Hoy domingo hemos estado mi compañera Encarna Bañón, Técnico responsable de la Delegación de D`Genes Noroeste y yo en el Mercadillo de Artesanía El Mesoncico de Cehegín, con un stan para dar información sobre nuestra asociación, los servicios que presta a los afectados por enfermedades raras, las delegaciones que tenemos y el trabajo que hace cada una de ellas y la Delegación del Noroeste, los servicios que presta y hemos estado sensibilizando sobre estas patologías y la problemática que hay en torno a ellas.
Esta actividad está enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se hacen para sensibilizar y concienciar al público en general sobre estas patologías y como es el día a día de los afectados por estas enfermedades.
También aprovechamos esta mañana para vender objetos solidarios como pulseras, calendarios, balones, libros, etc para recaudar dinero para nuestra asociación.
Hoy viernes 24 de febrero hemos realizado la I Jornada "Convivir con una enfermedad rara" en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, a partir de las 19.00 horas con la intervención de varios ponentes entre ellos Juan Miguel Reina Bermudez, fisioterapeuta y osteopata de la Policlinica Cehegín, colaboradores con D`genes, Maribel Martínez, Logopeda del Gabinete de Logopedia Maribel Martinez de Caravaca de la Cruz, colaboradora también de D`genes, y Sofía Clemente, Terapeuta Ocupacional, colaboradora con D`genes y amiga, además de los testimonios de Antonio Marín Sandoval, presidente de la Asociación Conquistando Escalones, de Valentín-Cehegín, y afectado por Distrofia Muscular de Cintura, tipo F1, y el compañero de D`genes X-Frágil Fabián López Aguiar, papá de un niño, Fran, afectado por X-Frágil y además miembro de la Junta Directiva de D´genes. Actua de moderador Pascual Donate, Delegado de D`genes Delegación Noroeste.
Comienza la jornada con la intervención de Juan Miguel Reina con la ponencia "La Osteopatía en las enfermedades raras", que nos cuenta los beneficios de esta técnica en los afectados por ER con deficiencias en el sistema locomotor y muscular. Seguidamente hace su ponencia Maribel Martínez, que nos cuenta la importancia de la Logopedia en los problemas del lenguaje, y como se detecta cuando hay un problema y hay que actuar, siempre poniéndose en manos de profesionales titulados.
A continuación desarrolla su ponencia Sofía Clemente, enseñándonos ¿que es la Terapia Ocupacional? y como un trabajo se puede convertir en una pasión.
En cuanto a los testimonios, interviene Antonio Marín que nos explica como está funcionando Conquistando Escalones, como han conseguido recaudar dinero para empezar la investigación de su enfermedad y como se está desarrollando esta investigación y el resto de investigaciones que se están haciendo, y nos cuenta también como los afectados por su enfermedad son inmunes al virus del sida. Nos habla de su día a día y de los proyectos que tienen para el futuro, así como la necesidad de conseguir más financiación para poder terminar la investigación que hay en marcha. Todo un ejemplo de lucha y superación.
Para finalizar interviene nuestro compañero en la Junta Directiva de D`genes, Fabian López, que nos cuenta como se detectó la enfermedad de su hijo, como es su evolución y su día a día con el X-Frágil, el trabajo que están realizando con esta patología, y también nos cuenta como va el proyecto del nuevo centro Muntidisciplinal que se está construyendo en Murcia, y que se llamará Centro Multidisciplinal Pilar Bernar para afectados por X-Frágir y otras enfermedades raras y que será un referente en Europa ya que no existe constancia de que haya otro centro igual en toda Europa.
Se cierra la charla después de haber disfrutado de todas las ponencias y testimonios, sin mas que dar las gracias a todos por su participación y por su apoyo a nuestra asociación y a las enfermedades raras.
Durante la jornada se va desarrollando también entre ponencia y ponencia cual es el papel de D`genes, cual es nuestro trabajo, nuestros objetivos y como hacemos que nuestros usuarios mejoran considerablemente su calidad de vida.
También se dan unas pinceladas sobre las enfermedades raras en general, que son, que características tienen, cuales son los problemas con los que tienen que convivir sus afectados y como podemos ayudarles.
