martes, 15 de marzo de 2016

Agradecimiento a los colaboradores y patrocinadores de la IV Marcha por las ER de Caravaca de la Cruz.

PATROCINADORES DE LA IV MARCHA POR LAS ER DE CARAVACA DE LA CRUZ.

http://www.singla.es/index.php/patrocinadores

PATROCINADORES

Asociación Deportiva Singla.
D`genes Delegación Noroeste.
Voluntarios.
Protección Civil Caravaca.
Cruz Roja Caravaca.
Policía Local Caravaca.
Agentes Medioambientales.
Ayuntamiento de Caravaca.
Federación de montañismo de la Región de Murcia.
Bicicletas Guijarro.
Tortugas Bike.
Aqua Deus.
Postres Reina.
Hero.
Alsa Informática.
La Artesana.
Chimeneas AMARSA.
Asesoría Pedro Antonio.
Autoservicio La Fuente.
Calzados Natalia.
Ciclos Conde.
Hormigones Cava.
Ferretería Juan Diego Perdizo.
Grupo Santa Cruz.
Producciones Cristian Soriano.
Coca-cola.
Carnicas Caravaca.
Caravaca al día.
Ana Pérez Psicóloga.
Cronomur.
Estrella de Levante.
Arqueoterra.
Renault.
Argius.
Barón.
Juguettos.
El pez a rayas.
Confecciones El Cejo.
Logar Estética.
Frutos Secos Lossan.
Pedro Gimenez Barruezo.


D`genes quiere agradecer a todos los patrocinadores y colaboradores de la IV Marcha por las ER de Caravaca su implicación con esta marcha solidaria, ya que sin su participación, difícilmente se podría llevar a cabo. Así mismo quiere agradecer de manera especial a los componentes de AD Singla y a todos los voluntarios que han participado porque sin ellos no se hubiera podido realizar esta bonita marcha. Enhorabuena por vuestro gran trabajo, por la organización inmejorable de este evento y por vuestra solidaridad e implicación con las enfermedades raras y con D´genes.

lunes, 14 de marzo de 2016

IV MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CARAVACA DE LA CRUZ

13 de marzo de 2016.

Hoy hemos celebrado la IV Marcha por las Enfermedades Raras de Caravaca de la Cruz, organizada un año más por los chicos de la Asociación Deportiva Singla y por D´genes Delegación Noroeste, con la colaboración de la Concejalía de Deportes de Caravaca.

La marcha ha tenido lugar en el paraje de Las Fuentes del Marqués, contando con más de 550 inscritos, donde han tenido la salida y llegada las tres pruebas de la marcha, una de 42 km de bici por montaña, otra de 18 km de senderismo y una de 18 km de trail, carrera a pie. Todas las pruebas han transcurrido por las montañas de Caravaca, un marco precioso, donde se ha mezclado naturaleza, deporte y solidaridad.

Para los más peques se ha realizado como en el año anterior una Ginkana, donde han participado 40 niños a los que se les han realizado varios juegos y talleres enfocados a sensibilizar sobre enfermedades raras, y se les ha enseñado a convivir con niños con enfermedades raras, a como deben de tratarlos para que no se sientan discriminados.

Al termino de las pruebas se ha hecho entrega de trofeos a los 3 primeros de cada categoría y terminada esta se ha hecho la comida como de costumbre, en el restaurante El Torreón de las Fuentes, donde los participantes que han querido quedarse a comer han participado también durante el transcurso de esta en el sorteo de los regalos donados por comercios colaboradores.

Terminada esta IV marcha solo nos queda lamentar los dos accidentados que ha habido en la carrera de BXM que afortunadamente se recuperan ya de sus heridas y agradecer como no podía ser de otra manera a la organización su impecable trabajo durante meses para poder ofrecer esta bonita marcha solidaria a todos los participantes, que nos consta que se lo han pasado muy bien participando, a todos los participantes, por colaborar un año más con nosotros, a todos los colaboradores, comercios, protección civil, ambulancias Martinez Robles, Cruz Roja, policía local, agentes medioambientales, Ayuntamiento de Caravaca, concejalía de Deportes, y todo aquel que ha hecho posible que se haga esta marcha.

De manera especial D´genes quiere agradecer a los chicos y chicas de la AD Singla por haberse volcado un año más en la organización de esta marcha, y decirles que ha sido un autentico placer poder compartir estos días previos a la marcha con ellos, echarles una mano y poder vivir con ellos sus ganas de trabajar por nuestra causa, su compañerismo, su buen hacer, su buena organización y su solidaridad.

