboración aportando donativos en nuestra hucha y comprando artículos solidarios cuya recaudación nos ayuda a poder seguir trabajando por los afectados en nuestra región.
Hoy he participado junto con mi buena amiga Lara Ballesta, afectada por Esclerodermia Sistémica, en un programa de radio en Ceutí, en Onda Color, para hablar sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, y que en D´genes y FEDER utilizamos para sensibilizar sobre estas patologías poco frecuentes, sobre sus características y sobre los problemas con los que tienen que convivir los afectados.
Lara ha tenido la oportunidad de hablar por primera vez en público sobre como es su día a día con la Esclerodermia, como son los síntomas con los que tiene que luchar, sus largos ingresos en hospitales, sus inquietudes para el futuro, incierto que le depara su enfermedad. También nos ha hablado de la discriminación que ha padecido y padece, tanto en el ámbito social, en el ocio, o en el ámbito laboral, donde ha perdido ya varios trabajos por tener que ausentarse en repetidas ocasiones para hospitalizarse y recibir tratamiento para su enfermedad.
Por nuestra parte, hemos hablado de que es D`genes, porque se fundó, cuales son sus objetivos y cuales son sus proyectos para seguir trabajando por los afectados por ER en Murcia. Hablamos de los servicios que se prestan en nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, de atención directa, todos para mejorar la calidad de vida de los afectados, lo que hacemos para sensibilizar, las campañas que tenemos en marcha para sensibilizar, dar información y recaudar dinero para poder seguir prestando servicios, y hablamos sobre nuestras delegaciones, los servicios que se prestan en ellas y como pueden ponerse en contacto con nosotros para que les ayudemos y también como nos pueden ayudar.
Una tertulia muy interesante y ha sido todo un placer poder hacerla con mi buena amiga Lara, gracias por invitarme, y por ser tan valiente, y dar ese gran paso, que es contar tu enfermedad al mundo, no esconderla y pedir ayuda, que es un paso primordial para luchar por cualquier enfermedad.
Muchas gracias a Onda Color de Ceutí y a Angel por abrirnos las puertas de la Radio de ese pueblo tan bonito, y darnos la oportunidad de darnos a conocer en esa zona. Esperamos poder ayudar a mucha gente por ahí.
Hoy domingo hemos estado mi compañera Encarna Bañón, Técnico responsable de la Delegación de D`Genes Noroeste y yo en el Mercadillo de Artesanía El Mesoncico de Cehegín, con un stan para dar información sobre nuestra asociación, los servicios que presta a los afectados por enfermedades raras, las delegaciones que tenemos y el trabajo que hace cada una de ellas y la Delegación del Noroeste, los servicios que presta y hemos estado sensibilizando sobre estas patologías y la problemática que hay en torno a ellas.
Esta actividad está enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se hacen para sensibilizar y concienciar al público en general sobre estas patologías y como es el día a día de los afectados por estas enfermedades.
También aprovechamos esta mañana para vender objetos solidarios como pulseras, calendarios, balones, libros, etc para recaudar dinero para nuestra asociación.
Hoy viernes 24 de febrero hemos realizado la I Jornada "Convivir con una enfermedad rara" en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, a partir de las 19.00 horas con la intervención de varios ponentes entre ellos Juan Miguel Reina Bermudez, fisioterapeuta y osteopata de la Policlinica Cehegín, colaboradores con D`genes, Maribel Martínez, Logopeda del Gabinete de Logopedia Maribel Martinez de Caravaca de la Cruz, colaboradora también de D`genes, y Sofía Clemente, Terapeuta Ocupacional, colaboradora con D`genes y amiga, además de los testimonios de Antonio Marín Sandoval, presidente de la Asociación Conquistando Escalones, de Valentín-Cehegín, y afectado por Distrofia Muscular de Cintura, tipo F1, y el compañero de D`genes X-Frágil Fabián López Aguiar, papá de un niño, Fran, afectado por X-Frágil y además miembro de la Junta Directiva de D´genes. Actua de moderador Pascual Donate, Delegado de D`genes Delegación Noroeste.
Comienza la jornada con la intervención de Juan Miguel Reina con la ponencia "La Osteopatía en las enfermedades raras", que nos cuenta los beneficios de esta técnica en los afectados por ER con deficiencias en el sistema locomotor y muscular. Seguidamente hace su ponencia Maribel Martínez, que nos cuenta la importancia de la Logopedia en los problemas del lenguaje, y como se detecta cuando hay un problema y hay que actuar, siempre poniéndose en manos de profesionales titulados.
A continuación desarrolla su ponencia Sofía Clemente, enseñándonos ¿que es la Terapia Ocupacional? y como un trabajo se puede convertir en una pasión.
En cuanto a los testimonios, interviene Antonio Marín que nos explica como está funcionando Conquistando Escalones, como han conseguido recaudar dinero para empezar la investigación de su enfermedad y como se está desarrollando esta investigación y el resto de investigaciones que se están haciendo, y nos cuenta también como los afectados por su enfermedad son inmunes al virus del sida. Nos habla de su día a día y de los proyectos que tienen para el futuro, así como la necesidad de conseguir más financiación para poder terminar la investigación que hay en marcha. Todo un ejemplo de lucha y superación.