Hoy he estado una vez más en Caravaca Radio, invitado por Reme Ruiz con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el próximo 28 de febrero y que como cada año utilizamos para sensibilizar sobre las enfermedades raras, los problemas con los que tienen que convivir sus afectados, y como podemos ayudarles.
Aprovechamos la oportunidad que nos dan nuestros amigos de Caravaca Radio para difundir la problemática de salud pública con la que conviven los afectados por estas enfermedades poco frecuentes, e intentamos que nuestra voz llegue a todos los estamentos de la sociedad, al politico, a la empresa, al ámbito educativo y cientifico, a la sociedad en general, para hacerles ver que no podemos mirar a otro lado ante esta realidad, porque es algo que nos puede afectar a cualquiera en cualquier momento de nuestras vidas. Las enfermedades raras a pesar de su nombre no son minoritarias, afectan a mucha gente, y se merecen nuestro apoyo.
Aprovechamos esta entrevista para recordar los servicios que D`genes Delegación Noroeste tiene para sus afectados de la comarca del noroeste, servicios básicos de Información y Orientación, Fisioterapia, Logopedia y Ayuda Psicológica, todos ellos para mejorar la calidad de vida de sus usuarios.
También recordamos todas las actividades que D`genes va a realizar en conmemoración del Día Mundial de las ER en todo el territorio regional, y hacemos especial hincapié en la jornada que vamos a celebrar en Cehegín el próximo 24 de febrero, que se va a llamar "Convivir con una enfermedad rara", y que se va a celebra en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín a partir de las 19.00 horas, con la participación como ponentes de Juan Miguel Reina Belmudez, fisioterapeuta de Policlinica Cehegín, colaborador de D`genes, con la ponencia "La Osteopatia en Enfermedades Raras", Maribel Martinez, Logopeda de Gabinete de Logopedia Maribel Martinez de Caravaca, colaboradora de D`genes, con la ponencia "La importancia de la Logopedia en los problemas del Lenguaje", y la ponencia de Sofia Clemente Serrano, Terapeuta Ocupacional, colaboradora también de D`genes, con la ponencia "La Terapia Ocupacional en las enfermedades raras". También contamos con los testimonios de Antonio Marín Sandoval, presidente de la Asociación Conquistando Escalones, y afectado por Distrofia Muscular de Cintura, que nos explicará como es el día a día con su enfermedad y como llevan la investigación de esta. También contamos con el testimonio de Fabian López Aguiar, coordinador del grupo D`genes X-Frágil. compañero en la junta directiva de D`genes y papá de un niño con esta enfermedad, que nos contará como es la vida con x-frágil y también nos contará como va el proyecto del nuevo Centro Multidisciplinar que D`genes está haciendo en Murcia, y que será un referente en toda España, porque tratará a afectados por esta enfermedad y otras enfermedades raras.
Muchas gracias a Reme Ruiz, gerente de Caravaca Radio por confiar siempre en nosotros y permitirnos difundir todo lo que hacemos por las ondas.
Hoy la Delegación del Noroeste de D`genes participamos en el Sorteo de Lotería Nacional celebrado en Caravaca de la Cruz con motivo del Año Jubilar, invitados por el Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz. Acudimos a la invitación mi compañera en la Delegación Encarna Bañon, Técnico responsable y yo como Delegado del Noroeste de la Asociación y además de asistir en directo al sorteo en el vello marco del caustro del Santuario de la Santísima y Vera Cruz, formamos parte del sorteo de 4000 euros que Loterías y Apuestas del Estado sortea ante notario entre cuatro asociaciones de la comarca de carácter socio-sanitario, y con la declaración de asociación de utilidad pública, entre las que se encuentran APCOM, AECC, Asociación de afectados por Leucemia y D`genes. Al final el premio va a parar a la Asociación de Afectados por Leucemia.
Cualquiera de las cuatro asociaciones que entran en el sorteo es digna merecedora de ganar este premio, ya que todas trabajamos por el mismo fin, ayudar a afectados, cada uno en su campo, que lo necesiten.