MUCHAS GRACIAS AMIGOS DE AD SINGLA, Y NOS VEMOS EN LA V MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CARAVACA 2017.








lunes, 7 de marzo de 2016

Visita al Centro Multidisciplinal Celia Carrión Pérez de Tudela

Viernes 4 de marzo de 2016.

Hoy he tenido la oportunidad de visitar una vez más el Centro Multidisciplinal Celia Carrión Pérez de Tudela, junto a mi compañera Encarna Bañón, Técnico responsable de la sede de D`genes Noroeste.

Hemos podido ver el fantástico trabajo que hacen con los usuarios del centro y el funcionamiento de todos los servicios, tomando nota para poder hacer nuestro propio centro en la comarca del noroeste, quien sabe, en un futuro no muy lejano. También hemos coordinado las tareas a llevar a cabo por nuestra sede en los próximos meses así como hemos recibido formación sobre los nuevos métodos para impartir las charlas de sensibilización sobre enfermedades raras, que D´genes viene impartiendo en colegios de primaria y secundaria de la región.

Y sobre todo hemos pasado un día genial junto a nuestros amigos Juan Carrión e Isa Sánchez y nos hemos empapado de buenas ideas para llevar a la practica en nuestra comarca para ayudar a los afectados por estas patologías y sus familias. Un día muy productivo.


miércoles, 2 de marzo de 2016

IV MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CARAVACA 2016.

2 de marzo de 2016.

Por cuarto año consecutivo y gracias a la solidaridad de un grupo de chicos y chicas jóvenes de Caravaca, que forman la Asociación Deportiva Singla, podemos disfrutar un año más de esta bonita marcha solidaria, por las montañas de Caravaca.

Esta marcha comenzó hace 4 años, surgiendo la idea de este grupo de chicos solidarios y deportistas, amantes de la bicicleta, del senderismo y la montaña, que se constituyeron en una asociación deportiva, AD Singla, y que eran muchos de sus componentes amigos de la infancia de nuestra trabajadora social en Totana, Isa Sánchez. De ellos surgió la brillante idea de unir su pasión por el deporte y la bici de montaña con nuestra asociación, y organizaron la I MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS en el año 2013, con el fin de recaudar dinero para D´genes y su obra social. Fue un éxito y la gente se lo pasó muy bien, y se recaudó una cantidad considerable de dinero. Así se hizo la segunda, y la tercera, y ahora vamos a por la cuarta, con el mismo afán, que la gente se lo pase bien y que D´genes pueda recaudar un dinero que necesita para poder seguir dando servicios a afectados por ER en su Centro Multidisciplinar de Totana.

En la primera marcha solo participaron bicis de montaña, y en la segunda marcha se incorporó también la marcha de senderismo. El tercer año a estas dos marchas se incorporó la Ginkana para los peques, donde se les hicieron juegos y talleres como Arqueología, y otras actividades de entretenimiento. Mientras sus padres realizaban alguna de las dos marchas. Este año se ha incorporado una tercera prueba, que es la carrera a pie. Y la Ginkana irá enfocada a sensibilizar a los más peques con las enfermedades raras, a enseñarlos a convivir con otros niños con estas patologías, osea, que se divertirán y aprenderán a convivir con otros niños con enfermedades raras que nos visitarán.

Esta IV MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CARAVACA será el próximo 13 de marzo, organizada por AD SINGLA Y D`GENES, con la colaboración de la Concejalía de Deportes de Caravaca, y dará comienzo a partir de las 9.00 en el paraje de Las Fuentes del Marqués. Las pruebas serán:

- 42 km de bici por montaña, cronometrada, con trofeos para los 3 primeros de cada categoría.
- 18 km de carrera a pie, con trofeos a los 3 primeros de cada categoría.
- 18 km de marcha a pie, libre, sin cronometrar.
- Ginkana infantil, orientada a la sensibilización de las enfermedades raras en los más peques.
- Comida al finalizar las marchas en el restaurante El Torreón de las Fuentes.
- Sorteos después de la comida, con el número de dorsal de regalos donados por comercios de Caravaca y    Cehegín.







Catering Noroeste colabora con el balón solidario de D´genes.

1 de marzo de 2016.

Nuestros amigos de Catering del Noroeste también meten un gol a las enfermedades raras, colaborando con el balón solidario de D`genes. Además han colaborado en nuestra Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín por dos años consecutivos y esperamos que este año también lo hagan, y han apoyado a las enfermedades raras y a D`genes siempre que les hemos llamado. Muchas gracias familia y amigos por vuestra implicación con las enfermedades raras y con nuestra asociación. Esperamos teneros siempre con nosotros.


lunes, 29 de febrero de 2016

Reunión Subdirector Hospital Comarcal del Noroeste.