Para finalizar interviene nuestro compañero en la Junta Directiva de D`genes, Fabian López, que nos cuenta como se detectó la enfermedad de su hijo, como es su evolución y su día a día con el X-Frágil, el trabajo que están realizando con esta patología, y también nos cuenta como va el proyecto del nuevo centro Muntidisciplinal que se está construyendo en Murcia, y que se llamará Centro Multidisciplinal Pilar Bernar para afectados por X-Frágir y otras enfermedades raras y que será un referente en Europa ya que no existe constancia de que haya otro centro igual en toda Europa.
Se cierra la charla después de haber disfrutado de todas las ponencias y testimonios, sin mas que dar las gracias a todos por su participación y por su apoyo a nuestra asociación y a las enfermedades raras.
Durante la jornada se va desarrollando también entre ponencia y ponencia cual es el papel de D`genes, cual es nuestro trabajo, nuestros objetivos y como hacemos que nuestros usuarios mejoran considerablemente su calidad de vida.
También se dan unas pinceladas sobre las enfermedades raras en general, que son, que características tienen, cuales son los problemas con los que tienen que convivir sus afectados y como podemos ayudarles.
Hoy he estado una vez más en Caravaca Radio, invitado por Reme Ruiz con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el próximo 28 de febrero y que como cada año utilizamos para sensibilizar sobre las enfermedades raras, los problemas con los que tienen que convivir sus afectados, y como podemos ayudarles.
Aprovechamos la oportunidad que nos dan nuestros amigos de Caravaca Radio para difundir la problemática de salud pública con la que conviven los afectados por estas enfermedades poco frecuentes, e intentamos que nuestra voz llegue a todos los estamentos de la sociedad, al politico, a la empresa, al ámbito educativo y cientifico, a la sociedad en general, para hacerles ver que no podemos mirar a otro lado ante esta realidad, porque es algo que nos puede afectar a cualquiera en cualquier momento de nuestras vidas. Las enfermedades raras a pesar de su nombre no son minoritarias, afectan a mucha gente, y se merecen nuestro apoyo.
Aprovechamos esta entrevista para recordar los servicios que D`genes Delegación Noroeste tiene para sus afectados de la comarca del noroeste, servicios básicos de Información y Orientación, Fisioterapia, Logopedia y Ayuda Psicológica, todos ellos para mejorar la calidad de vida de sus usuarios.
También recordamos todas las actividades que D`genes va a realizar en conmemoración del Día Mundial de las ER en todo el territorio regional, y hacemos especial hincapié en la jornada que vamos a celebrar en Cehegín el próximo 24 de febrero, que se va a llamar "Convivir con una enfermedad rara", y que se va a celebra en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín a partir de las 19.00 horas, con la participación como ponentes de Juan Miguel Reina Belmudez, fisioterapeuta de Policlinica Cehegín, colaborador de D`genes, con la ponencia "La Osteopatia en Enfermedades Raras", Maribel Martinez, Logopeda de Gabinete de Logopedia Maribel Martinez de Caravaca, colaboradora de D`genes, con la ponencia "La importancia de la Logopedia en los problemas del Lenguaje", y la ponencia de Sofia Clemente Serrano, Terapeuta Ocupacional, colaboradora también de D`genes, con la ponencia "La Terapia Ocupacional en las enfermedades raras". También contamos con los testimonios de Antonio Marín Sandoval, presidente de la Asociación Conquistando Escalones, y afectado por Distrofia Muscular de Cintura, que nos explicará como es el día a día con su enfermedad y como llevan la investigación de esta. También contamos con el testimonio de Fabian López Aguiar, coordinador del grupo D`genes X-Frágil. compañero en la junta directiva de D`genes y papá de un niño con esta enfermedad, que nos contará como es la vida con x-frágil y también nos contará como va el proyecto del nuevo Centro Multidisciplinar que D`genes está haciendo en Murcia, y que será un referente en toda España, porque tratará a afectados por esta enfermedad y otras enfermedades raras.
Muchas gracias a Reme Ruiz, gerente de Caravaca Radio por confiar siempre en nosotros y permitirnos difundir todo lo que hacemos por las ondas.
Hoy la Delegación del Noroeste de D`genes participamos en el Sorteo de Lotería Nacional celebrado en Caravaca de la Cruz con motivo del Año Jubilar, invitados por el Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz. Acudimos a la invitación mi compañera en la Delegación Encarna Bañon, Técnico responsable y yo como Delegado del Noroeste de la Asociación y además de asistir en directo al sorteo en el vello marco del caustro del Santuario de la Santísima y Vera Cruz, formamos parte del sorteo de 4000 euros que Loterías y Apuestas del Estado sortea ante notario entre cuatro asociaciones de la comarca de carácter socio-sanitario, y con la declaración de asociación de utilidad pública, entre las que se encuentran APCOM, AECC, Asociación de afectados por Leucemia y D`genes. Al final el premio va a parar a la Asociación de Afectados por Leucemia.
Cualquiera de las cuatro asociaciones que entran en el sorteo es digna merecedora de ganar este premio, ya que todas trabajamos por el mismo fin, ayudar a afectados, cada uno en su campo, que lo necesiten.
Un placer haber podido formar parte de este sorteo y sobre todo haber conocido a gente luchadora, que dedica su tiempo a ayudar a los que lo necesitan. No hemos podido llevarnos el dinero, pero nos llevamos la cartera llena de gente grande, que hace cosas grandes, y que ya saben que existimos y que estamos a su disposición para trabajar juntos y ir de la mano en la ayuda a los discapacitados, sea por la causa que sea.
Muchas gracias al Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz y en especial a Maria José Soria, edil de Servicios Sociales, por contar con D`genes para este acto tan bonito.