Un placer haber podido formar parte de este sorteo y sobre todo haber conocido a gente luchadora, que dedica su tiempo a ayudar a los que lo necesitan. No hemos podido llevarnos el dinero, pero nos llevamos la cartera llena de gente grande, que hace cosas grandes, y que ya saben que existimos y que estamos a su disposición para trabajar juntos y ir de la mano en la ayuda a los discapacitados, sea por la causa que sea.
Muchas gracias al Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz y en especial a Maria José Soria, edil de Servicios Sociales, por contar con D`genes para este acto tan bonito.
Hoy hemos grabado una entrevista con Milton Trinidad en Tele Moratalla, en el programa La hora de Milton, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero y que utilizamos para sensibilizar y dar a conocer las enfermedades raras, sus características y la problemática que conlleva vivir con alguna de ellas. También aprovechamos la entrevista para recordar a la audiencia de la comarca del noroeste ¿que es D`genes? ¿cual es su cometido? y los servicios que ponemos a disposición de los afectados por ER en la comarca.
A lo largo de la entrevista nos preguntan por el resultado de nuestro IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras de noviembre, por el balance de actividades del año que hemos dejado así como por las expectativas para este nuevo año, tanto en actividades como en objetivos de la asociación.
Se hace un breve balance del año 2016, con el incremento que se ha producido en cuanto a los servicios que se prestan y a los usuarios tanto del Centro Multidisciplinar Celia Carrión, como en las distintas Delegaciones. En cuanto a los objetivos para este año que hemos empezado están el incrementar todos los servicios en las Delegaciones, hasta completar la cartera de servicios de atención directa que D`genes tiene en su sede Central de Totana, fomentar la captación de fondos, mediante la realización de eventos solidarios, captación de nuevos socios, aumentar los beneficios a los nuevos socios, implicar a las grandes empresas y buscar su colaboración tanto por aportaciones en dinero o en especies, seguir con las charlas de sensibilización, tanto a niños como a padres, etc.
Volvemos a recordar los servicios que se están prestando en la Delegación del Noroeste, mediante los acuerdos o convenios de colaboración, con Gabinete de Logopedia Maribel Martinez y Clinica Caravaca, donde se ofrecen servicios de Logopedia y Fisioterapia, respectivamente, y el convenio que se firmó con Policlinica Cehegín, donde se ofrecen los tres servicios elementales, Logopedia, Fisioterapia y Atención Psicológica, que junto con el servicio de Información y Orientación y atención Social, que ya se vienen prestando en nuestra Delegación, completan los servicios básicos para los afectados por enfermedades raras en nuestra comarca.
También hablamos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el 28 de febrero y que utilizamos para sensibilizar y concienciar, de las actividades que hay programadas, tanto a nivel regional como comarcar. En la comarca ya empezamos con las actividades para conmemorar este día con las dos charlas de sensibilización que realizamos el pasado día 12 de enero, en el Colegio Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín, a niños de primaria de 3º y 6º y a adolescentes de 4º de ESO.
Otra actividad programada para la comarca, además de la lectura de manifiestos en colegios y Ayuntamientos es la I Jornada "Convivir con una Enfermedad Rara", que tendrá lugar el próximo 24 de febrero a las 19.00 horas en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, que contará con las ponencias de profesionales que colaboran con D`genes en la comarca del noroeste, así como de varios testimonios de afectados por ER que nos contarán como es su día a día, y la lucha que llevan a cabo para mejorar su calidad de vida y la de sus familiares.
A este acto se invitarán a politicos, empresarios, asociaciones, colegios y AMPAS de los cinco pueblos de la Comarca, con el fin de sensibilizar en todos los estamentos, tanto en el social como en el laboral, y aprovechar el acto para dar a conocer más nuestra asociación y los servicios que se prestan a los afectados por ER.