5 de febrero de 2016.

Esta mañana me he reunido con el Subdirector médico del Hospital Comarcal del Noroeste, Antonio Jesús Sánchez Reales para presentarle a la Asociación de Enfermedades Raras D`genes y su sede del Noroeste, los servicios que presta en su sede de Totana y su centro Murtidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, tales como fisioterápia, logopédia, estimulación cognitiva, respiro familiar, asistencia sicológica, trabajadora social y el servicio de información y orientación, servicio este último que se está dando en la sede que D´genes inauguró el pasado mes de septiembre en Cehegín, y que está situada en el Centro Cultural Adolfo Suarez.

He recogido el compromiso de colaborar con D`genes en todo lo que esté en su mano, contribuir a difundir nuestros servicios entre sus profesionales, y hacernos partícipes en algunas de las reuniones de trabajo que llevan a cabo entre los profesionales de los distintos servicios que presta el Hospital del Noroeste.

Marcha Escolar por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cehegín.

Domingo 28 de febrero de 2016.

Hoy hemos celebrado la Marcha Escolar por las Enfermedades Raras en Cehegín, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La marcha ha sido organizada por la Delegación de D`Genes Noroeste y por el Ayuntamiento de Cehegín y ha tenido su salida a las 11.00 de la plaza del Alpargatero, recorriendo la carretera de Murcia, calle Begastri, calle Carmen Conde y Gran Vía y terminando en el parque Gines Ibañez, donde cinco niños elegidos entre los participantes han leído el manifiesto con las 10 propuestas que D`genes tiene para este año 2016. Finalizada la lectura del manifiesto los niños han podido disfrutar de las actividades que los monitores de la Asociación Adinor les han preparado, como juegos tradicionales, talleres de globoflexia, pintura de caras, etc.

A pesar del mal tiempo la marcha ha sido iniciada por más de un centenar de personas, y se han sumado más durante el recorrido. Nos han acompañado el grupo de jóvenes de Timbastri Batucada, aportando una nota de ritmo y color a la marcha. Además portando la pancarta en cabeza de la marcha han estado el concejal de Seguridad Ciudadana y Deportes Joaquín López Carreño y la concejal de Servicios Sociales, Antonia Fernández Nieto, el Delegado de D´genes Noroeste, Pascual Donate, la Técnico responsable de la Delegación Encarna Bañón, y los voluntarios de la delegación Juani Guirao, Mayca Llorente y Fran.

También han formado parte de la marcha representantes de varios colegios de Cehegín y guarderías, portando pancartas y carteles con mensajes de sensibilización y de apoyo al colectivo de las enfermedades raras, así como multitud de niños y público en general, algunos de ellos que se han ido incorporando al paso de la marcha.






domingo, 28 de febrero de 2016

CHARLA DE SENSIBILIZACIÓN COLEGIO CIUDAD DE BEGASTRI, DE CEHEGÍN.

25 DE FEBRERO DE 2016.

Hoy hemos celebrado una charla de sensibilización en el colegio de Cehegín Ciudad de Begastri a niños de 3º de primaria, dentro de las actividades que D`genes Noroeste realiza en los colegios con el fin de dar a conocer a los más pequeños lo que son las enfermedades raras, las características que tienen y los problemas con los que conviven sus afectados, además les hemos enseñado como deben de tratar a otros niños que tengan enfermedades raras o que por algún motivo u otro sean diferentes, lo que deben de hacer con ellos y lo que no para garantizar la convivencia y evitar el aislamiento al que se ven sometidos estos niños, por sufrir una de estas enfermedades o por cualquier otro motivo.

La charla ha sido impartida a 51 niños de primaria utilizando una presentación adaptada para su edad. También se les ha leído el cuento de "Federito, el trevol de cuatro hojas" y han realizado la manualidad del trevol de cuatro hojas en cartulina.





jueves, 11 de febrero de 2016

Charla de sensibilización sobre enfermedades raras

Hoy hemos tenido una charla de sensibilización sobre enfermedades raras con niños de 3° y 4° de primaria del Colegio de Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Paul de Cehegín, dentro de las actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La charla ha sido impartida por D'genes Delegación del Noroeste para dar a conocer a los niños lo que son las ER, los problemas con los que conviven sus afectados y como podemos ayudarles.
Muchas gracias al colegio por abrirnos sus puertas otra vez y permitirnos realizar este tipo de actividades tan importantes para favorecer la inclusión en los colegios y sensibilizar desde la base que son los niños para evitar la discriminación que sufren muchos niños que padecen enfermedades raras o que son diferentes por un motivo u otro.