Esta mañana hemos impartido nuestra primera charla de sensibilización D'EDUCANDO, en el Colegio Concertado Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín, donde D`genes Delegación Noroeste, con su Delegado Pascual Donate y su Tècnico responsable Encarna Bañón, hemos podido juntar a unos 50 niños de 3º y 6º de primaria y enseñarles los que son las enfermedades raras, los problemas con los que tienen que convivir los afectados y sus familias, como tienen que comportarse cuando algún compañero tenga una de estas enfermedades, y les hemos enseñado que es la inclusión y como luchar por ella. Se ha interactuado con ellos y al final hemos podido comprobar que han entendido todos los conceptos y han comprendido los problemas por los que tienen que pasar los niños que padecen una enfermedad rara y otros que aunque no estén enfermos, son diferentes por cualquier otro motivo.
Un autentico placer poder realizar esta bonita actividad con unos niños tan pequeños, que han permanecido atentos y cogiendo cada uno de los detalles, y que han comprendido que no se debe uno reír de otro compañero por el echo de que sea diferente por cualquier motivo.
Esta actividad se viene realizando desde hace ya tres años, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el 28 de febrero, y que se organiza por nuestra Delegación del Noroeste y la Dirección del colegio Puri Gonzales y las tutoras de los niños, a los que queremos dar las gracias por permitirnos un año más realizar esta actividad tan bonita y necesaria.
Desde D`genes creemos que esta actividad de difusión y sensibilización es primordial, ya que se enseña a los mas pequeños, con un lenguaje muy sencillo, y un material adaptado a su edad, la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara, y sobre todo se les enseña a incluir a otros niños en su entorno, que sean diferentes, por cualquier motivo.
Hoy en D`genes Noroeste hemos impartido una charla de sensibilización sobre enfermedades raras a alumnos de 4º de la ESO del Colegio Concertado Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau. Esta actividad se viene realizando desde hace tres años, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero y que el colegio, a través de la profesora de biología Elisabet Almela y la Asociación D`genes Delegación Noroeste, con su delegado Pascual Donate vienen organizando para dar a conocer lo que son las enfermedades raras, los problemas que conlleva padecer alguna de ellas, tanto en el ámbito social, familiar, laboral o sanitario, las características de estas enfermedades y lo que hacemos desde D`genes para ayudar a las personas que las padecen y a sus familias.
Además de concienciar a los adolescentes sobre enfermedades raras e inclusión, se les anima también a que en un futuro se unan al movimiento asociativo en cualquier organización que se dedique a ayudar a los demás, y formen parte del voluntariado de D`genes o de cualquier otra ONG.
Una vez mas, nos queda agradecer desde D`genes Asociación de Enfermedades Raras y su Delegación del Noroeste a Elisabet Almela, profesora de Biología y tutora de 4º de secundaria y a Puri Gonzalez, Directora del colegio por permitirnos realizar un año más esta bonita actividad, con unos chicos tan educados y participativos, y por colaborar en difundir la problemática con la que tienen que convivir las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias.
Hoy hemos caminado por las enfermedades raras en Campos del Río, en la marcha que todos los años se celebra, este año la tercera, para solidarizarse con las enfermedades raras y con nuestra asociación, D`genes. Esta marcha sirve además para dar continuidad y apoyar a la sede que D`genes tiene en esta localidad.
La marcha ha sido organizada por la Técnico responsable de la sede de D`genes Campos del Río Encarna Bañón y por el Ayuntamiento de la localidad, con María José Pérez Cerón a la cabeza. A esta han acudido numerosos vecinos de la localidad y también representantes de la Asociación D`genes, como su presidente Juan Carrión o miembros de la junta directiva como Fabián López, coordinador del grupo D`genes X-Frágil, o Pascual Donate, coordinador de la Delegación de D`genes Noroeste.
La marcha ha transcurrido por las calles de esta bonita localidad con más de 200 personas participantes, a pesar del mal tiempo, y ha salido y finalizado en la plaza de la antigua estación del tren, donde se ha dispuesto un pequeño avituallamiento.
La donación ha sido de 2 euros por dorsal y toda la recaudación servirá para pagar los servicios que D`genes viene prestando en esta localidad.
Enhorabuena a las organizadoras de este evento, y en especial a la Alcaldesa de Campos del Río, Maria José Pérez Cerón, por su apoyo a nuestra asociación y a las enfermedades raras.
